Nyt fra Sarkoidosenetværket Nordjylland

Det Nordjyske Sarkoidose-netværk holdt den 25. september 2011 møde på Nygaards Mølle. Vi gik en dejlig tur i det smukke sensommervejr. På det efterfølgende kaffemøde fortalte en af deltagerne om en barsk oplevelse, som jeg gerne vil videregive, så andre kan være opmærksom på problematikken.

Jane have gennem årevis taget vedligeholdelsesdosen på 5 mg. Prednisolon. Lægen mente imidlertidigt, at hun skulle stoppe. Men i forbindelse med nedtrapningen, fik Jane det dårligere og dårligere. Hun søgte læge flere gange, uden at blodprøverne viste noget, og uden lægen havde forståelse for hendes symptomer og situation. Janes held var, at hendes datter er veterinærsygeplejerske (!), og hun gjorde sin mor opmærksom på at lægen, pga. af Janes indtagelse af Prednisolon, ikke havde et objektivt resultat på Janes tal. Jane opsøgte nu atter lægen og fik taget nye blodprøver bl.a. kalk-tallene. Resultatet på disse, var så alarmerende, (4,6 mod normalt 2,5) at de fik lægehuset til at kontakte Jane med besked om - hun skulle indlægges aldeles omgående. Hjørring Sygehus kontaktede Århus Universitetshospital, da de ikke før havde oplevet så høje kalktal. Jane kom under behandling og på hendes spørgsmål, på hvad der ville være sket, hvis ikke hun var blevet indlagt, var lægens svar: ”ja, så var du blevet fundet død”. Jane er nu igen i Prednisolon behandling og har det godt, men det var en barsk oplevelse, som længe vil sidde i kroppen på både Jane og hendes pårørende. Jane har haft kontakt med Lægehuset, som fremadrettet vil være opmærksom på problematikken. For Sarkoidose patienter, og andre der tager lægemidlet, er det derfor vigtigt at være opmærksom på den ubalance, der kan opstå, når man trapper ud af Prednisolonen.

Med venlig hilsen
Susanne Sønderlev
Nordjyllands Sarkoidose-netværk