Giv et bidrag til lungesyge børn | Lungeforeningen
Bemærk: Du kan som bruger af lunge.dk for øjeblikket ikke ændre dine oplysninger på din profil. Dette skyldes, at Lungeforeningen opdaterer hjemmesiden, så den lever op til den nye persondataforordning fra EU .
 
×
×

Giv et bidrag til lungesyge børn

Printer-friendly version

Forårssolen står lavt på himlen. Dagens sidste solstråler luner i en lækrog på bagsiden af familien Immerkjærs gule parcelhus i Taastrup.

Familiens yngste søn, 13-årige Joakim, triller med en fodbold i haven. Med fodsålen ruller han bolden op på højre fod og lader den hoppe et par gange på foden, inden han sender den op på låret, og så ned på foden igen.

Han er lige startet til fodbold sammen med nogle af klassekammeraterne fra 7. klasse på Taastrup Realskole, og i haven bag familiens hus finpudser han teknikken.

Joakim ligner enhver anden dreng på hans alder; han hænger ud med vennerne efter skole, han spiller PlayStation og tager på fisketure med sin far. Og så spiller han altså fodbold i Taastrup FC.

Men Joakim er ikke helt som de andre drenge. Joakim er alvorligt syg af astma.

- Min astma er en kronisk sygdom, som gør, at bare jeg bliver lidt forkølet, så har jeg meget stor risiko for at få lungebetændelse og blive alvorligt syg i lungerne. Astmaen gør, at selv ved den mindste lille virus, hvor andre bare pudser næse et par gange, går hele systemet ned hos mig og gør, at jeg bliver enormt dårlig – især med min vejrtrækning, siger Joakim.

 

Svært ved at få luft
Joakim er den tredje søn i familien, og det stod ret hurtigt klart for hans forældre, at han var væsentligt mere syg end sine brødre.

- Der skulle ingenting til, før han blev syg – han havde rigtig mange lungebetændelser som barn. Og allerede da han var helt lille, fik han konstateret astmatisk bronkitis, hvor vi fik at vide, at det ville han vokse fra, når han blev større, fortæller Joakims mor, Lene Immerkjær.

Men Joakim voksede ikke fra den astmatiske bronkitis. Tværtimod blev astmaen værre, og han har haft utallige sygeperioder, hvor han har hostet og haft meget svært ved at få luft.

- Vi har været meget ud og ind af hospitalet i mange år – hver gang han bliver syg, sætter det sig på lunger og luftveje, siger Lene Immerkjær.

- Jeg havde barselsorlov med ham, indtil han var ét år gammel, hvor han kom i institution. Og her er det jo meget normalt, at børn bliver lidt mere syge, men Joakim blev så syg, at han stort set ikke kunne nå at komme tilbage i vuggestuen, før han blev syg igen. Og sådan kørte det i nogen tid, men til sidst måtte jeg tage orlov for at passe ham hjemme, fortsætter hun.

Joakim kom til børnelæge og blev tilknyttet Glostrup Hospital. Men hans astma var efterhånden så kompleks, og Joakim var så syg, at han siden blev flyttet til Gentofte Hospital og senere til Herlev Hospital, hvor han stadig har en åben indlæggelse, så han kan komme direkte ind på afdelingen, når han bliver syg.

- Omkring skolealderen får vi så at vide, at det er svær astma, som er en kronisk sygdom, og at han sandsynligvis skal leve med det resten af sit liv, siger hun.

 

Meget væk fra skole og kammerater
På grund af sin astma har Joakim i perioder haft meget fravær i skolen – eksempelvis da en forkølelse satte sig på luftvejene og krævede 12 dages indlæggelse på hospitalet, før han var rask nok til at vende tilbage til skolen.

