×
×

Hvor længe kan jeg leve med alfa-1-antitrypsin-mangel?

Hvor længe kan jeg leve med alfa-1-antitrypsin-mangel?
Spørgsmål

Ud fra en artikel fra Lægemagasinet om Alfa-1 mangel, har jeg selv beregnet min statistiske gennemsnitlige levetid til omtrent 55 år (livslængden 40 år plus en median overlevelse cirka 15 år).

Er denne beregning rigtig? Jeg viste artiklen til min egen læge, men han kunne desværre hverken bekræfte eller afkræfte min beregning. Efterfølgende vil jeg på ny konsultere egen læge.

Svar

Svar fra læge i Lungeforeningens rådgivining

Sådan kan man ikke regne det ud. Dine beregninger holder ikke. Statistik kan være svær at anvende.

I dette tilfælde har undersøgelser vist, at patienter med alfa-1-antitrypsin-mangel (herefter forkortet til alfa-1-mangel) har kortere levetid end folk uden sygdommen ("befolkningen). Den gennemsnitlige levealder er forkortet med ca. 20 år - og rygere har et større tab af leveår end ikke-rygere. Denne statistik kan ikke anvendes til at udtale sig om en enkelt persons forventede levetid/restlevetid (i hvert fald er usikkerheden alt for stor). Det som har betydning for din restlevetid er:

  1. Alderen (jo ældre du er, jo større risiko er der for at dø inden for de næste par år - og det gælder os allesammen).
  2. Rygning - såvel tidligere forbrug som fremtidigt forbrug.
  3. Lungefunktion (dit "lungetal" -FEVI1 viste 58 %, og således er risikoen for afkortet liv noget forøget, men ikke i alvorlig grad).

Vore oplysninger om prognosen ved alfa-1-mangel stammer fra alfa-1-registret, hvor hovedparten af patienter med sygdommen er registreret. Det er primært lægerne Niels Seersholm, Axel Koch-Jensen og Asger Dirksen, som har givet os indsigt i prognosen ved denne sygdom. I øvrigt fandt de, at prognosen var bedre end tidligere antaget.

Hvis du skulle tegne en livsforsikring, ville forsikringsselskabet anvende ovennævnte oplysninger og udregne din sandsynlighed for at leve 5 år, 10 år, 15 år osv.

Se flere spørgsmål og svar i Lungeforeningens Brevkasse.