Livet som pårørende

- Som pårørende skal I være der, men I skal nære jer.

Der bliver som regel helt stille i salen, når klinisk psykolog Anette Skriver taler om den pårørendes rolle under et af sine foredrag. Faktisk mener hun, at man som pårørende hellere må holde sig væk end at overtage ansvaret for sygdommen, når den pårørende netop har fået konstateret en kronisk og potentielt livstruende sygdom.

- Mennesket med den kroniske sygdom og den pårørende gennemgår præcis de samme kriserelaterede tanker, men de gør det ikke i samme tempo. Den sygdomsramte vil i en længere periode forholde sig til hans eller hendes forestilling om sygdommen og vil sortere hastigt i de informationer, vedkommende modtager. Den pårørende vil gøre det samme men vil forholde sig mere realistisk til oplysningerne. Det er nemlig langt nemmere at nå frem til et realistisk billede af sygdommen, når man ikke selv er ramt, fortæller Anette.

Hun mener også, at den pårørende nemmere har adgang til frygten:

- Frygten for at miste vil være en animator for den pårørende, som vil hjælpe personen med at se sygdommen, som den er. For mennesket med lungesygdommen kan frygten for at miste livet, derimod hurtigt blive en modstandsgiver, som forhaler erkendelsesprocessen. Særligt i den indledende fase efter diagnosticeringen af en kronisk sygdom ser man, at den pårørende er en erkendelsesfase længere fremme.

Tag dig sammen
At man som pårørende er en erkendelsesfase længere fremme, kan blive problematisk i forhold til mennesket med lungesygdommen. Forskellen kan sågar sinke erkendelsen hos den ramte:

-Nu må du tage dig sammen og holde op med at ryge. Du må få tjekket det her hos lægen. Har lægen ikke sagt, at du bliver stærkere, hvis du træner? Den pårørende kan i bedste mening presse for meget på og dermed fremprovokere modstand hos mennesket, som skal forholde sig til et nyt liv med en kronisk sygdom. Dermed opnår man som pårørende præcis det modsatte af det, man ønsker. Det er derfor jeg siger, at man skal nære sig, selvom det er svært. I stedet skal man forsøge at stille verdens dummeste, klogeste spørgsmål: Hvordan tror du selv, du kunne få det bedre med din sygdom? Både den pårørende og mennesket med lungesygdommen vil gennemgå en række chokfaser efter diagnosticeringen, men det er kendetegnende, at den pårørende gennemgår faserne hurtigere. Ideelt set når den sygdomsramte frem til en ny orientering relativt hurtigt, så man kan indrette livet efter den konkrete sygdom, man har, fortæller Anette.

Depression følger med
Oplevelsen af, at de pårørende er langt videre, og at sundhedsvæsenet har travlt og skal arbejde hurtigt, kan være med til at forskubbe mennesket med lungesygdommen.
-Der er en stor risiko for, at den sygdomsramte hænger fast i en af krisefaserne, og dermed ikke når frem til nyorienteringen. Det kommer ofte til udtryk i form af en depression, som er en meget hyppig følgesygdom. Og det er også for at undgå forskubningen at, jeg siger til de pårørende, at de skal være der men nære sig. Anette Skriver illustrerer sin pointe gennem følgende eksempel:

- Vi gør det faktisk på en helt naturlig måde med vores babyer, når de ligger i vuggen og begynder at smågræde. ”Mor, kommer lige om lidt,” siger vi, og på den måde lærer vi dem faktisk at tåle. Du er der, og du er lyttende, men du tager ikke over. Først hvis lillemand skriger rigtig højt, tager vi baby op og trøster. Det er faktisk det samme, vi bør gøre som pårørende. Vi skal finde balancen og vi skal orientere os om, hvor den sygdomsramte er henne i faserne.

Fatal modstand
Anette Skriver ved godt, at det kan lyde forkert eller sågar provokerende for nogle pårørende, at de hellere må holde sig væk end at gøre for meget i erkendelsesfasen.

-Det er et kæmpe problem, hvis der opstår modstand mod at erkende sygdommens alvor hos mennesket med den kroniske sygdom. De kan blive så kontrære, at de opfører sig som små børn, eller de kan isolere sig. Ja, det er svært at nære sig, men det modsatte virker bare ikke, understreger Anette.

Når sygdommen er erkendt hos den kronisk syge, så gælder der ifølge Anette Skriver nogle nye regler:

- På det stadie skal vi møde vores næste med åben medfølelse og kærlighed, men samtidig skal vi som pårørende være klar over, at vi har ansvaret ALENE for vores liv. Det gælder både for mennesket med den kroniske sygdom og for den pårørende. Den pårørende skal passe på sig selv, for vi kan ikke være noget for andre, hvis vi ikke først er noget for os selv. Eksemplet fra flyvemaskinen, hvor man bliver bedt om at tage luftmasken på sig selv, før man hjælper andre, er i den henseende rigtigt godt.

Naboen bor der ikke
Livet med en kronisk syg kender Anette Skriver på nærmeste hold, da hendes egen mand har en hjertesygdom.

-Min mand, som er læge, kan en masse ting, men der er også ting, han ikke kan, men det betyder ikke, at jeg også skal lade være med at løbe og gøre andre ting, som er vigtige for mig. Man skal luge sit eget bed først, og hvis man som pårørende ikke gør det, så kan man kun holde til det i en vis periode, så bliver man slidt, bitter og kan ingenting.

At omverden kan pådutte den pårørende en forventning om hvad, der er rigtigt eller forkert i forholdet til livet med en kronisk syg, er Anette Skriver udmærket klar over:

-Som pårørende må man gøre op med sig selv, om man lever for sin egen skyld eller for naboens skyld. Nogle kan ikke klare livet sammen med en kronisk syg og vælger at gå – og det kan gøres på mange måder. Andre vælger at blive og har et godt liv, fordi de stadig kan se mennesket, de elsker gennem sygdommen. Men hvad naboen synes, det er lige meget, for det er ikke naboen, der bor sammen med jer.