Alfa-1-foreningen

Alfa-1 Danmark er en landsforening til bekæmpelse af alfa-1-antitrypsin mangel.
Foreningen blev stiftet i 1995, og formålet er med alle egnede midler

  • at bekæmpe alfa-1-antitrypsin mangel og deraf følgende sygdomme
  • at oprette netværk for patienter med alfa-1-antitrypsin mangel til støtte for hinanden
  • at udbrede kendskabet til alfa-1-antitrypsin mangel og at oplyse om følgesygdommene, deres opståen, symptomer og midler til deres forebyggelse og helbredelse
  • at yde støtte til videnskabelig forskning i alfa-1-antitrypsin mangel
  • at fremme internationalt samarbejde om alfa-1-antitrypsin mangel

Kontakt
Alfa-1 Danmark
Strandboulevarden 47 B
2100 København Ø
Tlf. 29 90 95 03
Mail info@alfa-1.dk
Hjemmeside www.alfa-1.dk

 

Lokalforeninger og netværksgrupper

Danmarks Lungefibrosenetværk

Danmarks Lungeforening har taget initiativ til et netværk for personer med lungefibrose og deres pårørende. Netværkets hensigt er at samle og dele viden omkring sygdommen lungefibrose.

Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn

Børn kan også rammes af alvorlige lungesygdomme, og lungesyge børn og deres familier har ofte mange udfordringer i hverdagen. En hverdag som for mange forældre er præget af bekymring og uvished om fremtiden.

Netværk for LAM

Vi er to kvinder med den sjældne lungesygdom lymphangioleiomyomatosis (LAM), som har stor glæde af at kende hinanden. Det kan være svært at stå alene om en sjælden sygdom, og vi vil gerne dele vores erfaringer med andre med LAM og deres pårørende i hele landet.

Netværk for sjældne lungesygdomme

Anette Stokholm lever med den sjældne lungesygdom brochieectasia, som kan være genetisk betinget eller være udløst af svær lungeinfektion tidligt i livet. Anttet har taget initiativ til at opbygge et netværk for mennesker med sjældne lungesygdomme.

Nye Lunger

Nye Lunger er et landsdækkende netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter, pårørende og mennesker med interesse i lungesagen. Netværket afholder arrangementer i både Jylland og på Sjælland, og der er to regionale styregrupper, som hedder Nye Lunger - Vest og Nye Lunger - Øst.

Sarkoidosenetværket

Hvem er vi?
Vi er en gruppe sarkoidosepatienter, der er parate, med hjælp fra Danmarks Lungeforening, til at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af sarkoidose.

Arrangementer

PEP-fløjte, hosteteknik og vejtrækningsøvelser

9. marts 2012 - 10:00
Sundhedscentret ved Hvidovre Rådhus, Hvidovrevej 278

Forårsmøde i Nye Lunger - Øst

14. april 2012 - 12:00
Henriksgårdens selskabslokale,Vigerslev Alle 169 A, Valby