Mange børn med kroniske lungesygdomme har et højt skolefravær. Det går ud over børnene både fagligt og socialt. COVID-19-pandemien gjorde kun situationen værre for børnene.

Med støtte fra Nordea-fonden og Danske Handicaporganisationer har Lungeforeningen haft mulighed for at uddele og afprøve såkaldte telepresence-robotter til børn og unge ramt af lungesygdom. Via en telepresence-robot kan eleven være i skole hjemmefra på trods af sygdom, hjemmeisolation eller hvis eleven bare ikke har kræfter til en hel dag i skole. Håbet er, at telepresence-robotten vil bidrage til mindre fravær, færre faglige huller og styrker elevens sociale tilknytning til klassen. Formålet med projektet har således været at hjælpe børn tilbage i det faglige og sociale fællesskab i skolen, samt at indsamle erfaringer om muligheder og barrierer for brugen af telepresence-teknologi i skolevæsnet.

Det er ambitionen, at erfaringer og viden fra projektet skal være med til at skabe grundlaget for at børn med fysisk skolefravær kan benytte telepresence-teknologi som fjernundervisning på tværs af somatiske diagnoser.

Projektet løb fra juli 2020-juni 2022.

Baggrund for projektet

Hverdagen for et barn med en kronisk lungesygdom er ofte præget af mange sygedage, omfattende behandling, hospitalskontroller og sågar indlæggelser. Dertil kommer en generel udmattelse, hvor det kan være svært at have overskud til at gennemføre en hel hverdag. Det går ud over barnets skolegang, hvor hyppige fraværsdage påvirker barnets faglige udvikling negativt, og hvor det hyppige skolefravær på sigt kan have vidtrækkende konsekvenser for det enkelte barns muligheder for at kunne gennemføre en uddannelse og blive en del af jobmarkedet. Samtidig går det høje skolefravær ud over barnets sociale trivsel, idet barnet oplever at falde ud af fællesskabet i klassen ligesom manglende mulighed for at deltage i skolearrangementer, fritidsordning og børnefødselsdage giver anledning til oplevelse af isolation og ensomhed.

I 2018 begyndte Lungeforeningen for første gang at arbejde med telepresence-robotter, da Telia og firmaet No Isolation donerede tre robotter til Børnelungefonden af typen AV1. Samarbejdet mellem Børnelungefonden, Telia og No Isolation handlede overordnet om at bekæmpe social isolation gennem digital mobilteknologi.

Læs her om eventet i Parken i forbindelse med samarbejdet, hvor Anton, var superligaen første robot-maskot

Projektets leverancer

Projektet har haft følgende leverancer:

• Udlevering af telepresence-robotter til børn og unge med lungesygdom. I alt 37 børn var inkluderet i projektet.
• Udvikling af implementeringsmateriale på baggrund af projektets erfaringer omkring muligheder og barrierer for at bruge telepresence-robotter i skolevæsnet. Formålet med implementeringsmaterialet er, at det skal kunne fungere som guide med inspiration og vejledning til andre, der ønsker at komme i gang med at bruge en telepresence-robot uafhængig af robottype såvel som barnets diagnose.
• At skabe bred opmærksomhed om skolefravær hos børn og unge ramt af kronisk eller langvarig og konsekvenserne heraf – samt at der findes teknologiske løsninger, som måske kan afhjælpe disse problemer. Dette gøres ved at skabe bl.a. politisk opmærksomhed og tilstedeværelse i det offentlige medier.

Projektets målgruppe

Projektets primære målgruppe har været børn og unge, som lever med en lungesygdom. Om børnene kan man generelt sige, at de:

• Var ramt af sygdom, som påvirkede deres lunger.
• Var i alderen 5-20 år
• Gik i børnehave, folkeskole og på ungdomsuddannelse.
• Kom fra hele Danmark.
• Havde fravær af varierende karakter. Nogle børn, var således fuldstændig hjemmeisoleret i en kortere eller længere periode, andre var ramt af hyppigt men korterevarende fravær i forbindelse med akut sygdom og andre igen havde behov for ekstra hvile og pauser, hvor robotten gjorde det muligt, at følge med hjemmefra.

