Forløbet ved lungetransplantation

Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye lunger. Siden den første lungetransplantation i 1992 er det blevet til en ny chance for næsten 700 mennesker ramt af alvorlig lungesygdom. For alle har lungetransplantationen været sidste udvej. Overlæge dr. med. inden for lungemedicin, Martin Iversen fra Rigshospitalet, fortæller her om patienternes vej gennem forløbet mod lungetransplantation.

Første skridt mod sidste udvej
Sygdomsforløb er forskellige for lungepatienter alt efter sygdom, men for de hårdest ramte bliver situationen alligevel på et tidspunkt den samme: Den eneste mulige behandling er en lungetransplantation. Når den situation nærmer sig, vil patienterne blive henvist fra deres lokale lungemedicinske afdeling til landets to lungetransplantationafdelinger på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital.

- Vores afdelinger er specielle, fordi vi kun har de patienter, som bliver henvist. Til gengæld dækker vi hele landet fordelt på den måde, at afdelingen i Århus forundersøger alle jyske patienter, og vi på Rigshospitalet tager resten. Procedurerne for behandling af patienter er ens, og vi har udviklet
dem i fællesskab, men selve transplantationerne og efterbehandling i de første 6-12 måneder foretages på Rigshospitalet, fortæller Martin Iversen. De patienter, som lungetransplantationsafdelingerne møder, har nået et alvorligt stadie i deres sygdom og vil typisk have en lungefunktion under 20 %. Afdelingernes
opgave er derfor, på baggrund af en række internationale kriterier, at udrede patienten i forhold til en eventuel lungetransplantation.

Udredning – første del
Den udredning, de henviste patienter gennemgår, er todelt og den samme for alle typer lungesygdomme. Første del af udredningen består af en række indledende undersøgelser over to dage, hvor det fastslås, om patienten er syg nok til at kunne blive indstillet til en lungetransplantation, eller om der er komplikationer, som forhindrer en indstilling. Eksempelvis må patienten ikke have hjerteproblemer eller lide af svær åreforkalkning. Rygning er også en hindring.

- Omkring halvdelen af patienterne, som henvises, er ikke syge nok. De er ikke nået grænsen endnu og klarer eksempelvis vores seks minutters gangtest for godt. Når vi fortæller dem, at de er for raske, er det en enorm lettelse for dem. Det er langt sværere for de patienter, der er syge nok, men som desværre har andre komplikationer, som forhindrer en transplantation. At omkring halvdelen er for raske, mener Martin Iversen er passende.

- Vi vil hellere se for mange end for lidt. I forvejen gør landets øvrige lungemedicinske afdelinger et stort forarbejde i forhold til screening af patienter, inden vi ser patienten første gang, så de hjælper os meget.

Udredning – anden del
Omkring halvdelen af de henviste patienter går videre til anden del af udredningen, som er mere omfattende. Denne del indebærer derfor også en fire dages indlæggelse. Typisk sker anden del af udredningen omkring en måned efter den første, men er situationen meget akut, kan udredningerne ske i forlængelse af hinanden.

- Den anden del af udredningen er mere invasiv og inkluderer eksempelvis en kontrastundersøgelse af kranspulsårerne. Det er vigtigt at fastslå, om der er forkalkning, fordi det forringer sandsynligheden for at overleve en transplantation. Vi undersøger bl.a. også leverfunktionen med ultralyd, og vi undersøger nyrerne. Den medicinske behandling, som følger en transplantation, er hård for nyrerne, så en nedsat nyrefunktion er problematisk. Som udgangspunkt kommer
der flere komplikationer til med alderen, så det er hele tiden en vurdering af komplikation kontra alder, forklarer Martin Iversen.

Under anden del af udredning sorteres yderligere 10-30 % af de henviste patienter fra på grund af andre komplikationer end lungesygdommen. Dermed indstilles omkring 40 patienter årligt til en lungetransplantation ud af en bruttogruppe på omkring 120 patienter.