- Da jeg var mindre og indlagt tit, kom jeg meget bagud i skolen. Det er svært at følge med og lave lektier, når der er meget larm og mange mennesker på hospitalet, og man har svært ved at få luft. Men jeg er heldigvis begyndt at indhente det lidt nu, siger Joakim, der gang på gang er blevet skuffet over, at han alligevel ikke har kunnet deltage i ferier, familiefester eller arrangementer med skolen på grund af sin astma.

- Jeg har måttet melde fra til en masse ting på grund af astmaen. Eksempelvis er ferier og skoleudflugter blevet aflyst, fordi jeg har været syg eller på vej til at blive syg. Det er selvfølgelig rigtig irriterende, siger han,

Joakims lungefunktion har i en længere periode været støt nedadgående. Og da hans lungefunktion sidste år faldt til under 70 procent, blev det besluttet, at han skulle på en speciel injektionsbehandling, som kun gives til en meget, meget lille gruppe af alvorligt astma-syge patienter, som ikke får det bedre på trods af meget, meget høje doser af anden medicin.

Efter Joakim er kommet i den nye behandling, går det bedre.

- Nu mærker jeg mest til min astma, når jeg er sammen med mine venner, og vi løber meget – eksempelvis til idræt eller til fodbold. Så kan jeg begynde at hoste og få svært ved at trække vejret, og nogle gange må jeg også tage min anfaldsmedicin – især hvis jeg har været syg inden for de seneste uger, siger Joakim, der i løbet af en helt almindelig dag tager fire forskellige slags medicin.

- Jeg tager en inhalator om morgenen og om aftenen – og om aftenen får jeg også en forebyggende pille. Derudover får jeg næsespray for at undgå irritation i luftvejene, og så har jeg selvfølgelig min anfaldsmedicin, når jeg får et anfald, hvor jeg pludselig helt mister pusten, siger han og fortsætter:

- Lige nu ser behandlingen ud til at virke, men jeg ved jo ikke, hvordan det ser ud i fremtiden.

Joakim tøver.

- Det er skræmmende at tænke på om min astma vil være lige så slem, som den er nu, når jeg bliver voksen. Det ville være fedt, hvis sygdommen forsvandt, så jeg ikke skulle tænke over det længere – men jeg tror bare ikke, at den forsvinder, siger han.

 

Nødvendigt med mere opmærksomhed
Ifølge tal fra Børnelungefonden er det godt hvert tiende danske skolebarn, der lider af astma – langt de fleste kan i modsætning til Joakim leve et relativt almindeligt liv med deres sygdom, hvis de vel at mærke bliver opdaget i tide og kommer i behandling.

- Det helt store problem er, at der er for lidt opmærksomhed omkring lungesygdomme blandt børn. Børnenes symptomer bliver misfortolket – og alt for ofte bliver tegn på astma slået hen med, at barnet nok bare er snottet eller i for dårlig form til at kunne følge med kammeraterne, siger Birgitte Skøtt Lenstrup, kommunikationschef for Børnelungefonden og Lungeforeningen.

Hun glæder sig derfor over, at 115.000 danske skoleelever fra 328 skoler deltager i Team Rynkeby Skoleløbet den 7. april – fredagen før påskeferien – så der kommer mere fokus på børnelungerne.

- Jeg er overbevist om, at løbet her kan være med til at skabe bevidsthed om, hvordan lungesygdomme påvirker børn. Forhåbentligt vil forældre, lærere og sundhedspersonale efter den 7. april være mere opmærksomme på symptomer på lungesygdomme, så de ramte børn kan komme hurtigere i behandling. Og så håber jeg naturligvis også, at Team Rynkeby Skoleløbet kommer til at samle penge ind, så der kan blive forsket meget mere i astma og andre kritiske lungesygdomme, som er så invaliderende for de ramte børn og deres familier, siger Birgitte Skøtt Lenstrup.

Hvis du vil støtte et barn i forbindelse med Team Rynkeby Skoleløbet, så kan du gøre det her: www.team-rynkeby.dk/støt