×
×

Gode råd ved alfa-1 antitrypsinmangel

Gode råd ved alfa-1 antitrypsinmangel

Her på siden finder du gode råd om, hvordan du kan fortsætte med at leve et aktivt og sundt liv med alfa-1 mangel.

Hos nogle mennesker udvikler sygdommen sig ikke, og de kan leve et normalt og sundt liv. Hos andre kommer der i forskellig grad sygdomme i lunger og lever.

Vi har derfor samlet en række generelle råd til at leve et godt liv med alfa-1 antitrypsinmangel.

Det er altid vigtigt, at du selv mærker efter og lytter til din krop, når du lever med en kronisk sygdom.

Vær også opmærksom på, at der findes en patientforening for Alfa-1 patienter og deres pårørende. Besøg patientforeningen Alfa-1 Danmarks hjemmeside på www.alfa-1.dk


Vil du vide mere om sygdommen, inden du læser de gode råd, kan du læse mere alfa-1 antitrypsinmangel her

 

Miljøpåvirkninger

Det er stadig uvist, hvor meget betydning den almindelige luftforurening fra biler og industri har for udviklingen af lungesygdomme.

Perioder med øget luftforurening kan dog give flere symptomer i form af åndenød, hoste og øget sekretdannelse.

Det er forskelligt fra person til person, hvad der udløser hoste og vejrtrækningsbesvær.


Det kan være:

  • kold luft
  • fugtige rum
  • mug
  • kraftig parfume
  • spray
  • os fra grill
  • brændeovn og andre luftbårne partikler
  • Rengøringsmidler, som indeholder klor eller ammoniak, kan hos nogle forårsage irritation af bronkierne. 

                

Arbejde og erhverv                    

Hvis du har fået konstateret alfa-1 mangel, kan det måske få betydning for dit arbejde.

Hvis din lungefunktion er nedsat, kan det være svært at klare et fuldtidsarbejde. 

Fysisk belastende arbejde vil ofte give problemer, men også stillesiddende arbejde med stort psykisk press kan være svært at klare. 

Hvis du på arbejdet udsættes for støv, gas- ser eller dampe, kan dine luftveje blive irriterede. 

Det kan udløse symptomer i form af fx åndenød og hoste. 

Din arbejdsgiver er forpligtet til at stille det nødvendige åndedrætsværn til rådighed, men i nogle tilfælde vil din læge anbefale, at du skifter job.

Hvis du har svært ved at klare dit arbejde, kan du henvende dig til din kommune.

Her kan en socialrådgiver rådgive dig om muligheder for:

  • nedsættelse af arbejdstiden via flexjob
  • ansøgning om revalidering eller pension

Hvis du er medlem af en pensionskasse, er det en god ide at forhøre sig om, hvordan ændringerne vil påvirke din pension. 

Læs mere om dine rettigheder med lungesygdom her.                 

 

Motion og træning

Alle mennesker har både fysisk og psykisk fordel af at dyrke motion. 

Hvis du har en lungesygdom er det endnu mere vigtigt, at du holder dig aktiv. 

Jo bedre din kondition er, desto bedre vil du kunne leve godt med alfa-1 mangel. 

Det er derfor vigtigt, at du er aktiv og træner flere gange om ugen.

Tag udgangspunkt i en fysisk aktivitet, som gør dig glad og tilfreds. Måske holder du af at gå ture? 

Du får meget ud af, at gå noget mere og måske i et hurtigere tempo. 

For at træningen får den ønskede virkning, skal den medføre en moderat grad af åndenød.

gode råd og tips til din træning her.

                    

Hvis du forbinder åndenød med angst, er det helt normalt, men åndenød i sig selv ikke er skadeligt. 

Du kan finde øvelser til at finde ro i dig selv og din vejrtrækning her

Gennem motion kan du træne dig op til bedre at kunne klare åndenød, uden at du bliver angst. 

Hoster du meget og bruger du mange kræfter på at trække vejret, kan du få ømhed og smerter i brystkassen. 

En fysioterapeut kan være med til at afhjælpe dette ved massage.

Fysioterapeuten kan også give dig forslag til gode hvile- og arbejdsstillinger. 

