Sarkoidosenetværket

Hvem er vi?
Vi er en gruppe sarkoidosepatienter, der er parate, med hjælp fra Danmarks Lungeforening, til at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af sarkoidose.

Sarkoidosenetværkets formål er at hjælpe den enkelte sarkoidosepatient og dennes pårørende med at klare hverdagens problemer ved at dele erfaringer med andre i samme situation. Det er altid nemmere at takle et problem, når man ved, man ikke er alene, og at andre har det på samme måde.

Vi håber, at I vil melde jer ind i sarkoidosenetværket under Danmarks Lungeforening, og derved støtte vores arbejde. Meld dig ind her.

Alle er dog velkomne til at ringe eller skrive til os. Vi tilbyder støtte og vejledning, og mulighed for at mødes i netværksgrupper nogle steder i landet. Du kan også ringe og få en snak med en af os.

Vi ser frem til at høre fra dig.

Kontaktpersoner

Formand
Merete Mortensen
Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk
Tlf: 4589 4125 efter kl. 16.00
hmmr@mail.tele.dk

Merete fik sarkoidose i 1998. Læs Meretes personlige historie Livet med sarkoidose.


Brian Kalleshave
Tibirkegade 13. st., 2200 København N
Tlf. 35 39 99 16
brian@kalleshave.net

Brian fik konstateret sarkoidose, da han var 27 år. 


Pia Andersen
Spurvevænget 31A
5610 Assens
Tlf. 24 47 67 14
piva@os.dk

Pia har haft neurosarkoidose siden 2004. Læs Pias personlige historie Når sygdommen indtræder.


Tove Fynbo
St. Lundgårdvej 47
7400 Herning
Tlf. 97 21 62 63
tove-fynbo@hotmail.com

Tove fik konstateret sarkoidose i lungerne i marts 1998. Læs Toves personlige historie Accept af sygdommen.


Padma Ramdas
Guderup, Als
Tlf. 74 45 80 64

Du er velkommen til at ringe til Padma og få en snak. Hun deler gerne af sine erfaringer og gode råd.
Padma har haft Sarkoidose siden 1993.


Lars Hansen
Valhallavej 3
4520 Svinninge
Tlf. 40 15 40 27

larshansen59@gmail.com

Læs Lars' personlige historie Sarkoidosen lå latent i kroppen.


Ida Nielsen
Syrenkæden 23
2670 Greve
Tlf: 2321 4788
sarkoidose@ciic.dk

Idas mand Carsten fik konstateret sarkoidose som 36-årig. Læs Idas personlige historie Pludselig var jeg alene om ansvaret.


Netværksgruppe Nordjylland
Susanne Sønderlev
Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 59, 9900 Frederikshavn
tlf. 98 48 47 97 susanneogbjarne@mail.tele.dk

Kontakt Susanne hvis du vil høre mere om netværksgruppen

Mere info om sarkoidose

Læs om Sarkoidose

Læs Sandras blog om Livet med sarkoidose

Personlige historier med sarkoidose

At få en diagnose på en sygdom afføder mange spørgsmål og behov for viden. Mange har også et behov for at komme i kontakt med andre med samme sygdom og høre deres oplevelser. Derfor bringer vi her nogle forskellige historier fra medlemmer af Danmarks Sarkoidosenetværk, hvor de ærligt og åbent fortæller om deres forløb og de tanker de har gjort sig om sygdommen sarkoidose.

Hvad er sarkoidose?

Sarkoidose (kan også staves sarcoidose) er en form for bindevævssygdom, som oftest rammer lungerne. Andre organer kan også være involveret herunder: Huden, lymfeknuderne, hjertet, milten, lever, bugspytkirtlen, øjnene og nervesystemet.