Sarkoidosen lå latent i kroppen
Lars Hansen gav i mange år sit entreprenørjob skylden for, at han havde ondt forskellige steder i sin krop. Han forsøgte at afhjælpe det med kiropraktorer/massører og zoneterapi, men i sommeren 2009 fik han diagnosen sarkoidose og senere neuro-sarkoidose.
Fandt altid på en "undskyldning" for problemerne
I sommeren 2009 fik jeg diagnosen sarkoidose og senere neuro-sarkoidose. Røntgenbilleder af lungerne viste forstørrede bronkier, og sarkoidosen blev bekræftet i december 2009 ved, at man foretog en biopsi af bronkierne. Jeg har store problemer med smerter i led og muskler, så der blev foretaget CT-scanninger udvidede lungeprøver og blodprøver, for at udelukke andre sygdomme. I hele perioden indtil sommeren 2010, blev der samtidigt eksperimenteret med diverse medicin.
Jeg er født i 1951 og har været selvstændig entreprenør i rigtig mange år. Derfor har jeg også været vant til, at det har gjort ondt et eller andet sted, og jeg forsøgte at afhjælpe det med kiropraktorer/massører og zoneterapi.
Siden slutningen af 80'erne har jeg især haft problemer med meget stive og hårde lægge og skiftet/købt forskelligt fodtøj pga. ømme fødder, men jeg fandt altid på en ”undskyldning” for problemerne pga. mit arbejde. I dag kan jeg se at Sarkoidosen har ligget latent i kroppen i alle de år.
Jagten på en diagnose
I august 2008 fik jeg det meget dårligt første gang, og jeg er næsten sikker på, at det var en galdesten, der passerede, for alle prøver var fine. Efter det fik jeg det dårligere og dårligere, og efter en lang række blodprøver fik jeg konstateret borelia. Da de første 2 penicellin-kure ikke virkede, blev der taget en rygmarvsprøve, som viste at boreliaen var kommet ind i rygmarven. Så jeg fik en intensiv behandling for at få bugt med den.
Selv om jeg i december 2008 blev kureret for boreliaen, blev jeg ved med at have det dårligt. Jeg var voldsomt træt, og mine fødder, led og muskler gjorde meget ondt, så jeg kunne ikke gå ret langt, og jeg tabte vejret. Jeg havde indtil da aldrig haft problemer med vejrtrækningen.
Første halvdel af 2009 blev jeg sendt rundt til diverse eksperter og CT-scannet, indtil reumatologen på Holbæk Sygehus fik mistanke om sarkoidose, og der blev taget røntgenbilleder af lungerne, som viste forstørrede bronkier.
Anden halvdel af 2009 var overlægen meget focuseret på mine lunger og forsøgte bl.a. at medicinere det væk med Pregnolon og inhalatorer. Der var ingen effekt andet end, at jeg også tabte stemmen, så jeg næsten ikke kunne tale.
Livet med sarkoidose
I 2010 fik min egen læge, som jeg er rigtig glad for, mig i gang med en egentlig smerte-behandling, som lige fra starten var det største problem. Han forsøgte også med forskelligt psykofarmica for at se, om det var hovedet, der var noget galt med. Det kan jeg så med glæde fortælle, at det er det ikke.
Der blev forsøgt med OxyContin, Lyrica, Tradolan, Noritren, Ibumetin, Panodil og Tramadol. Inhalations-medicin blev forsøgt med Symbicort Forte, Vebicombin Novum, Salbutamol ”Arrow” og Seretide. Pga. tørre slimhinder bruger jeg øjendråber og en speciel flourholdig tandpasta.
Den 1. oktober 2010 blev jeg tilkendt førtidspension. I dag, et år efter, er jeg ved at trappe ud af Ibumetinen, så jeg kun tager 1 tablet af 100mg Tramadol 2 gange dagligt og 2 tabletter af 665mg Panodil 3 gange dagligt. Jeg er ved at vænne mig til smerterne og trætheden. Også med hensyn til det daglige tempo, som sådan ca. er nede på 10 % i forhold til august 2008, og selv om det er meget lidt, så har jeg det faktisk rimeligt godt.
Før jul 2011 begyndte jeg at gå til en akupunktør, og på en måneds behandlinger (ca. 10) har jeg fået varmen tilbage i fødderne, så der sker noget. Smerteniveauet er dog det samme.