Antistoffer og vævstyper
For de omkring 40 patienter, som er indstillet til lungetransplantation, er det vigtigt at fastslå vævstype, samt om der er antistoffer mod vævstypeantigener. Martin Iversen uddyber:

- Vævstyper kan sammenlignes med en unik stregkode for hver patient. Omkring 20% af patienterne har dannet antistoffer mod andres vævstypeantigener, og det har den effekt, at det bliver sværere at finde en donor. Når vi skal teste donor og modtager for ligelighed, forlænger det også tidpunktet inden operationen med nogle timer. Har man antistoffer, er det sjældent, at man finder den rigtige donor første gang, og det kan medføre, at man bliver indkaldt til transplantation, men at den så ikke er mulig, og organet i stedet går til en anden modtager.

Når lungerne er der
Afdelingen for Lungetransplantation på Rigshospitalet er ikke involveret i identifikation af donorer. Den proces er helt separat og sker via de forskellige neurokirurgiske og intensive afdelinger rundt om i landet.

- Vi får informationerne om en potentiel donor gennem transplantationskoordinatorerne og først herefter igangsætter vi vores procedure. Rigshospitalets lungetransplantationsprogram er en del af Scandiatransplant*, som bl.a. omfatter Norge, Sverige og Finland. Er der ingen modtager til et organ i ét land, går organet til et andet land. Formålet er naturligvis, at alle organer går til transplantation.

- Det er en dynamisk situation, for donor er ustabil, og det er et kapløb med tiden. Hvis donor eksempelvis bliver meget dårlig, kan lungerne ikke bruges. Samtidig er der helt praktiske hensyn som, at lungerne størrelsesmæssigt skal passe til donor. Det er typisk sværest at finde lunger til fysisk små modtagere. Men kirurgerne er dygtige og kan løse mange udfordringer, siger Martin Iversen.

Efter operationen
Når operationen er overstået, er det meget forskelligt, hvordan patienterne har det. Det sker eksempelvis ofte, at de transplanterede lunger ikke fungerer ordentligt.

- Det er en omfattende operation og et kompliceret medicinsk forløb, og vi kan løbe ind i udfordringer. De nye lunger fungerer muligvis dårligt de første dage som følge af, at de har været afkølede og uden blodforsyning i nogle timer. Men de kommer sig, og patienten bliver bedre. Andre patienter er særligt svækkede før operationen, og det kan være svært at få dem ud af respiratoren igen. Alligevel har de fleste patienter det efter omstændighederne godt 8-10 dage efter operationen. Har patienten et helt ukompliceret forløb, udskrives patienten efter fire uger, forklarer Martin Iversen.

- Omkring 10 % får et kompliceret forløb og ligger her længe. Dødeligheden for alle lungetransplanterede ligger efter 30 dage på 2-3 %, hvilket svarer til en patient om året. Efter første år lever 90 % stadigvæk. Det niveau ligger på højde med de bedste udenlandske centre.

Efterspil og livskvalitet
I den første tid efter hjemsendelsen tilses patienterne på Rigshospitalet ca. en gang om ugen og efter tre måneder en gang om måneden eller efter behov. Herefter nedsættes frekvensen, såfremt forløbet er ukompliceret. Omkring halvdelen af patienterne vil opleve, at kroppen forsøger at afstøde de nye lunger.

- Afstødning sker typisk efter de første tre måneder og opleves som influenza kombineret med, at lungefunktionen falder.En afstødning i sig selv er ikke farlig,
men får man mange, øger det riskoen for kronisk afstødning. Patienterne har gennemgået et kompliceret forløb, og de skal tage medicin resten af livet, men livskvaliteten er også dramatisk forbedret. For mange er det bogstavelig talt at gå fra kørestol og ilt til et normalt, aktivt liv. Er tilstanden stabil efter 6-12 måneder, overtager afdelingen i Århus kontrollen hos en del af de jyske patienter i samarbejde med Rigshospitalet. Er man lungetransplanteret, udskrives man aldrig helt, og behandlingen stopper aldrig.

- Vi har ansvaret for patienterne resten af deres liv, og vi tilser dem regelmæssigt. For mange vil medicinen medføre nyreproblemer. Men bliver man lungetransplanteret og overlever det første år, kan man forvente at leve mere end 10 år længere - vel og mærke med en anden livskvalitet end før transplantationen, afslutter Martin Iversen.

Overlæge dr. med. inden for lungemedicin, Martin Iversen fra Rigshospitalet, er ansvarlig for det sundhedsfaglige indhold på denne side.