Alfa-1 Danmark

Lørdag den 14.1.17

Kære alfa-1 medlem

Resultatet på dagens ekstraordinære generalforsamling er at vi forsætter som selvstændig forening. Dette blev enstemmigt vedtaget af de 19 fremmødte medlemmer.
Vi, i bestyrelsen, er glade for det klare resultat og opbakningen til bestyrelsens anbefaling. Vi kunne have ønsket et større fremmøde, men vi har forståelse for at det kan være svært med så kort varsel.
I bestyrelsen vil vi nu arbejde på at få de praktiske ting på plads. Herunder det fremadrettede samarbejde med Lungeforeningen.
Vi vender snart tilbage med flere oplysninger, men vi tænkte at der var en umiddelbar interesse for at høre resultatet.
Hvis du har modtaget en opkrævning i januar-2017, vil hele beløbet bliv overført til Alfa-1 Danmark, så du kan roligt betale. Fra 1’ste februar vil vi selv opkræve kontingent og vi håber det kommer til at køre upåklageligt, men bær over med os hvis vi har begynder vanskeligheder.

De bedste hilsner
Bestyrelsen i Alfa-1 Danmark



VIGTIG INFORMATION:
Som medlem af Alfa-1 Danmark, modtager du mails og breve. Situationen er nu at PostNord er blevet en meget dyr partner, derfor vil vi på det kraftigste opfordre dig til at opdatere din medlemsside med din mailadresse. Husk også at tjekke om den der står stadig gælder. Så vil du bl.a. modtage vores Nyhedsbrev som kun findes her på siden eller i din mailboks.
Tusind tak.

Alfa-1 Danmark er en patientforening for Alfa-1 patienter og pårørende. Foreningen blev oprettet 13. oktober 1995 af en gruppe entusiastiske Alfa-1'ere og to læger med særlig interesse for og viden om Alfa-1 mangel.

Alfa-1 Danmark arrangerer informationsmøder og kurser, og 4 gange årligt modtager medlemmerne bladet Lungenyt med nyt om forskning i Alfa-1-antitrypsin mangel samt foreningens aktiviteter.

Lungeforeningen er sekretariat for foreningen, og hvis du melder dig ind i Alfa-1 Danmark, bliver du samtidigt medlem i Lungeforeningen (inklusiv i prisen).

Lokalforeninger i Danmark

Alfa-1 patienter og pårørende kan have stor fordel af at være opmærksom på de kurser, foredrag og oplæg som holdes rundt i landet af Lungeforeningens lokalafdelinger.

Betænk Alfa-1 Danmark med bidrag/arv

Betænk Alfa-1 Danmark med bidrag/arv

Bidrag kan indbetales til Danske Bank Reg.nr.: 1551 Kontonr.: 6273890

I 2015 har vi mistet vores Paragraf 8 A status

Husk det blå kort

Dit gule sundhedskort ikke længere som rejsesygesikring uden for Danmark, Færøerne og Grønland. Hvis uheldet er ude på rejser i EU, Norge, Island, Liechtenstein (EØS) og Schweiz, skal du i stedet bruge det blå EU-sygesikringskort.

Alfa-1 Danmark og Lungeforeningen

Lungeforeningen opsiger aftale med Alfa-1 Danmark pr. 1.1. 2017

 

Kære Alfa-1 medlem.

Vilkårene for Alfa-1 Danmark og Alfa-1 medlemskabet ser på nuværende tidspunkt ud til at ændre sig.

Lige siden Alfa-1 Danmarks start i 1995 har først Danmarks Lungeforening og nu Lungeforeningen løftet en række opgaver for foreningen. Det har betydet, at Alfa-1 Danmarks medlemmer og Alfa-1 patienter har haft fordel af et fælles medlemskab til den halve pris og Lungeforeningen har haft fordel af flere medlemmer og dermed af et øget medlemskontingent.

Ekstraordinær Generalforsamling

Du indkaldes hermed til ekstraordinær generalforsamling
Lørdag den 14. januar kl. 14:00-16:00, Huset i Middelfart, Hindsgavl Alle 2, 5500 Middelfart

Pårørende i Danmark

KONFERENCE D. 2.2.2017
SÆTTER FOKUS PÅ PÅRØRENDE
TIL KRONIKERE OG LANGVARIGT SYGE

Informationsmøde på Odense Universitets Hospital 10/11-2016

Torsdag, 10. november 2016 -
17:00 til 20:00
Adresse: 
Odense Universitetshospital J.B. Winsløws Vej 4.

Live streaming fra informationsmødet mødet i Odense 10/11-2016 kl. 17

For første gang vil vi prøve om vi kan sætte en live streaming op fra et Informationsmøde.

Efter Symposiet den 12. april 2016

Patientforening: Vi har også ret til at trække vejret

Anerkend derfor effekten af den livsforlængende substitutionsmedicin som går under flere navne bl.a. Respreeza og Prolastina til patienter med den sjældne gensygdom Alfa-1-antitrypsinmangel, lyder det fra læger, forskere og patientforeningen alfa-1 Danmarks formand, Gunhil Nørhave.

Debatindlægget kan nu ses på Altinget.dk

Generalforsamling Alfa-1 Danmark 2016

Et lille referat fra generalforsamlingen samt formandens beretning fra 2016.

Alfa-1 bogen

Download eller bestil Alfa-1 bogen. Bogen hjælper dig til at forstå baggrunden for sygdommen Alfa-1 og giver dybdegående information om, hvordan du får en god livskvalitet i hverdagen.

Er du også en Alfa

Download pjecen om Alfa-1, som på pædagogisk vis giver et indblik i, hvordan det er at være barn med Alfa-1.