Alle gravide bør tilbydes screening for cystisk fibrose (CF). Det mener Niels Obel, klinisk professor ved Institut for Medicin, Københavns Universitet, og overlæge, dr.med. på Infektionsmedicinsk Klinik, Rigshospitalet, Anne-Marie Axø Gerdes, formand for Det Etiske Råd, professor og klinikchef på Rigshospitalet samt Henrik Ullum, professor, overlæge, ph.d. og formand for Lægevidenskabelige Selskaber. Tirsdag 25. september havde alle tre professorer samt formand for Cystisk Fibrose Foreningen, Sune Schackenfeldt, foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg for at appellere til, man i Danmark fremover tester gravide for cystisk fibrose-mutationen.
- Jeg forstår det ganske enkelt ikke. Det er umenneskeligt hårdt at få et barn med cystisk fibrose. Barnet er i behandling livet igennem, bliver indlagt utallige gange og ender med en tidlig død, fordi sygdommen ødelægger lungerne. Det er en voldsom belastning for resten af familien, og derfor bør alle forældre have mulighed for at vælge et foster med cystisk fibrose til eller fra, lyder det fra Niels Obel, klinisk professor ved Institut for Medicin, Københavns Universitet.
I 2016 blev screening for cystisk fibrose en del af den PKU- test, alle nyfødte får lavet i Danmark. Men det er ifølge Niels Obel ikke godt nok.
- Jeg synes som det mindste, man skal give forældrene en mulighed for at vælge til og fra på en oplyst baggrund. Og derfor bør screening for cystisk fibrose-mutationen tilbydes alle gravide.
Fakta om screening af cystisk fibrose
- Hvis begge forældre er bærere af genet, er der 25 pct. risiko for, at barnet fødes med sygdommen.
- Det er teknisk muligt at undersøge allerede under graviditeten i en såkaldt anlægsbærerscreening, om fostret har CF, inden for 12-ugersgrænsen for abort.
- I dag tilbydes testen alene til forældre, der allerede har cystisk fibrose i familien.
- Siden 1. Maj 2016 bliver alle babyer testet for cystisk fibrose som en del af PKU-testen.
Læs "Tre professorer til sundhedspolitikere: Så nemt kan I spare millioner af kroner - og umenneskelig lidelse" på Sundhedspolitisktidsskrift.dk
LÆS OGSÅ
Læs mere om cystisk fibrose