BørneCenter for Lunge-og Allergisygdomme på Aarhus Universitetshospital | Lungeforeningen
×
×

BørneCenter for Lunge-og Allergisygdomme på Aarhus Universitetshospital

BørneCenter for Lunge-og Allergisygdomme på Aarhus Universitetshospital
Printer-friendly version

Indtil for omkring fem år siden måtte alvorligt lungesyge børn fra hele landet tage til Rigshospitalets BørneLunge Center for at blive udredt, diagnosticeret, behandlet og gå til kontrol. Nu kan lungesyge børn i det jyske også blive behandlet af højt specialiseret personale på Aarhus Universitetshospital, som i dag også har sit eget børnelungecenter.

Sune Rubak er overlæge, lektor og ph.d. og leder af BørneCenter for Lunge- og Allergisygdomme på Aarhus Universitetshospital. Her behandler han børn med sjældne lungesygdomme og børn med svær astma eller allergi.

Indtil for omkring fem år siden måtte alvorligt lungesyge børn fra hele landet tage til Rigshospitalets børnelungecenter for at blive udredt, diagnosticeret, behandlet og gå til kontrol. De lokale sygehuses børneafdelinger kunne ikke gennemføre de meget specialiserede undersøgelser som fx særlige lunge- og luftvejsundersøgelser, som var nødvendige for at stille en korrekt børnelungediagnose eller give og justere den rigtige behandling. Den slags undersøgelser kræver højt specialiseret personale samt dyre og komplicerede maskiner, som man i dag har fået på børnelungecenteret i Aarhus.

I 2009 blev Aarhus Universitetshospitals børnelungeambulatorie startet, og Børne Center for Lunge- og Allergisygdomme blev endelig etableret i 2013 med en fast bevilling fra Danske Regioner til at fortsætte arbejdet med at behandle og forske i børns lungesygdomme i det jyske center.

 

Syge børnelunger kræver specialister

Siden 2009 har sårbare, lungesyge børn således kunnet undgå at rejse fra Jylland til Købehavn for at blive undersøgt og behandlet. Børn med sjældne lungesygdomme har brug for at blive undersøgt af specialister med kendskab til sygdommene, og det var derfor sårbart kun at have ét specialiseret center i Danmark. Sune Rubak er leder af børnelungecenteret på Aarhus Universitetshospital.

- Vi har de jyske børnelungepatienter og har oparbejdet et rigtigt godt samarbejde med de øvrige børneafdelinger på hospitalerne rundt om i Jylland. Det er der kommet et dynamisk patientforløb ud af for børnene og deres familier, siger Sune Rubak.

På centeret i Aarhus udføres de samme undersøgelser som på børnelungecentret i København. Men der er også nogle helt særlige tests, som kun gennemføres på enten Rigshospitalets børnelungecenter eller BørneCenter for Lunge- og Allergi sygdomme i Århus.

- Vi har, udover de testmuligheder, som findes på Rigshospitalets børnelungecenter, også mulighed for at tilbyde særlige lungefunktionsmålinger. Det gælder fx baby-body-boks testen, hvor vi kan måle lungefunktion på babyer helt ned til for tidligt fødte børn, og dermed diagnosticere og præcisere betydningen af medfødte lungemisdannelser eller kendte kroniske lungesygdomme, og vi kan meget præcist følge sygdommenes udvikling i lungerne. Det foregår ved, at de små børn sover i en let bedøvelse, samtidig med at de har en særlig vest på, som strammer ind og sørger for, at de puster alt luft ud af lungerne. Det gør, at vi kan måle på lungernes funktionsniveau. Denne særlige test udføres ved de store internationale børnelungecentre i blandt andet Sverige, Paris, London, USA og Australien udover hos os i BørneCenter for Lunge- og Allergisygdomme, fortæller Sune Rubak.

 

Ser også astmabørnene

Børn med alvorlige og livstruende lungesygdomme fylder meget i Aarhus, men centeret følger også børn med svær astma og allergi.

- Vi har den fordel, at vi, udover at være et højtspecialiseret børnelungecenter for alvorligt lungesyge børn i Jylland, også driver et stort børneastma- og allergicenter. Fordi lungesygdomme og astma og allergi ofte kan have overlappende symptomer, giver det os mulighed for at hjælpe denne samlede gruppe af børn med kroniske lunge- og allergisygdomme mere optimalt og give dem et bedre patientforløb.

Et andet eksempel på en højtspecialiseret funktion i Børne Center for Lunge- og Allergi sygdomme er en såkaldt CLE-test. Testen udføres på børn og unge med anstrengelsesudløste, astmalignende symptomer. Det er en særlig test, som undersøger de øvre luftveje under anstrengelse. Børnene får en meget lille, fleksibel kikkert (laryngoskop) ind gennem næsen, og med udstyret på skal børnene løbe på et løbebånd, mens lægerne ser på, hvordan luftvejene reagerer. På den måde kan man helt præcist påvise anstrengelsesudløste symptomer. Det anslås, at op mod 5 % af danske børn med formodet astma ved anstrengelse, slet ikke har astma, og derfor får medicin unødvendigt – eller har brug for en hel anden behandling.

