Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn
Hvem er vi?
Vi er forældre til avorligt lungesyge børn og unge, som sammen med Danmarks Lungeforening har etableret et netværk. Vi er familier, som tidligere savnede et netværk til erfarings- og idéudveksling.
Hvad gør vi?
- Vi hjælper nye familier med information og vejledning i samarbejde med Dansk BørnLunge Center (DBLC) på Rigshospitalet
- Vi arrangerer møder og aktiviteter med socialt og sygdomsfagligt indhold
- Vi giver mulighed for netværk for både børn, unge og forældre
Hvad kan vores netværk bruges til?
- Tale med andre, som har børn med ligende sygdomme
- Få indblik i, hvordan et sygdomsforløb kan være
- Udveksle fakta og data i forbindelse med dit barns sygdom og behandling
- Få ideer og gode råd til forskellige problemstillinger fra hverdagen
- Få legekammerater/venner til dit syge barn, som måske er isoleret
- Få inspiration til et godt familieliv - også me et barn med en alvorlig lungesygdom
Hvem kan være med?
Netværket er etableret i 2011, og ALLE er velkomne. Meld dig ind, hvis:
- Dit barn for nyligt har fået konstateret en alvorlig lungesygdom
- Dit barn har været lungesyg i mange år
- Du/I har brug for det, vi kan tilbyde, men ikke har overskude til at bidrage
- Du/I har tid og overskud til at yde en indsats, stor eller lille, som frivillig i netværket
Hvordan kommer du med?
Hvis du har lyst til at blive en del af netværket eller høre mere, er du meget velkommen til at kontakte en af følgende kontaktpersoner:
Kontaktpersoner
Hanne Markussen, Randers
Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18
E-mail markussen61@gmail.com
Louise Jensen, Frederikshavn
Tlf. 26 21 47 91
E-mail louise.j@martin.dk
Astrid Faaborg Jacobsen, Fredericia
Tlf. 75 92 18 48/60 64 86 04
E-mail astrid.faaborg@gmail.com
Heidi Nurup Skjemose, Borup
Tlf. 38 79 90 22/29 92 73 62
E-mail heidiskjelmose@gmail.com
Du er også velkommen til at kontakte Danmarks Lungeforenings sekretariat (Marianne Obed Madsen) på e-mail mm@lunge.dk eller direkte tlf. 38 76 00 33.
Relevante links
Eksempler på alvorlige lungesygdomme hos børn
Center for små handicapgrupper - indgår i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) i Servicestyrelsen
