Som barn kunne Susan nogle gange tilsidesætte sig selv til fordel for sin lungesyge søster. Selvom Nanna i dag er rask, kan Susan stadig blive bekymret for hende. Men sygdommen har knyttet de to søstre endnu tættere sammen.

Som søskende leger man sammen. Man griner sammen. Skændes og forsones igen. Som for de fleste børn har det været sådan for Nanna Kjær Markussen og Susan Kjær Markussen. Men de har også oplevet ting, som de færreste søskende gennemgår. Hospitalsbesøg, indlæggelser og ferier, der altid var usikre, fordi sygdom altid lurede i overfladen. Nanna var nemlig lungesyg som barn. Hun fik diagnosen chILD (children's Interstitial Lung Disease) som 12-årig, efter fire år ind og ud af hospitaler, hvor lægerne ikke kun finde ud af, hvad hun fejlede.

Alt i mens stod Susan og så på, at hendes fire år yngre lillesøster ikke kunne løbe uden at puste, hele tiden fik infektioner i lungerne og gradvist blev mere og mere syg.

– Nanna har jo været syg siden, hun var lille. Jeg husker, at hun var indlagt en gang i mellem og havde noget lungebetændelse, men vi talte ikke om, at det var alvorligt. Jeg tror måske, at vores forældre har afskærmet os lidt. Det har nok været meget godt, at jeg først har mærket frygten, da jeg blev ældre, siger Susan.

Fik det samme som Nanna
Susan er det, man kalder et skyggebarn. Et barn, der står i skyggen af en syg søskende. Derfor er det også oplagt at spørge, om Susan følte sig overset, når meget af barndommen i Randers gik med hospitalsbesøg og hensyn til Nanna.

– Vores forældre har tit spurgt ind til det. Men jeg husker ikke, at jeg følte mig overset. Jeg husker, at når Nanna var indlagt, var vores mor ofte hos hende, og så havde jeg kvalitetstid med vores far, fortæller Susan og tilføjer:

– Når jeg kom hjem fra skole, ville jeg helst ud til Nanna på hospitalet for at være sammen med hende. Jeg har dog aldrig brudt mig om at være på hospitalet og blev nemt svimmel, når jeg var der. Jeg vidste jo godt, at det ikke var et godt sted at være. Men jeg vidste også, at hver gang ville Nanna få medicin, og så gik der en uge, så kom hun hjem igen.

De to søstre husker, at deres forældre gik højt op i at give begge børn opmærksomhed. Hvis Nanna kom i Tivoli, på Bakken eller i biografen i forbindelse med et hospitalsbesøg på Rigshospitalet i København, så kom Susan enten med, eller også fik hun en tur selv en anden dag. – Når jeg fik noget, så fik du det også, siger Nanna.

– Ja. Jeg fik for eksempel en tur til London med mor i 18 års fødselsdagsgave. Så jeg mærkede tydeligt, at vores forældre også ville have, at jeg skulle have alene-tid med dem, uddyber Susan.

Tilsidesatte sig selv
Selvom Susan ikke følte nogen forskelsbehandling, så har hun måske tilsidesat sig selv. Hun nævner en episode, hvor familien havde fået at vide af deres diætist, at Nanna skulle tage på og derfor måtte spise lige det, hun havde lyst til. Ligesom forældrene spurgte Nanna, hvad hun gerne ville have til aftensmad, så spurgte de også Susan. 

Jeg kan godt se i dag, at jeg var dårlig til at sige, hvad jeg gerne selv ville. Jeg satte mig selv i baggrunden.”

– Jeg sagde altid, at jeg bare ville have det, Nanna ville have, siger Susan. – Og det var virkelig irriterende, tilføjer Nanna. – Ja, men jeg vidste, at Nanna ikke kunne lide det, jeg ville have, og så ville hun ikke spise noget. Jeg ville gerne have asiatisk mad, mens Nanna bedst kunne lide kartofler og sovs. Og jeg ville ikke have, at vores forældre skulle lave to retter for min skyld, fortæller Susan og reflekterer over det.

– Jeg kan godt se i dag, at jeg var dårlig til at sige, hvad jeg gerne selv ville. Jeg satte mig selv i baggrunden.

