Forening for sjældne lungesygdomme?

Kære Spørg os
Hvor kan jeg finde en støtteforening for den sjældne sygdom BOOP (kronisk lungebetændelse)? Jeg vil også gerne vide mere om behandlingen f.eks. i USA. Sygdommen er ukendt i Norge, hvor jeg bor.

Venlig hilsen Tone

Kære Tone
I Danmarks Lungeforening har vi et netværk, hvor mennesker med forskellige sjældne lungesygdomme taler sammen og støtter hinanden i forhold til deres sygdom. Du kan kontakte Anette Stokholm, som er leder af netværket på mail: anettestokholm@hvidovrenettet.dk eller på tlf: 26677670 (efter kl. 18).

Sygdommen BOOP står for ”bronchiolitis obliterans organising pneumonia” og er en sygdom, der påvirker lungerne. Trods sit navn er BOOP ikke en form for lungeinfektion.
BOOP ligner en viral lungebetændelse, der står på i flere måneder. I omkring 50 % af alle tilfælde er der ingen kendt årsag til BOOP - dette kaldes idiopatisk BOOP. Det er ikke en smitsom sygdom. Hvis behandling indledes tidligt, kan BOOP behandles hos de fleste patienter. Hvis patienten ikke behandles, vil betændelsen resultere i arvæv, der påvirker lungernes funktionsevne. Omkring 65 % af patienterne med idiopatisk BOOP bliver fuldstændig helbredte. Patienter med BOOP efter en knoglemarvstransplantation har dog ikke samme gode prognose.

Den mest effektive behandling er prednisolon (binyrebarkhormon red.). Der er som regel en dramatisk forbedring efter få dage. Andre behandlinger har været anvendt med succes på enkeltpersoner, men yderligere forskning er nødvendig, før disse behandlinger kan anvendes generelt.

Med venlig hilsen Thomas

Læs mere om lungesygdomme