                

Kost

Har du alfa-1 mangel, er det vigtigt, at du er tæt på sin idealvægt. 

Både overvægt og undervægt kan medføre, at du får det dårligere.

Hvis du lider af åndenød i svær grad, kan det medføre undervægt med tab af muskelkraft. 

Det skyldes bl.a., at du forbrænder flere kalorier på grund af den anstrengte vejrtrækning. 

Mange personer med alfa-1 mangel undgår store måltider, da det kan give åndenød. 

Bliver du for tynd, øger du risikoen for infektioner.

Er musklerne svage giver det mere åndenød ved anstrengelse. 

Vejer du for meget bliver det endnu sværere at trække vejret. 

Det kan blive en ond cirkel, hvor åndenød og øget vægt  gør det vanskeligt at dyrke motion.

Det kan være med til at du i stedet holder dig i ro og trøstespiser.

Hvis du er undervægtig, er det vigtigt, at du spiser små, hyppige måltider. 

Du skal spise varieret, og det er ok at spise fed mad.

Hvis du vejer for meget, er det også en god ide at fordele maden over mange små måltider. 

Maden skal være mager, og drikkevarer skal have et lavt kalorieindhold. 

For både undervægtige og overvægtige er det meget vigtigt, at kosten kombineres med motion. 

Du kan finde kostråd og proteinråd her                     


Psykisk og socialt

Det er aldrig rart at have en kronisk sygdom. 

At få konstateret alfa-1 mangel, kan for nogle mennesker være en stor psykisk belastning. 

Selvom der muligvis ingen symptomer er på sygdom, er tilstanden er konstateret. 

Det kan fører usikkerhed med sig.

Din arbejdsplads, venner og familie kan have svært ved at forstå de vanskeligheder, der følger med at have problemer med vejrtrækningen. 

Hvis du ser sund og rask ud, kan det være vanskeligt at meddele andre, hvordan du har det. 

Måske kan du være nervøs for, at omgivelserne synes, at du beklager dig. 

Ubehag ved passiv rygning kan medføre, at du må sige nej til sociale sammenkomster.

Måske du kan have glæde af at snakke med andre på Lungeforeningens online mødested "Snak om lunger"

Det er vigtigt, at du reagerer på signaler fra din krop.

Uanset hvor i sygdomsforløbet, du befinder dig, er det meget vigtigt, at du selv er aktiv. 

Både i behandling samt i forebyggelse af sygdom. 

Det er din krop og dig, der bedst kender signalerne, når der er noget galt. 

Mange af os har en tendens til at fortrænge tegn på sygdom. 

Et godt eksempel er det falske håb om,  at den øgede mængde gullige slim forsvinder af sig selv.

Det er måske mere behageligt i momentet at undskylde åndenøden med dårlig kondition og fedme. 

Det er normalt, at vi mennesker fortrænger noget vi ikke kan lide, men det er usmart. 

Det bedste vi kan gøre, er at reagerer straks. Så bliver det lettere at forebygge en forværring. 

Det betyder, at gå til lægen og få tjekket  situationen hurtigst muligt. 

                

Ny-diagnosticeret                           

Hvis du netop har fået konstateret alfa-1 mangel, kan det være svært at vide, hvordan du skal reagere over for fx tiltagende åndenød. 

Her kan det være en god ide, at du sammen med din læge eller sygeplejerske diskuterer årsagen og finder mulige løsninger. 

I kan tale om:

  • Hvornår har du åndenød?
  • Er dit arbejde for belastende?
  • Får du rørt dig nok i dagligdagen?
  • Har du afprøvet medicinsk behandling? 
  • Hvordan er din vægt?
  • Kan du have glæde af ilt behandling?
  • Kræver du for meget af dig selv hverdagen?
  • Hvis du ryger, er det vigtigt I får talt om, hvordan du stopper. Få hjælp til rygestop her

Mennesker, der har haft alfa-1 mangel i flere år, bliver ofte meget gode til selv at reagere hensigtsmæssigt på kroppens signaler.

                        

Muligheder for hjælp og støtte

For nogle kan tiltagende åndenød medføre flere praktiske problemer i hverdagen. 

