Accept af sygdommen

Tove Fynbo fik konstateret sarkoidose i lungerne i marts 1998, men forud var der gået måneder med diverse ubehag, som svimmelhed, hovedpine, trykken for brystet og træthed. Da Tove kontaktede sin læge fik hun at vide, at det nok var stress, og denne forklaring kunne hun imidlertidigt ikke afvise, da hun havde meget travlt på mit arbejde.

Positive forventninger
Mine symptomer blev først taget alvorligt, da jeg en dag i februar var ude og gå tur med min datter, hvor jeg hostede blod op. Jeg kontaktede lægen, som henviste mig til en halsspecialist. Halsspecialisten sendte mig til røntgen på sygehuset. Derefter ville jeg blive kontaktet, når han have resultatet derfra.

Jeg havde lige mistet to af sine unge kolleger, som ikke forudgående have haft nogen form for symptomer på sygdom, så stemningen på min arbejdsplads var noget trykket og derfor var virkede situationen omkring mig selv lidt overstadig.

Der var ingen, som troede, at det var alvorligt, da jeg næsten aldrig have været syg. Vi spøgte lidt med det, og mente, at jeg bare lige kunne ringe og få resultatet. Dog valgte jeg alligevel at gå over til lægen for og få det. Det blev en barsk oplevelse, da han var meget alvorlig og sagde, jeg skulle til nogle yderligere undersøgelser, idet røntgenbillederne have vist pletter på lungerne. Det kunne betyde flere ting, så jeg blev henvist til sygehuset i Holstebro for at få taget en blod- og biopsiprøve.

Kendte ikke sygdommen
Prøverne viste, at jeg formentlig havde sarkoidose, og det var noget af et chok for mig, da jeg aldrig havde hørt om sygdommen før, og derfor ikke vidste hvad det indebar at få stillet diagnosen.

Lægerne sendte mig videre til yderligere undersøgelse på Århus Kommunehospital. Her blev jeg kaldt til samtale med en overlæge, som fortalte mig, at jeg havde sarkoidose og skulle have Prednisolon for at dæmpe aktiviteten af sygdommen. Jeg blev orienteret om, hvad jeg kunne forvente af bivirkninger, når jeg begyndte på Prednisolon, og jeg kan kun bekræfte, at han ikke have undervurderet det. Jeg fik det meget dårligt både fysisk og psykisk, og jeg tog på i vægt, så mit tøj blev lige pludselig for småt. Jeg har svært ved at se, at det kaldes et vidunderprodukt, for man skal både slås med diverse bivirkninger og vægten, som farer op og ned i takt med, hvor mange mg man skal tage.

I de 2 år jeg var tilknyttet Århus Kommunehospital, prøvede lægerne på i sommeren 1999 at fritage mig for medicin, da jeg havde rigtig mange bivirkninger. Det vidste sig desværre, at det var for tidligt, så jeg måtte igen på Prednisolon efter 3 mdr. Efter de 2 år blev jeg sendt tilbage til sygehuset i Holstebro, hvor jeg skulle fortsætte med at gå til kontrol. Jeg går den dag i dag stadig til kontrol der.

Aktivt arbejdsliv
Jeg har under hele mit sygdomsforløb haft det svært med at skulle acceptere, at der er dage, hvor jeg ikke kan så meget som andre dage. Jeg altid har været meget aktiv og engageret i mange ting og lige pludselig skulle jeg til og sortere i det. Da jeg fik diagnosen i 1998, var der meget snak på mit arbejde om, hvorvidt jeg nu kunne passe mit arbejde. Men jeg har ikke være sygemeldt andet end de perioder, hvor jeg har været til kontrol og undersøgelse. Det har dog også haft sin pris, for jeg har ikke haft energi til ret meget udover at passe mit arbejde.

Sygdomsaktiviteten svinger meget
I efteråret 2007 gik jeg på efterløn og alle mente, at nu ville det blive godt. Desværre viste det sig, at jeg fik det værre, så fra at få 5 mg om dagen skulle jeg pludselig have doseringen øget. Den overlæge, som har fuldt mig hele tiden på sygehuset i Holstebro gik desværre på pension, så den dag jeg skulle til kontrol var det en ny læge, som mente sygdommen var så aktiv, at jeg skulle sættes op i medicin.

Jeg fortalte hende, at jeg fik det dårligt, når doseringen øges, men det mente hun ikke kunne passe, så det endte med, at jeg blev sat op. Resultatet udeblev da heller ikke, og jeg gik fuldstændig ned. Ved den næste kontrol 3 mdr. efter fik jeg en anden overlæge, som jeg fortalte, at jeg fik det dårligt med så mange mg om dagen. Der gik nogle måneder, og da jeg i november 2008 var til kontrol hos den samme overlæge, sagde han, at det hele så rimeligt ud, og at jeg nu kunne prøve, om jeg helt kunne undvære medicinen. Det gik fint ved de næste kontrolbesøg, men et år efter, i november 2009, viste prøverne en negativ ændring. Dog fik jeg fik lov til at se tiden an til starten af 2010, hvor jeg vil blive indkaldt til kontrol igen og alt efter, hvad prøverne viser, vil der blive taget stilling til det videre forløb.

Jeg håber ikke, at jeg kommer på medicin igen, for jeg har det meget bedre uden, men lægerne er jo bange for, at der skal ske varige skader på lungerne og det vil jeg også være ked af. Så er medicinen at foretrække.

Kontakt
Tove Fynbo er kontaktperson i Sarkoidosenetværket, og du er velkommen til at kontakt Tove på tlf. 97 21 62 63 eller e-mail tove-fynbo@hotmail.com