Ændringer i livet
- Som fagperson ved jeg, hvor meget det betyder, at mennesket med lungesygdommen får trænet og spist rigtigt, da det højner livskvaliteten. Derfor er det naturligvis vigtigt, at den pårørende støtter op omkring træning og rigtig ernæring, men det er en svær balancegang, da det i sidste ende er mennesket med lungesygdommen, som selv skal ville det, siger Marie.
Marie Lavesen oplever til tider, at en overambitiøs pårørende, som presser på med ændringer, opnår den modsatte effekt hos den sygdomsramte.
-Som syg kan man få oplevelsen af, at det er nemt for den pårørende at sige, at nogle ting skal ændres, men for den syge kan det være en stor opgave at ændre selv små ting. Det bedste den pårørende kan gøre, er at rose og støtte de initiativer, den syge selv tager, opfordrer Marie.
Pylrer for meget
Nogle pårørende har også tendens til at pylre for meget.
-Nogle mennesker med en kronisk sygdom ønsker ikke, at sygdommen skal fylde mere end højst nødvendigt i deres liv, og derfor bliver de irriterede over den pårørendes pylren, fordi det konstant gør dem opmærksomme på sygdommen. Marie Lavesen oplever også, at ændringen i rollemønstre kan være problematisk både for den pårørende og mennesket med lungesygdommen:
-Den rollefordeling, der var tidligere, eksempelvis i et ægteskab kan godt ændres væsentligt, når den ene part bliver syg. Det er ikke nødvendigvis en bevidst ændring men er noget, som kan komme gradvist. Eksempelvis har jeg oplevet en del gange, at kvinder, som er syge, kan have svært ved at acceptere, at manden ikke kan støvsuge, gøre rent eller lave mad, ligeså godt som hun plejede.
Enorm magtesløshed
Når det er manden i et parforhold, der er syg, oplever Marie Lavesen ofte, at han synes, at han fralægger sig eller fratages noget af det ansvar, han har haft for familien:
-Han føler, at hans rolle i familien forsvinder, og det er svært, fordi man kan få en følelse af at blive overflødig.
At have en kronisk sygdom betyder ifølge Marie Lavesen en generel følelse af tab hos den syge men også hos de pårørende:
-Den pårørende skal også forholde sig til, at tingene ændrer sig, og at der nu er begrænsninger for, hvad der er muligt. Desuden er det svært at se på, at den anden har det dårligt uden at være i stand til at hjælpe. Magtesløsheden kan føles enorm.
Når magtesløsheden lurer, kan der opstå et behov for at handle, og derfor påtager den pårørende sig måske, bevidst eller ubevidst, rollen som sygepasser.
-Den pårørende kommer til at tage ansvaret for medicin, motion med videre. For nogle parter fungerer det fint, men for andre giver det problemer i samværet, fordi alting kommer til at handle om sygdommen. De gode stunder, man stadig kan nyde sammen, også selv man er syg, glemmes, fortæller Marie.