Det er derfor vigtigt at vide, at der findes flere muligheder for at søge hjælp og støtte.

Din læge, sygeplejerske eller socialrådgiver vil kunne give dig nærmere råd og vejledning om følgende emner:

  • Arbejde            
  • Medicintilskud samt støtte til speciel ernæring    
  • Hjemmepleje og hjemmehjælp    
  • Boligforhold 
  • Hjælpemidler
  • Rekreationsophold og rehabiliteringskurser
  • Parkeringskort (invalideskilt)
  • Invalidebil samt hjælp til kørekort

Du kan også finde mere info på siden Kend dine rettigheder

 

Pårørende

Kronisk sygdom rammer ikke kun dig, der har sygdommen. 

Det påvirker hele familien psykisk, socialt og funktionsmæssigt. 

Det kan være, at du med sygdommen kan blive begrænset i din aktivitet og måske ikke kan lave de samme daglige gøremål, som du kunne før. 

Det kan være, at din kone eller mand må trække det store læs.

Pårørende er ofte meget bekymrede både for den syge og for hele familiens fremtid. 

Det er almindeligt, at der opstår en usikkerhed og angst, der kan gøre det svært at handle og tage beslutninger. 

Det er vigtigt at få talt om, hvad der er brug for hjælp til, så du kan bevare din selvstændighed og være så selvhjulpen som muligt.

Samtidigt med at du får den hjælp, der er behov for.

Selvom det er svært, må der også være plads til de pårørendes problemer, bekymringer og evt. anden sygdom end alfa-1.

Her på siden finder du og dine pårørende gode råd

                    

Frygt for at bringe sygdommen videre 

Fordi alfa-1 mangel er en arvelig sygdom, kan du også opleve, at du er bekymret for, om dine nærmeste - måske især ens børn, bliver syge. 

Samtidig med, at du er optaget af selve sygdommen, skal der findes overskud til at fortælle andre i familien om sygdommen, risiko, og hvad der kan gøres. 

Når man påfører sine nærmeste sådan information, kan man opleve skyldfølelse og mange andre reaktioner.

Patienter og pårørende, som har et godt kendskab til sygdommen og især til forværringer i lungesygdommen, kan blive en uvurderlig støtte for hinanden med mestring af symptomer og behandling.

En af Alfa-1 Danmarks vigtigste opgaver er at formidle og styrke personlig kontakt mellem familier, patienter og pårørende på informationsmøder og i netværksgrupper. Det kan være en stor hjælp at møde og tale med andre, som har været i samme situation og opleve, at man ikke er alene om problemerne.

 

Livsforsikring

Da alfa-1 mangel er en tilstand, som kan medføre sygdom, er der særlige regler vedrørende livsforsikring. 


Videncenter for helbred og forsikring vejleder forsikringsselskaber i Danmark, og videncenteret anbefaler følgende retningslinjer ved forsikring af personer med alfa-1 mangel:

  • For personer med nedsat lungefunktion anbefaler man, at forsikringsselskabet foretager en individuel vurdering af risikoen, hvilket i reglen vil medføre, at præmien bliver forhøjet.
  • For personer med normal lungefunktion og ingen symptomer, som har fået påvist alfa-1 mangel fx ved familieundersøgelse, anbefaler man, at livsforsikringen kun gælder i 10 år, men i øvrigt på normale vilkår, dvs. uden forhøjet præmie. 

Herefter skal der foretages en ny vurdering, og er der fortsat ingen symptomer og normal lungefunktion, kan man tegne forsikring for de næste 10 år, fortsat uden forhøjet præmie. 

Der skal således foretages en helbredsvurdering mindst hvert 10. år. 

Bærere af sygdomsgenet (MZ) har ikke øget risiko for at blive syge og kan tegne livsforsikring på normale vilkår.

                    

Rejser

Selvom du har lungesygdom, kan du sagtens tage ud at rejse. Der er dog enkelte forhold, du skal være opmærksom på, dels forsikringsmæssige og dels, hvis du skal ud at flyve.

Få Lungeforeningens gode råd til at rejse med din lungesygdom    

Kategori: