Børnelungefonden er bekymret | Lungeforeningen
×
×

Børnelungefonden er bekymret

Printer-friendly version

Børnelungefonden ser ud til at få et sort år økonomisk, netop som der er allermest brug for fondens støtte til arbejdet for lungesyge børn og unge. Det fortæller direktør i Børnelungefonden Anne Brandt.

- Det paradoksale i situationen er, at nogle af de børn, som er allermest berørt af coronakrisen, er de cirka 1.000 børn og unge, der lever med alvorlige, kroniske lungesygdomme. Det er næsten ikke til at bære, hvis vi netop nu ikke engang kan hjælpe så meget, som vi plejer.

Situationen skyldes, at Børnelungefondens midler næsten udelukkende stammer fra Team Rynkeby Skoleløbet. 295 skoler med mere end 95.000 elever var tilmeldt Team Rynkeby Skoleløbet i år. Først blev løbet udskudt. Derefter aflyst.

- Det har ikke været realistisk at samarbejde med skolerne om at gennemføre løbet på en sundhedsmæssig forsvarlig måde, siger CEO i Team Rynkeby Fonden, Carl-Erik Dahlbøge, der i år både har måttet aflyse Skoleløbet og Team Rynkebys berømte cykeltur til Paris. 

- Nu satser vi alt på at lykkes med Team Rynkeby Hjemmeskoleløbet!

 

Feltet har længe været underprioriteret

Børnelungefonden kæmper for bedre forebyggelse, bedre forståelse og bedre behandling af børn og unges lungesygdomme. Det er blandt andet sket ved at igangsætte forskningsprojekter på børneafdelinger over hele landet. Det har sat gang i en positiv udvikling, der også gavner børnene i hverdagen.

Kim G. Nielsen er professor og overlæge ved BørneLungeCentret på Rigshospitalet. Her møder han nogle af de mest syge børn i Danmark. Han har på nærmeste hold oplevet det kvalitetsløft, som Børnelungefonden har kunnet afstedkomme de sidste tre år: 

- Børnelungefonden er en væsentlig forudsætning for, at vi overhovedet er kommet så langt, som vi er i dag, siger han.

 

Desperate familier

Lige nu er det usikkert, om det overhovedet bliver muligt at støtte centre som BørneLungeCentret på Rigshospitalet. Det afhænger alt sammen af, hvor stor en succes Team Rynkeby Hjemmeskoleløbet bliver. Coronakrisen har nemlig også medført et hidtil uset svær situation hjemme hos de lungesyge børn og unge selv:  

- Forældrene er naturligvis ekstremt bange for, at deres børn skal blive smittede. Den frygt, bliver ikke mindre, når Danmark nu lukker op igen, og andre børn kan komme i skole, siger Anne Brandt, som sammen med sine medarbejdere gør alt, hvad organisationen kan, for at hjælpe familierne i den svære situation.

- Udover at finansiere forskning skal vi jo også være der for familierne. Vi tilbyder rådgivning og støtte, og vi vil gerne gøre meget mere. Vi arrangerer online netværksmøder og psykologhjælp og prøver hele tiden at være klar med konkret rådgivning og opdateret viden midt i alt det nye. Det er alt sammen rigtigt dyrt. Men også virkelig vigtigt.

Lige nu er Børnelungefonden i fuld gang med at søge midler til teknologisk hjælp, der kan gøre det nemmere at holde kontakten til skole og venner, når alle andre kommer i gang igen, og man selv skal være hjemme. Så sent som i sidste uge afleverede Anne Brandt en robot til en 14-årig dreng med en lungefunktion på kun 20%.

- Sådan en dreng kan hverken være med til timerne i skolen eller sammen med sine kammerater. Men det kan robotten. Gennem den kan han se og høre, hvad der sker. Han kan bidrage til timerne med spørgsmål og tale med sine venner. Det er ikke optimalt, men det gør en kæmpe forskel. Gid vi dog kunne hjælpe langt flere som ham.

 

Forståelsen har ændret sig

En af de få positive ting i forhold til børn og unges lungesygdomme er, at der er kommet en større forståelse i samfundet. Det giver anledning til en anelse håb for, mener chef for Team Rynkeby Hjemmeskoleløbet, Sune Gren:

- Nu ved vi alle sammen, hvor hårdt det er at leve isoleret på grund af en livsfarlig smittefare. Derfor skal vi heller ikke glemme de børn og unge, som stadig er i risikogruppen. Og som stadig er isolerede. Det er dem, vi løber for. Og det gør vi den syvende juni over hele landet!

Anne Brandt er enig:

- Vi håber, at rigtigt mange vil deltage i Team Rynkeby Hjemmeskoleløbet og ikke mindst, at skolerne fortsat vil bakke op. Vi skal fortsætte kampen for de lungesyge børn og unge og deres familier. Det har aldrig været vigtigere.

 

Tilmeld dig Team Rynkeby Hjemmeskoleløb her: https://www.sportstiming.dk/event/7615 - og få så mange du kender med!

Du kan støtte Børnelungefonden ved at overføre et valgfrit beløb til Team Rynkeby Hjemmeskoleløbets MobilePay-nummer: 277 921.

 

Baggrund

Børnelungefonden kæmper for bedre forebyggelse, bedre forståelse og bedre behandling af børn og unges lungesygdomme. Team Rynkeby Skoleløbet har siden 2017 indsamlet mere end 24 millioner kroner til Børnelungefonden. Pengene er gået til forskning i børn og unges lungesygdomme, aktiviteter som eksempelvis Lungeforeningens FamilieCamp for lungesyge børn og deres familier, rådgivning, undervisningsmaterialer og oplysningsarbejde. Team Rynkeby Skoleløbet er den eneste større indsamling for Børnelungefonden. 

Sidst opdateret: 
29-05-2020