Derudover inkluderede projektet også to børn, som ikke selv havde en lungesygdom, men som i stedet var raske søskende til et lungesygt barn, idet vi undervejs i projektet blev vi opmærksomme på, at også raske søskende kan rammes af isolation og skolefravær, når de på grund af deres lungesyge søster eller brors sårbarhed overfor virus og infektioner også må blive hjemme.

Projektets opbygning og metode

Projektet var bygget op omkring følgende to faser:

• Pilotafprøvning
  I forbindelse med projektets opstart blev der gennemført en pilotafprøvning med det formål at afklare hvilken type af telepresence-robot, der skulle bruges i projektet. I alt fire typer af telepresence-robotter blev udleveret til 12 børn. Ved afslutningen på pilotafprøvningen blev der udført en kort evaluering, baseret på semistrukturerede kvalitative interviews med børnene og deres forældre. Evalueringen konkluderede, at:

1. Der er en indikation for at børnene oplever, at telepresence-teknologien bidrager til en følelse af fagligt og socialt samvær. Robotterne har ikke kun en praktisk funktion. Det handler om at kunne være til stede som alle andre børn. I den forbindelse gav børnene i høj grad udtryk for, at robottens bevægemuligheder er afgørende. Jo mere handlefrihed desto større følelse af selvstændighed.
2. Der er et stort behov for understøttelse af implementering af robotten – og det tager længere tid end forventet.
   
   Pilotafprøvningen forløb fra september 2020-januar 2021.

• Implementering og udbredelse
  På baggrund af konklusionerne fra pilotafprøvningen, var der i projektets anden fase fokus på ’Implementering og udbredelse’.
  
  Fasen forløb som en brugerdrevet iterativ proces, hvor der var fokus på at afdække og afprøve hvilke elementer der skal til, for at sikre en god implementering af en telepresence-robot i klasseværelset. Dette betød, at der samtidig med at der blev udleveret telepresence-robotter til børn og unge med lungesygdomme, løbende og systematisk blev indsamlet data med børnene og skolernes erfaringer med at komme i gang med at bruge telepresence-robotten. På baggrund af disse erfaringer blev der udviklet et understøttende implementeringsmateriale, som løbende blev testet og valideret af elever, forældre og lærere. Læs mere om materialets tilblivelse her.
  
  Derudover indgik Lungeforeningen et samarbejde om den tekniske opsætning og introduktion til brugen af robotter på skolen med firmaet Shape Robotics, som stod bag robotten af typen Fable Connect, som blev brugt i projektet. Ydermere ydede Shape Robotics teknisk support under hele forløbet.
  
  Implementerings- og udbredelsesfasen forløb fra marts 2021-juni 2022.

Projektets styregruppe

For projektet var der nedsat en styregruppe bestående af stærke fagpersoner og eksperter indenfor feltet. Styregruppen har bidraget med solid faglig sparring og vejledning under projektperioden. Styregruppen bestod af:

• Birthe Dinesen, professor, PhD og leder af Laboratorie for Velfærdsteknologi, Aalborg Universitet
• Morten Schrøder, Børnelæge på Rigshospitalet, konsulent ved Børneriget, og stifter af organisationen Børneliv
• Morten Jacobsen, teknologikonsulent ved Kommunikationscentret, Hillerød Kommune, tidligere lærer og vinder af Politikens Undervisningspris 2017
• Lone Agertoft, overlæge og lektor, Odense Universitetshospital
• Sidsel Torp Baumann, Organisations- og udviklingskonsulent, Danske Handicaporganisationer
• Anne Brandt, Administrerende direktør i Lungeforeningen