For familier med lungesyge børn er det hver dag en udfordring at få både sygdom og børneliv til at hænge sammen. Desværre mangler der midler på området, og der er behov for endnu flere initiativer som Team Rynkeby Skoleløbet for at hjælpe familierne mod en bedre hverdag, mener Susanne Halken.

 

LÆS OGSÅ: TEAM RYNKEBY SKOLELØBET MED I NYT FORSKNINGSPROJEKT

Støt indsamlingen: Hjælp skolebørn i dit lokalområde med at samle ind til lungesyge børn

 

Susanne Halken er overlæge og klinisk professor med ansvar for allergi, astma og lungesygdomme ved H.C. Andersen Børne­ hospital på Odense Universitetshospital. Hun møder hver dag familier med lungesy­ ge børn, hvor bekymringer og usikkerheder er en fast del af hverdagen. Selvom alvoren og omfanget af sygdommene varierer, så fortæller Susanne Halken, at det er mange af de samme ting, der fylder hos familierne.

– Familierne har mange begrænsninger i hverdagen. Mange skal isolere sig fra omver­denen og har hyppige hospitalsbesøg og indlæggelser. Det betyder, at de hele tiden bekymrer sig for både nuet og fremtiden.

Usikkerhederne og den ustabile hver­ dag betyder, at lungesygdom også kan have store psykiske konsekvenser for familierne.

– Bekymringer og angst for ikke at få luft kan føre til, at nogle børn udvikler symptomer på stress, angst og depression. Jeg har også talt med flere af de lungesyge børns søskende, der går med en frygt for at miste deres sø­ster eller bror, men hvor de går alene med tankerne for at skåne deres forældre, for­tæller Susanne Halken.

Mangler oplysning om lungesygdom
Susanne Halken mener, det er vigtigt at sætte fokus på, hvordan lungesygdomme på­ virker både børnene, deres forældre og deres søskende. Netop det, er initiativer som Team Rynkeby Skoleløbet sat i ver­den for.

– Der er behov for at skabe mere forståelse for lungesygdomme, fordi der ikke er meget oplysning på områ­ det, og det er svært at skaffe midler til forskning. Team Rynkeby Skoleløbet er enormt vigtigt, når vi skal motivere folk til at bidrage til lungesyge børn, siger Susanne Halken.

Støtte og midler er altafgørende

Midlerne fra Team Rynkeby Skoleløbet går til Børnelungefonden, som støtter forskning, aktiviteter og information til lungesyge børn.

– Med forskning kan vi blive bedre til at opspore sygdomme, udvikle gode behandlingsmuligheder og bliver bed­re til at forudsige sygdomsforløbende,

fortæller Susanne Halken og tilføjer:

– Der brug for flere initiativer som Team Rynkeby Skoleløbet og end­ nu mere fokus på området, så vi kan give børnene og familierne et bedre liv med deres lunge­ sygdom.

 

LIVET SOM LUNGEBARN

De mange forskellige lungesygdomme har ofte det samme resultat: Børnene kan ikke leve et normalt børneliv. De har ofte:

• Problemer med at trække vejret
• Manglende mulighed for at deltage i leg og fritidsaktiviteter
• Vedvarende eller anfaldsvis åndenød, hvor børnene ofte oplever det som om,at de er ved at blive kvalt – og som kan resultere i alvorlig iltmangel
• Konstant infektionsfare som medfører, at de ikke kan passes i institution de første leveår og ofte senere har hyppigt fravær fra skole/institution og skal isoleres fra kammerater og familie
• Uforudsigelige hverdage pga. hyppige forværringer/indlæggelser, planlagte og akutte behandlinger
• Problemer med at deltage i sociale og fritidsaktiviteter som ferieture, højtider med hele familien og legeaftaler
• Tidskrævende og besværlige behandlingsregimer, med flere slags behandlinger, oftest flere gange dagligt og evt. ved indlæggelse på hospitalet
• Ofte andre diagnoser som fx ADHD, angst og depression

I de værste tilfælde er børnene perma- nent bundet til hjemmet pga. behovet for ekstra ilt. De fleste bliver aldrig helbredt, nogle får behov for lungetransplantation, og nogle klarer det ikke. Sygdommen påvirker hele familien og har ofte store psykiske konsekvenser for både de syge børn og deres nærme- ste, ikke mindst søskende og forældre.