Når sygdommen indtræder

Pia Andersen blev første gang syg i april 2004, da hun var 35 år gammel. Hun fik af vide, at hun enten havde begyndende lymfekræft eller sarkoidose, men en bronkoskopi viste, at Pia havde fået sarkoidose i lungerne.

Levede livet normalt
Jeg fik inhalator til daglig brug, så jeg kunne leve med det, og passe mit arbejde. Jeg var nødt til at kvitte cigaretterne og har ikke røget siden. I en bog om sarkoidose kunne jeg læse, at hvis jeg var blevet ramt i nervesystemet, ville det være en forfærdelig sygdom. Heldigvis stod der også, at det kun er en lille procentdel, der bliver ramt i nervesystemet, så det gad jeg faktisk ikke læse om.

Jeg forsøger at leve mit liv så normalt som muligt, og drømmen om at starte på en kosmetologuddannelse, går i opfyldelse i 2006, da jeg nærmer mig de 40 år. Jeg er fuld af gå-på-mod, og tager hul på en ny del af sit liv.

Jeg var så glad, da jeg kom i gang, men pyha det var svært, for det var mange år siden, at jeg havde været på skolebænken. Midt i mit grundforløb, begyndte jeg at hoste og havde til tider svært ved at få luft. Mange gange kunne jeg ikke sige en sætning, uden jeg hostede, og jeg kastede op flere gange om dagen pga. hosten. Til sidst var det så slemt, at jeg blev indlagt. Jeg fik dog at vide, at det bare var en virus, og at der ikke kunne gøres noget ved min hoste. Mit store problem var, at jeg ikke havde tid til at være syg, for jeg stod for at skulle til min første eksamen, og den skulle jeg bestå for at kunne forsætte. En stærk vilje fik mig til at læse og læse videre, selvom jeg var indlagt. Da jeg blev udskrevet, gik jeg til eksamenen og fik 9. Så jeg var jo stolt.

Sygdommen bliver en realitet
Tiden gik, og jeg bestod min uddannelse i februar 2007, og herefter besluttede jeg mig for at starte op som selvstændig, så jeg fil lov til at låne i banken. Det var en dejlig tid, da jeg fik købt alt ind til min klinik, som skulle være herude på landet, hvor vi bor. Jeg havde fået lavet visitkort, og ventede på mine brochurer, og de sidste ting skulle lige falde på plads. MEN midt i marts sad jeg en søndag, og kunne pludselig ikke se på det ene øje. Alt var sløret, og jeg kunne ikke klare noget lys. Jeg kom til øjenlægen dagen efter. Så havde jeg fået regnbuehindebetændelse, og havde et tryk i øjet på 48, hvilket skal ligge nede omkring 10.
 

Jeg havde lige sendt min kæreste Vagn på arbejde og ville slappe af med en kop kaffe, men pludselig var der noget, der slet ikke var, som det plejede. "UPS!", tænkte jeg bare, ”hvad er der lige galt her?”. For min kaffe løb bare ud af munden, og det virkede som om, jeg var bedøvet. Jeg fór ud på badeværelset... det syn glemmer jeg aldrig, for jeg var bare skæv i hovedet. Jeg brød sammen i gråd, og jeg fik ringet til Vagn. Du er nødt til at komme hjem, da jeg er blevet skæv i hovedet. Han var hurtigt hjemme, og vi kom akut op til lægen, hvor jeg blev undersøgt. Det blev konstateret, at jeg ikke havde fået nogen blodprop, men at jeg bare skulle tage hjem og slappe af. I løbet af 14 dage til 3 uger, ville jeg så have det godt igen. Efter påske skulle jeg så tage til en ørelæge og lige få tjekket ørerne.

Dagen efter skulle Vagn og jeg til fødselsdag, men den forudgående episode havde sat sine spor. Jeg havde ikke rigtigt lyst til at tage afsted, fordi jeg hverken kunne spise eller drikke. Jeg skulle til at lære det helt forfra igen. Som min søster sagde, så skulle jeg komme, for det skulle der være plads til. Min kæreste Vagn havde nu alligevel ringet til vagtlægen, for jeg havde sådan en frygtelig hovedpine. Lægen kiggede mig i øret, og sagde: - Jeg ringer lige til OUH, og du skal nok indstille dig på, at du skal indlægges.

Jeg blev på OUH i 4 uger, inden lægerne havde fundet ud af, at det var neurosarkodisose, som jeg var blevet ramt af. De var desværre nødt til at behandle mig med prednisolon, selvom jeg havde sagt, at det ville jeg ikke have, da jeg havde hørt, at nogen tog meget på i vægt af det. Jeg kom ikke til at bestemme. Så i maj 2007 startede jeg på 50 mg prednisolon, og i løbet af 3 måneder tog jeg godt 30 kg på, og i dag er der røget ca. 40 kg på i alt. Jeg har lignet en stor bjørn og har været oppe på 33 piller i døgnet. I dag er jeg kommet ned på 25 piller. Jeg blev indlagt i efteråret 2007, da jeg ikke kunne tåle alt det medicin jeg fik, så det har de reguleret i. Jeg havde heller ikke lyst til at leve mere på det tidspunkt. Men jeg var indlagt på en afdeling, hvor der virkelig er stor forståelse af at drage omsorg for mig, og jeg fik bevilliget psykologhjælp.

Pres fra omverdenen
Efter at jeg havde været sygemeldt i ca. 1 år, begyndte kommunen at henvende sig. Alt har været en hård kamp. Kommunen kontaktede mig efter ca. 1 år med henblik på arbejdsprøvning. Det på trods af at der lå papirer fra OUH om, at jeg ikke kunne klare det. Men der var ingen kære mor! Hvis ikke jeg samarbejdede, ville de lukke mine sygedagpenge. Jeg var ved at gå ud af mit gode skind. Det endte dog med, at jeg fik tilkendt førtidspension i november 2008.

Den dag i dag lever jeg trods alt, og dét er livskvalitet for mig. Rent fysisk kan jeg ikke ret meget, og det er meget svært at acceptere. Jeg savner mit arbejde, og det sociale netværk. På det økonomiske er jeg også ramt, for en førtidspension er ikke en dans på roser. Jeg føler, at ikke nok med jeg er blevet syg, men det er hård også at blive ramt på pengepungen. Vagn og jeg er ikke gift, men vi er samboende, så hans indtægt bliver regnet med, og for hver 100 kr. han tjener ekstra, så bliver jeg trukket 30 % i pensionen. Vi snakker meget om vi skal gå fra hinanden, for så kan jeg få noget mere, men jeg er rasende på systemet, for at det skal være sådan. For vi har det jo godt sammen.

Følgesygdomme
Jeg lider ikke kun af sakoidose, men mine følgesygdomme er i dag: Nedsat talehørelse på venstre øre, overaktiv blære, sukkersyge, nervebetændelse, problemer med kolesterolet og stofskiftet, aktiv leddegigt og hybermobile led, seneskedehindebetændelse i fødderne, og dele af mine fingreled er ved at falde sammen. Derudover har jeg stadig mén fra lammelsen i ansigtet, problemer med øjnene og bindevævet i fødderne er sunket sammen, så jeg har fået specielle ortopædiske sko. Men et plus er at min hoste i dag er væk!

Kontakt
Pia Andersen er kontaktperson i Sarkoidosenetværket, så du er velkommen til at kontakte hende på llf. 24 47 67 14 eller e-mail piva@os.dk