Pludselig var jeg alene om ansvaret

Idas mand Carsten blev som 36-årig diagnostiseret med sarkoidose, og i de perioder hvor Carsten har været meget syg, har Ida stået med ansvaret for hans behandling, økonomien og familien alene. Det er svært for Ida at give slip og lade Carsten tage ansvaret tilbage. Parret arbejder på en bedre rollefordeling, for de er enige om, de kan noget helt særligt sammen.

Ida og Carsten lærte hinanden at kende nytårsaften 1994. To år senere var de blevet til hr. og fru Nielsen med planer om at starte en familie. Snart kom lille Christian til, og som hos de fleste andre børnefamilier var det en travl, men glad hverdag. Ida og Carsten uddannede sig, og fremtiden så rimelig ukompliceret ud. Men der var ændringer på vej.

Tog førertrøjen
- Pludselig en dag voksede Carstens fødder til abnorm størrelse. Bamsefødder er den måde, jeg bedst kan beskrive det på, og Carsten havde så ondt. Han lå på sofaen i seks uger og kunne ikke gå, og jeg blev nødt til at tage over. Mit liv var ren overlevelse. Carsten havde ikke overskud, og derfor måtte jeg tage førertrøjen på og presse på hos lægerne. Til sidst kom diagnosen sarkoidose.

Diagnosen rejste endnu flere spørgsmål, og da Carsten havde travlt med at være syg, blev det mig som gik på nettet og læste. Jeg havde et stort behov for at vide ALT omkring sygdommen, for det gav mig mere ro i sjælen, fortæller Ida.

- Selvom sygdommen var kronisk, var den ikke som udgangspunkt dødelig. Til gengæld fik langt størstedelen af de ramte ændringer i lungerne grundet arvæv, som nedsatte lungekapaciteten. Det skete også for Carsten.

Et barn på 36 år
Efter det første udbrud fik Carsten det bedre og fungerede på sin arbejdsplads frem til 2004; så kom både sygdom og stress på en gang, og Carsten blev sygemeldt. For at gøre ondt værre mistede Ida også sit arbejde, og parret havde lige købt hus. Carsten gik helt ned.

Carsten kunne ingenting, så jeg stod med alting alene. Situationen var så svær for´Carsten, at han sov 20 timer i døgnet og intet orkede. På det tidspunkt havde jeg ikke kun et barn på fem år, jeg havde også en på 36 år. Det var totalt stressende, og jeg var stort set alenemor, fortæller Ida.

Nogle dage orkede Carsten ikke engang at følge Christian i børnehave, så han måtte gå selv. Christians sygedage måtte Ida også tage, for Carsten kunne ikke klare det. Parret fik økonomien til at hænge sammen ved at leve på en sten, og det hjalp, da Ida fik nyt job. Parret måtte også erkende, at det mere var følge-sygdommen depression end selve sarkoidosen, som slog benene væk under Carsten:

- Når man ved, at omkring 80 % af alle med en kronisk sygdom får en depression, hvorfor er sundhedsvæsenet så ikke mere proaktiv omkring problemstillingen? Igen var det mig som måtte presse på for at Carsten kunne få hjælp, fortæller Ida.

Fastholdes i sygdomsrolle
I dag har Carsten det bedre igen. Han har et fleksjob som elektriker, men han bliver hurtigt træt. Situationen gør, at det fortsat er Ida, som må trække det største læs:

-Jeg er både sygeplejerske, sagsbehandler, advokat, kone, mor og elskerinde. I vores familier har der desværre ikke været så meget hjælp at hente, så jeg er den eneste ressourceperson omkring Carsten. Det er svært at skille mine roller fra hinanden, og i de perioder, hvor Carsten har været helt nede, har jeg fuldstændigt overtaget ansvaret.

Når han så får det bedre, kan det være svært for ham at tage ansvaret tilbage og for mig at afgive det. Det bliver hurtigt svært at være ligeværdige, selvom vi har en åben dialog omkring det, og Carsten ønsker at tage ansvar for sig selv og familien, fortæller Ida. I forbindelse med sit fleksjob fik Carsten udarbejdet en ressourceprofil, og i den stod der, at Ida fastholdt Carsten i sygdomsrollen.

-Jeg kan sagtens se, hvad de mener. Det er mig, som har kontakterne til alle, og selvom jeg slet ikke vil, kan jeg hurtigt komme til at umyndiggøre ham. Heldigvis er vi bevidste omkring det, og jeg har givet slip på meget. Carsten ordner mange ting selv nu, men det hører også med til historien, at Carsten er ordblind, og at det derfor trætter ham meget at læse alle de ting, som skal læses, fortæller Ida.

Aldrig lavt til loftet
En gang i mellem får Carsten også nok af rollefordelingen.

-Du er ikke min mor, jeg kan sagtens klare de her ting selv, siger han. Det er slet
ikke rart for ham at være så afhængig af mig. For sjov plejer vi at sige, at hvis han havde været en hest, så var han blevet skudt for længst og lavet til sæbe. Vi bliver nødt til at grine af det, når livet er tungt, fortæller Ida.

For tre år siden blev familien udvidet med Isabell, som er både kvik og livlig som
sin storebror. Det har betydet, at der er endnu mere at se til i familien, også selvom Carsten har haft det rimeligt godt de sidste tre år. Ida har nogle gange været ved at give op.

-Jeg synes, det har været svært, når Carsten har været for opgivende. Er det dig, som styrer sygdommen eller omvendt, har jeg så spurgt. På den anden side får jeg også meget tilbage fra Carsten. Vi kan bare noget sammen – også selvom Carsten er syg. Jeg er Carstens prinsesse, og han giver mig altid sin opbakning. For nylig sagde jeg til ham, at jeg drømte om at tage en MBA. Det gør du, svarede han uden tøven. Vi tager bare et lån. Det er typisk, at han støtter mig, også selvom
det er en meget dyr uddannelse. Loftet er aldrig lavt hos Carsten, og han rummer mig og ser mine gode sider, fortæller Ida.

Skidtet hober sig op
Når man som Ida er pårørende til en kronisk syg mand samt har både børn og job, kan det være svært at finde tid til sig selv, men Ida har forsøgt at prioritere det.

-Jeg holder mange jern i ilden, som giver mig noget. Blandt andet har jeg en lille virksomhed ved siden af mit almindelige job, hvor jeg bogfører for andre, og så er jeg formand i vores boligforening. Det giver mig noget input, og jeg trives med de opgaver.
Det ved Carsten godt, så han har passet børnene, selvom han har været død hamrende træt og dårlig. Desuden har familien også lært at prioritere.

- Ja, skidtet hober sig op, og her er rodet, men det er en helt bevidst prioritering, at vi vælger at lave noget andet. Nu har vi taget skridtet fuldt ud og har hyret en rengøringshjælp. Vi kommer heller ikke med hjemmebag, hvis Carsten har været syg, så kommer vi med købekage eller is, og det er igen en klar prioritering fra vores side, fortæller Ida.

Hun gør sig ikke de store forestillinger om fremtiden, selvom der er en vis sandsynlighed for, at sygdommen brænder ud. Livet leves her og nu. Hun er glad for, at Carsten er kommet mere på banen, og hun håber, de kan blive mere ligeværdige med tiden - som de var engang.

Uddrag fra artiklen "Pludselig var jeg alene om ansvaret" i Lungenyt # 3, juni 2010, skrevet af Isa Lindbæk.