Livet med sarkoidose

Merete Mortensen er formand i Sarkoidosenetværket, og i juli 1998 fik Merete Mortensen stillet diagnosen sarkoidose, men forud herfor var gået et halvt år, hvor Merete havde haft en række diffuse symptomer. Hun blev meget hurtigt forpustet, hostede en tør hoste, muskulaturen ”syrede” og kroppen føltes tung, træt og ”usamarbejdsvillig”. Midt i juni var hun nødt til at sygemelde mig fra sit sekretærjob (fuldtids).

Behandling går i gang
Jeg konsulterede min læge flere gange i løbet af foråret, men først da han sendte mig til røntgen af lungerne, viste der sig endeligt et resultat: Sarkoidose. Jeg var herefter indlagt i 14 dage til flere undersøgelser (lungefunktionstest, rygmarvsprøve m.m.), og konklusionen blev sarkoidose i stadie 2, med lungefunktion nedsat til 60% og muskel-ledsmerter som hovedproblemerne. Jeg blev ikke umiddelbart sat i medicinsk behandling, udover smertestillende.

Midt i august, mensjeg stadig var sygemeldt, blev mit syn dårligere, og jeg havde røde øjne og dobbeltsyn. Det var regnbuehindebetændelse både i det indre og ydre af øjet. Jeg blev straks sat i behandling med høj dosis (70 mg) prednisolon samt flere forskellige øjendråber. Efter ca. 1 måned kunne jeg se normalt igen, og da prednisolonen også havde en positiv indvirkning på mine muskel- og ledproblemer, startede jeg på arbejde igen, dog på nedsat tid.

Jeg blev flere gange trappet ud af prednisolonen, men pga. opblussen var det nødvendigt at starte igen. Prednisolon dæmper symptomerne, men er ikke en egentlig behandling. På grund af de fortsatte symptomer i øjnene, begyndte jeg i starten af 1999 at tage Imurel (100 mg/dgl.) i kombination med en lav dosis prednisolon for at begrænse langtidsbivirkningerne af prednisolonen.

Trods medicinen, så var der en generel følelse af træthed og kraftnedsættelse en fast ”følgesvend”, foruden en del småkramper omkring brystkassen og sovende fornemmelser i arme og ben. En prioritering af hverdagens gøremål var nødvendig og jeg måtte bl.a. opgive ridning i en lang periode.
 

Arbejde var en udfordring
Arbejdsmæssigt har det også været problematisk. Min tidligere arbejdsgiver var tolerant i en lang tid og accepterede en delvis sygemelding - men det fungerede ikke for nogen af parterne i længden, og slet ikke når udsigten til en bedring træk ud, så arbejdsforholdet ophørte.

I sommeren 2000 fornemmede jeg en lille bedring, så da jeg fik tilbudt et nyt job af en arbejdsgiver, som var indforstået med at sarkoidosen gav mig visse begrænsninger, vovede jeg at sige “ja tak”.

Se på mulighederne i stedet for begrænsningerne
I løbet af årene har jeg langsomt fået mere energi og flere kræfter, og jeg har derved kunne påtage mig flere og flere opgaver. Fysioterapi, blid motion og træning i varmtvandsbassin har været en fast rutine i lang tid.

Fra 2002 til 2006 er det kun gået fremad, men i starten af 2007 begyndte jeg at få synsproblemer (lige linjer zig-zaggede) på venstre øje, - det var arvæv fra regnbuehindebetændelsen, der trak i nethinden. Operation blev forsøgt uden held og med en masse følgeproblemer, bl.a. en massiv grå stær, som betyder, at Merete har 5-10 % syn tilbage.

I 2010 begyndte højre øje at ”røre” på sig med arvævstræk og glaslegemesammenfald, så helt ”klarsynet” er jeg ikke. Hverdagen fungerer, og jeg kan det meste (også køre bil i dagslys), dog har jeg problemer med at se små ting/læse det med småt, men så kan en lup jo hjælpe et stykke af vejen (briller kan ikke, da der nu er en forskel på øjnene på 9). Mit motto er: ’HUSK at se på mulighederne i stedet for begrænsningerne’. Så det forsøger jeg at gøre efter bedste evne.

Personlige data
Merete Mortensen er født i 1952, gift og har 2 børn fra hhv. 1980 og 1985. Merete er formand for Danmarks Lungeforenings Sarkodiosenetværk, som hun selv tog initiativ til i 2011, fordi det at få en diagnose på en ukendt sygdom, gjorde at Merete havde en masse spørgsmål og et behov for at komme i kontakt med andre med sarkoidose. Læs mere om Sarkoidosenetværket her.

Kontakt
Merete Mortensen er formand for Sarkoidosenetværket, og du er velkommen til at kontakte på tlf: 45 89 41 25 efter kl. 16.00 eller på e-mail hmmr@mail.tele.dk