Nannas sygdom bliver alvor
Da Nanna startede på gymnasiet, begyndte hendes sygdom for alvor at gå ned ad bakke. Som 8-årig var hendes lungekapacitet 40 %. Men i gymnasieperioden kom den helt ned på 6 %, og hun måtte droppe ud lige efter 1.g. Til sidst kunne hun ikke andet end desperat at vente på de lunger, som hun allerede blev indstillet til som 12-årig, men først kom på ventelisten til i 2014.

– Det var første gang, det gik op for mig, hvor syg hun var. På samme tidspunkt flyttede jeg hjemmefra og startede et nyt liv med venner og studie i Aarhus. Jeg havde nogle gange dårlig samvittighed. Når jeg var hos Nanna og så, hvor skidt hun havde det, var det rigtig svært. Men når jeg var sammen med mine venner, ville jeg bare hjem til Nanna igen, fortæller Susan. Hun husker især en episode, hvor Nanna ringer og fortæller, at hun er begyndt at hoste blod op.

– Der blev jeg bange. Jeg frygtede, at det hele ville stå af, hvis ikke hun snart fik en lungetransplantation, siger Susan.” 

I juni 2015, da Nanna var 19 år, fik hun endelig nye lunger. Operationen gik godt, og Nanna blev erklæret rask. Men forløbet var intenst for Susan og ramlede sammen med, at deres mormor blev dement. Derfor tog Susan ferie fra studiet på lærerseminaret i tre uger.

Tina Dickow i København
Der er ingen tvivl om, at Nanna og Susan har et stærkt bånd. Måske endda stærkere end de fleste, hvor aldersforskellen er fire år.

– Vi er meget tætte og kan godt lide at være sammen. Jeg kan næsten ikke forestille mig, at jeg ikke skulle være tæt med min søster, siger Nanna.

– Jeg føler, at vi har overvundet noget sammen. Selvfølgelig er det Nanna, der har kæmpet sig op efter operationen. Men for mig har det været rigtig hårdt at se min søster være så syg. Så jeg føler, at vi har været sammen i det, uddyber Susan.

Derfor betyder det også meget for hende at have gode oplevelser med sin søster. Hun husker særligt en tur til København, hvor Nanna var meget syg. Søstrenes forældre havde booket et hotelværelset på Falkonerhotellet, hvor det var nemt at komme hen til Falkonersalen, hvor Tina Dickow skulle spille koncert. En koncert, der var Nannas store ønske at komme med til.

– Nanna var meget syg og måtte blive på hotelværelset, mens vi andre var ude og shoppe. Men hun kom med til koncerten om aftenen, hvor det bare var hende og mig. Det betød meget, at vi kunne komme til den koncert, Nanna så gerne ville til, og at vi kunne dele det sammen, siger Susan. Nannas og Susans tætte forhold startede allerede, da de var børn. Når Susan havde veninder på besøg, kom Nanna som enhver anden lillesøster og bankede på. Spurgte om hun måtte være med. Susan svarede altid ja, også selvom deres mor sagde til hende, at hun altså gerne måtte sige nej.

– Mine veninder var altid træt af, når deres søskende kom og sagde hej. Men jeg ville gerne være sammen med Nanna og passe på hende, fortæller Susan. Nanna sætter da også pris på, at storesøster altid har været der. – Jeg giver nogle gange store gaver til Susan. Jeg gav hende for eksempel en billet til Smukfest, da hun var på SU og ikke havde råd til den selv. Hun har jo altid været der for mig, siger Nanna. 

Det raske barn skal føle sig set
Susan er ikke i tvivl om, at deres forældre har været gode til at tackle at have både et sygt og et rask barn. Til forældre til et barn med en lungesygdom, der frygter at de raske søskende føler sig overset, har hun et klart råd:

– Giv plads til de raske søskende og giv dem oplevelser. Jeg gik for eksempel til gymnastik, hvor vores forældre altid var med til opvisninger. Det vigtigste er, at de raske børn føler sig set, siger Susan.

Hun tror også, at hendes og Nannas tætte forhold har betydet meget for hendes oplevelse af at have en syg søster. – For mig har mit tætte bånd til Nanna betydet, at jeg kunne være der og støtte hende. Jeg følte aldrig, at jeg stod på sidelinjen.

 

Læs hele Nannas gribende historie og se videoen, hvor hun selv fortæller om tiden før og efter sin lungetransplantation på lunge.dk/nanna