- Jeg synes, det har stor værdi, at vi er flere centre, som koncentrerer os om børnelungeområdet. Det er skrevet ind i Sundhedsstyrelsens specialeplan, at der skal være en højtspecialiseret funktion i børnelunge- og allergisygdomme i både København og Aarhus og med mulighed for det i Odense, og der er en naturlig forventning til, at centrene samarbejder om patientforløb for børn med lungesygdomme. Der er helt klart fordele ved, at vi evt. deler nogle af de helt særlige undersøgelsesmetoder mellem os. Og det er ganske enkelt for skrøbeligt for patientforløbet, hvis der kun er få, som har ekspertisen inden for børnelungesygdomme. Derfor er det fint, at begge centre har adgang til de fleste testmetoder og bruger dem. Sammen kan vi skabe gode patientforløb for kronisk lungesyge børn i Danmark ved at opbygge viden og dele erfaringer, hvilket må være den vigtigste funktion med vores virke.

 

Børnene skal findes tidligere

Aarhus Universitetshospitals BørneCenter for Lunge- og Allergisygdomme udbygger hele tiden samarbejdet med både de regionale børneafdelinger, de privatpraktiserende børnelæger og de alment praktiserende læger. Det samarbejde øger fokus på børnelungeområdet og medvirker til, at de særlige, lungesyge børn bliver spottet mellem de ”almindelige” lungebørn.

- Samarbejdet foregår dels ved en god kontakt og tilgang mellem parterne, men også i kraft af vidensdeling gennem definerede patientforløb, drøftelser af udredningsprogrammer, undervisning om hvad man særligt skal være opmærksomme på hos de børn, som bliver indlagt hos dem. Det kan fx være meget vedvarende hoste trods medicin, særlige bilyde på vejrtrækningen, mange lungebetændelser eller måske en uforklarlig ”tæthed” på et røntgenbillede. I alle disse tilfælde drøftes børnene med os med henblik på evt. at henvise til yderligere udredning på BørneCenter for Lunge- og Allergisygdomme, forklarer Sune Rubak.

- Det anslås, at der er ca. 200 børn med alvorlige, livstruende eller livsinvaliderende lungesygdomme i Danmark. De er en helt særlig gruppe, som vi endnu ikke ved nok om, og som der fortsat skal afsættes midler til at forske i behandlingen af, siger Sune Rubak.

 

Retningslinjer på vej, men forskningen halter

Omkring 20 % af alle førskolebørn lider af astma og hvert 10. skolebarn har astma. Når børn indlægges akut, er astma den hyppigste årsag. Det er også den hyppigste årsag til, at børn tager medicin, og astma er helt generelt tredoblet de seneste 30 år. Det er bekymrende høje tal, som kræver en struktureret særlig indsats, som vil kunne have stor betydning – ikke blot for det enkelte astmabarn men for samfundssundheden i Danmark

På Sundhed.dk kan man allerede finde gode patientforløbsbeskrivelser for astma, baseret på internationale guidelines.

Her står det helt klart og tydeligt, hvad der skal foregå ved hvert kontrolbesøg af et lungesygt barn. Afhængigt af om resultatet er mere eller mindre godt, vurderes der, om barnet skal følges ved alment praktiserende læge, praktiserende børnelæge eller børneastmaambulatorie.                                                                               

- Nu er der ligeledes danske, nationale, kliniske retningslinjer på vej i 2015, dels via RADS fagudvalget for børneastma, dels via Sundhedsstyrelsens fagudvalg for børneastma. Det er meget positivt, fordi det sætter yderligere fokus på, hvor vigtig kontrol er for børn med astma.

 

Forskningen bliver forsømt

Et område som både Sune Rubak og alle andre, der arbejder med de syge lungebørn, synes, bliver forsømt, er forskningen. Der er meget få midler til forskning i børnelungesygdomme. Samtidig er behovet for forskning i både tidlig opsporing, diagnostik og god behandling af børnelungesygdomme stort.

Inden for lungemedicin er det stort set kun Danmarks Lungeforenings Fond, der yder støtte til kliniske forskningsprojekter inden for lungemedicin. Desværre kan fonden kun årligt uddele mellem 1-2 mio. kr. til lungeforskning. Til sammenligning uddeles der skønsmæssigt ca. 20 gange så meget til forskning i hjerter og ca. 200 gange så meget til forskning i kræft.

Det betyder, at forskerne i nogle tilfælde bruger mere tid på at søge penge fra puljer og fonde, end de bruger på selve forskningen.

- Det glæder mig derfor, at Danmarks Lungeforening for ganske nylig har hjulpet til med oprettelsen af BørneLungeFonden, som skal arbejde for at indsamle flere midler til forskning i lungesygdomme hos børn. Det er en utrolig vigtig indsats, fordi der stadig er mange ubesvarede spørgsmål inden for børnelungeområdet, afslutter Sune Rubak.

Kategori: