Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn
Børn kan også rammes af alvorlige lungesygdomme, og lungesyge børn og deres familier har ofte mange udfordringer i hverdagen. En hverdag som for mange forældre er præget af bekymring og uvished om fremtiden.
Hanne Markussen er mor til Nanna på 15 år, der i 2002 fik konstateret bronkiektasier i lungerne. I 2008, 6 år senere, fik hun endeligt stillet diagnosen chILD.
ChILD er en gruppe af sjældne sygdomme, hvor der bl.a. er en kronisk betændelsestilstand i de nedre luftveje, også kaldet alveolitis og bronchiolitis. Denne tilstand kan føre til lungefibrose. Nanna har fortrinsvist bronchiolitis og svære forandringer i lungerne. Som følge heraf er Nannas lungefunktion væsentligt nedsat.
Har savnet et netværk
Hanne har savnet et netværk, som kunne støtte hendes og Nannas kamp mod sygdommen, og hvor hun kunne hjælpe andre. Og Nanna har savnet kontakt til jævnaldrende unge med tilsvarende lungesygdomme.
Derfor tilbyder Danmarks Lungeforening nu i samarbejde med Hanne Markussen og andre forældre til lungesyge børn et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn.
Som en start er formålet med netværket er at skabe kontakt mellem familier med lungesyge børn, så de kan støtte og hjælpe hinanden.
Har du lyst til at være med?
Hvis du har lyst til at blive en del af netværket, er du meget velkommen til at kontakte Hanne Markussen på e-mail markussen61@gmail.com eller på mobil tlf. 28 55 56 18.
Du er også velkommen til at kontakte Danmarks Lungeforenings sekretariat (Marianne Obed Madsen) på e-mail mm@lunge.dk eller direkte tlf. 38 76 00 33.
Relaterede links
Eksempler på alvorlige lungesygdomme hos børn
Center for små handicapgrupper - indgår i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) i Servicestyrelsen
