108.000 danske skoleelever fra 340 skoler deltog i 2018 i Team Rynkeby Skoleløbet. På Firehøjeskolen i Vandel ved Vejle deltog snart 12-årige Emma Topbjerg Sørensen med en helt særlig motivation. Emma har cystisk fibrose, der langsomt, men sikkert, ødelægger hendes lunger
Emma Topbjerg Sørensen var udmattet, men glad, da hun efter 60 minutters løb omkring Vandel Idrætshal kunne give sin mor og lillebror et kram. Sammen med knap 100 skolekammerater fra Firehøjeskolens afdeling i Vandel deltog hun tidligere i dag i Team Rynkeby Skoleløbet til fordel for Børnelungefonden. Ligesom mange af hendes skolekammerater havde Emma inden løbet skaffet sponsorer, der alle gav et lille bidrag per omgang, hun løb. Og da tiden var gået, kunne Emmas mor – og hovedsponsor i dagens anledning – Birgit Topbjerg Sørensen, konstatere, at hun nok havde undervurderet datterens viljestyrke en smule. Mod al forventning tilbagelagde den snart 12-årige pige ikke mindre end syv kilometer på den lettere kuperede rute omkring idrætshallen.
- Vi kommer til at leve af havregryn hele næste uge, grinte hendes mor stolt og gav datteren et stort kram.
Emma strålede.
- Det var hårdt. Men jeg gav aldrig op. Jeg er mega glad og tilfreds, pustede hun.
Skal have nye lunger
Fem dage tidligere på Aarhus Universitetshospital i Skejby var Emmas humør dog ikke så højt.Her var hun til kontrol for den alvorlige og uhelbredelige lungesygdom, cystiske fibrose, som hun er født med, og som langsomt, men sikkert ødelægger hendes lunger.
- Sygdommen betyder, at mit slim er meget, meget tykt i forhold til andre. Og jeg danner også mere af det. Derudover er mine lunger også mindre end hos en rask person, fordi de har taget så meget skade, fortæller Emma over en cola i et mødelokale på sygehuset.
Hendes mor kigger på hende og tilføjer:
- Lungerne bliver fyldt op med slim. Og hvis man ikke er så heldig at få en lungetransplantation i tide, så kvæles man simpelthen i sit eget slim. Og selvom hun hoster og laver øvelser, så er der ikke noget, vi kan gøre – udover at håbe på, at der er en doner, når Emmas lungekapacitet er faldet til et niveau, hvor det er den eneste udvej, siger Birgit Topbjerg Sørensen.
Emma er udmærket klar over prognoserne.
- Ja, jeg skal have nye lunger – hvis der altså er nogen. På et tidspunkt får os, der har cystisk fibrose, brug for nye lunger. Og hvis der ikke er nogen lunger, så dør vi. Så hvis vi bare kan få 100 organdonerer mere, så vil der være 100 med cystisk fibrose, der vil kunne overleve, siger hun.
Har meget hun skal nå
Emma har læst, at det kun er godt halvdelen af alle personer med cystisk fibrose, der bliver over 42 år. Derfor har hun også meget, som hun ved, hun skal nå, inden det er for sent.
- Jeg vil gerne være skolelærer, siger hun med et smil.
- Jeg er ret god i skolen, og så er der også ret mange børn, der godt kunne trænge til noget opdragelse, siger Emma, der som elevrådsformand på Firehøjeskolens afdeling i Vandel allerede engagerer sig i udviklingen af skolen.
- Vi vil ikke lade os bremse af Emmas sygdom. Vi har egentlig bare levet videre på de vilkår, som vi nu engang har fået. Vi har ikke pakket Emma ind i vat, og vi har også ladet hende komme med i svømmehallen og til børnefødselsdage. Og det kan godt være, at det forkorter livet lidt, men hvad er livet værd, hvis man ikke har det sjovt, spørger hendes mor retorisk.
- Der er mange, der spørger, hvor gammel Emma bliver. Og så svarer jeg, at det ved jeg ikke. Jeg har ikke brug for at vide det, og derfor har jeg aldrig spurgt lægerne om det. Jeg ved godt, at hun ikke bliver 80 år. Men om hun bliver 25 eller 45 år – det er lige meget. Bare hun har haft nogle gode år, fortsætter hun.
30 piller om dagen
Emmas sygdom blev opdaget allerede ved fødslen. Hendes forældre havde fire år tidligere mistet en storebror, der var dødfødt. Obduktionen viste, at han havde alvorlig tarmslyng, så da Birgit Topbjerg Sørensen blev gravid med Emma, blev hun fulgt ekstra tæt.
På en scanning fire uger før terminsdatoen viste billederne, at Emma også havde tarmslyng. Familien blev derfor hastet til Odense Universitetshospital, hvor hun blev taget ved kejsersnit.
- Da den læge, der tager imod Emma, åbner hende op, tænker han med det samme, at det kunne være cystisk fibrose. Og han kommer derfor ned til mig og spørger, om jeg nogensinde har hørt om den sygdom, for han havde en mistanke om, at det var den sygdom, hun var født med, siger Birgit Topbjerg Sørensen.
- Det havde vi aldrig hørt om.
Lægerne tager blodprøver, men Emmas tilstand er så kritisk, at de ikke tør vente på svarene. Hun kommer derfor i behandling for cystisk fibrose med det samme.
Da svarene kom 14 dage senere, blev lægens første formodning bekræftet – Emma havde cystisk fibrose på både tarme og lunger.
- Jeg var indlagt i tre måneder og syv dage, og i den periode havde jeg tarmslyng syv gange, inden jeg var frisk nok til at komme hjem, fortæller Emma, der på grund af sygdommen er nødt til at spise 30 piller om dagen.
- Hvis jeg ikke tager de piller, så får jeg rigtig, rigtig ondt i maven og skal på toilettet måske femten gange i løbet af en time. Og så varer det måske i nogle timer – så ved man, at man skal huske at tage sine piller, fniser hun.
Håber på penge til forskning
I Danmark er der omkring 475 mennesker med cystisk fibrose, og det er Emmas håb, at der ved hjælp af Team Rynkeby Skoleløbet kommer både synlighed og penge til nogle af de alvorlige lungesygdomme, som rammer børn, men som ikke får så meget opmærksomhed i medierne.
- Der er enkelte sygdomme, der får rigtig meget opmærksomhed, så jeg synes, at det er rigtig godt, at der er så mange skoler og børn, der har lyst til at støtte op om de lungesyge børn gennem Team Rynkeby Skoleløbet.
- Det betyder ret meget, at min egen skole er med. Mange af mine skolekammerater ved, at jeg har cystisk fibrose, men der er ikke ret mange, der ved, hvad det går ud på. Og når vi deltager i Team Rynkeby Skoleløbet, så får vi anledning til at tale om det – og så kommer der forhåbentlig også nogle penge til forskning i lungesygdomme, siger Emma.