Fra 4.-7. juli er familier med lungesyge børn samlet til Lungeforeningens FamilieCamp på Stenstruplund. På trods af coronafare og et halvår præget af aflysninger og skuffelser, er det alligevel lykkedes at skaffe et tiltrængt åndehul for de hårdt prøvede familier.

Berit Sys Christensen er mor til lungesyge Scott på 12 år. Hun fortæller om et halvår præget af ekstrem usikkerhed og isolation: ”Vi er i forvejen vant til, at vi skal passe på og ikke udsætte Scott for smittefare. I år føler vi os max magtesløse over dét at have et kronisk lungesygt barn. Der ligger et ekstra stort ansvar på vores forældreskuldre om at passe på, så vi isolerer os meget mere, end vi plejer. Derfor er det ekstra vigtigt for os, at vi i år kan komme ud på så sikre vilkår, som det er muligt og være sammen med andre familier, der har det lige som os”, siger Berit.

Også Scott glæder sig: ”Jeg har været med flere år, og det er en syg tradition (på den gode måde)”.

Direktør for Lungeforeningen og Børnelungefonden Anne Brandt fortæller:

Coronakrisen har virkelig været hård for lungesyge børn og deres familier. Og det er bestemt ikke slut. Mange af dem aner stadig ikke, hvordan de kan komme i skole igen. Oven i det har krisen også gjort det sværere at samle penge ind. Det går ud over vigtige aktiviteter og især de forskningsbevillinger, Børnelungefonden normalt har kunnet uddele. Det er derfor helt vidunderligt, at det alligevel er lykkedes os at kunne lave denne camp.

Blodig underholdning og ny teknologi
Lungeforeningens FamilieCamp handler om at give familierne et pusterum. Derfor skal der være tid til at hygge sig, men Ida Kopart Timm, der er projektmedarbejder i Lungeforeningen, fortæller, at der også er et stærkt fagligt indhold: ”Vi har blandt andet en workshop med Børneliv, som består af unge læger, der viser hvordan lungefunktionen fungerer ved at puste ægte lammelunger op. Og som også er helt fremme med at bruge virtuel reality. Det bliver både sjovt – og lærerigt!”
Campen bruges desuden også til, at Lungeforeningen kan samle erfaringer om børn og unges situation lige nu.

Direktør Anne Brandt fortæller: "FamilieCampen er også en god anledning for os i Lungeforeningen og Børnelungefonden til at lære familierne bedre at kende. Velliv Foreningen har gjort det muligt at styrke vores rådgivning af familierne. Her er det jo enormt vigtigt, at vi virkelig forstår, hvordan den nuværende krise påvirker familiernes hverdag lige nu. Den viden starter med den gode samtale".

Kontakt: Projektmedarbejder Ida Kopart Timm, e-mail: ikt@lunge.dk, telefon: 35 25 77 37.

Læs mere og se programmet for årets FamilieCamp. 

Brug for hjælp? Lungeforeningen hjælper alle med lungeproblemer. Har du brug for hjælp eller viden, så ring til rådgivningen på tlf. 52 14 41 86 eller læs mere på lunge.dk

 

Fakta om lungesygdomme hos børn
Astma – Danmarks største børnesygdom

• Hvert 10. barn i skolealderen har og hvert 5. barn i førskolealderen har astma
• Astma er den hyppigste årsag til indlæggelse på danske hospitalers børneafdelinger
• Mange børn med astma er lige så voldsomt besværede af deres sygdom, som børn med de såkaldt sjældne og kritiske lungesygdomme
• Disse børn er ofte indlagt eller i kontakt med et hospital op til 75 gange på et år

Sjældne og kritiske lungesygdomme

• Over 1000 børn i Danmark lider af sjældne eller kritiske lungesygdomme
• Lungesyge børn og deres familier lever med en stor uforudsigelighed, usikkerhed og isolation i deres hverdag. Børnene bliver nemt ramt af infektioner, og selv en mindre forkølelse kan have voldsomme konsekvenser. Derfor er det også hverdag for familierne at aflyse aftaler, og det er hverken nemt for de syge børn eller deres søskende, at ting de glæder sig til bliver aflyst igen og igen

Kilde: Lungeforeningen og Børnelungefonden