Vi bliver hele tiden dygtigere
Dansk BørneLunge Center er en del af Rigshospitalets børneafdeling, hvor man undersøger og behandler lunge- og astmasyge børn og unge fra hele Danmark. Centret er placeret på Rigshospitalet i Juliane Marie Centret, afsnit 5003.
Centret er et stærkt videnscenter inden for lungesygdomme hos børn, og her er samlet en række vigtige spidskompetencer. Sygeplejerske med speciale i cystisk fibrose og kroniske lungesygdomme samt UngeAmbassadør, Rie Sahlholdt Dalager, og overlæge, dr. med., speciallæge i pædiatri samt leder af centeret, Kim Gjerum Nielsen, er to af de bærende kræfter.
- Vores fornemmeste opgave er at bevare eller genopnå den maksimale lungefunktion hos børnene på tværs af diagnoser og komplikationer. Hos os kommer børn med
de sværeste lungesygdomme fra hele landet, og vores arbejde er at udrede deres sygdom samt naturligvis at behandle dem. Sygdommene er sjældne og rammer hårdt,
og derfor fylder de meget hos os. Samtidig glemmer vi ikke, at vi også fungerer som regionalt lungecenter. Vi har således alle niveauer af lungesygdomme fra lettere astma
til kompliceret cystisk fibrose, siger Kim Gjerum Nielsen.
En konstant kamp
De sværeste lungesygdomme er oftest medfødte, og det skaber en særlig udfordring.
– Børnene kommer til verden med et genetisk forudbestemt potentiale for lungefunktion, der i kombination med en række miljøbestemte faktorer også påvirker
lungefunktionen. Det betyder, at børn med medfødte lungesygdomme straks fra fødslen eller kort derefter følger en lavere kurve for lungefunktion, end raske børn. Vi kæmper konstant mod de faktorer, som forringer lungefunktionen, og i de allerbedste tilfælde lykkes det os at holde den tæt på den normale udvikling i meget lang tid.
For børn ramt af en alvorlig lungesygdom er behandlingsmulighederne stærkt forbedret inden for de seneste år, siger Kim Gjerum Nielsen.
Han fortsætter:
- Prognosen for mange af børnene er stærkt forbedret. For 20-30 år siden døde børn med cystisk fibrose eksempelvis ofte tidligt, men vi er blevet meget dygtigere til at behandle dem, og derfor forventer vi, at de fleste nyfødte med denne sygdom lever til mindst 60-års alderen, men også at de opnår en lungefunktion med en god kurve
langt op i voksenalderen.
Alle kompetencer under samme tag
På DBLC foretager de en del såkaldte ”second opinion”–undersøgelser. Afdelingen har stor viden og kan eksempelvis afgøre om en sygdom er svær astma eller noget mere sjældent. En af metoderne er måling af lungefunktionen, som foregår på mange forskellige måder alt efter hvilken lungesygdom, barnet mistænkes for at have.
Kim Gjerum Nielsen:
– At denne afdeling blev oprettet for fem år siden, er et udtryk for en satsning på varetagelsen af lungesygdomme hos børn. På centret er alle kompetencer samlet under
et tag. Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme. Samtidig har vi også i ambulatoriet integreret et laboratorium, som er ekstremt specialiseret i at
undersøge lungefunktionen hos børn i alle aldre.
For patienten betyder det integrerede laboratorium også, at det er den samme læge, som behandler barnet, og som fortolker resultaterne fra laboratoriet, hvilket giver et mere sammenhængende forløb. DBLC har desuden opbygget et team af speciallæger i pædiatri og lungesygdomme hos børn, der som de eneste i landet er særligt
erfarne inden for kikkertundersøgelse i børns lunger. En undersøgelse der i særlig grad er nødvendig ved udredning for medfødte lungemisdannelser, uforklarede, gentagne
lungebetændelser og ved langvarig, uforklaret hoste. Endvidere medfører et bredt internationalt netværk, at ekstremt sjældne problemstillinger kan konfereres med internationale eksperter på ganske kort tid.
Rie Sahlholdt Dalager tilføjer:
- Vi arbejder i et særligt specialiseret tværfagligt team, der gør, at patienten hurtigere får svar på undersøgelser, som er lavet i laboratoriet. Undersøgelser, som de ellers skulle vente svar på andre steder. Det er tidsbesparende for familierne, og det betyder meget for dem.
Ny viden er en prioritet
Det tilknyttede laboratorium er også en fordel i forskningssammenhæng.
Kim Gjerum Nielsen forklarer:
- Det er en tryghed for patienterne, at vi hele tiden opbygger ny viden. Den viden, vi får, er ikke tørre tal, men noget vi kan bruge i det daglige, kliniske arbejde og altså noget, som konkret forbedrer patienternes sygdom og dermed livskvalitet. DBLC er førende på sit felt, og det er afdelingens ansatte stolte af.
Kim Gjerum Nielsen:
– Vi arbejder konstant på at forbedre vores kompetenceniveauer, og vi arbejder tæt sammen med andre centre i verden. Ny viden er en prioritet, og vi kan sagtens sammenlignes med de bedste centre i verden.
Kim Gjerum Nielsen fremhæver også samarbejdet med de lokale børneafdelinger på landsplan som vigtigt.
- Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose.
Børneafdelingerne rundt om i landet er heldigvis skarpe til at opfange bekymrende symptomer, og vi ser hellere et barn én gang for meget end én gang for lidt.
Hvis Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager skulle ønske sig noget, på vegne af børn med sjældne lungesygdomme, og især cystisk fibrose, nævner de screening af nyfødte.
- Vi har endnu ikke diagnostik helt fra fødslen, men vi vil gerne have det, fordi vi så kan fange børn med cystisk fibrose, som ikke engang udviser symptomer endnu. Det lille stik, den såkaldte PKU-blodprøve i hælen, som børnene allerede får taget, kan eksempelvis bruges til meget, men det kræver en ekstra proces. Vi forventer, at neonatal screening bare er et spørgsmål om tid. Samtidig kunne vi godt ønske os nogle flere hænder. Vi mangler folk i alle rækker, og ekspertisen er spredt ud på ganske
få personer.
Vi kommer tæt på familierne
Kampen mod de alvorlige sygdomme bringer afdelingens ansatte tæt på børnene og deres familier.
- Vi kender børnene, fra de er små, og det særlige er, at de aldrig udskrives helt igen. Der er mange voksne ”børn”, som stadig har deres gang her, selvom afdelingen for Cystisk Fibrose for nylig fik sin egen voksenafdeling, fortæller Rie Sahlholdt Dalager.
- Vi ved, at de alvorlige lungesygdomme, ofte bærer præg af en kronisk infektions- eller betændelsestilstand, hvilket gør, at patienterne har det som om, de altid har en mild influenza. Fra undersøgelser ved vi da også, at børnene har en lavere livskvalitet end deres raske jævnaldrende. Derfor har vi de senere år sat langt mere fokus
på vurdering af livskvaliteten. I dag er livskvalitet et obligatorisk parameter, og vi forsøger at styrke den ved eksempelvis at opfordre børnene til et aktivt liv med motion og gode kostvaner, siger Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager tilføjer:
- Studier viser, at patienter reagerer bedre på behandling, hvis deres livskvalitet er stærk. I forhold til behandlingen af børnene betyder det, at vi ikke bare accepterer, at deres livskvalitet er ringere, vi forsøger aktivt at løfte den. Det gør vi bl.a. ved at sætte fokus på, hvad barnet og de pårørende selv kan gøre for at bidrage til en øget livskvalitet. Det handler ikke bare om at overleve sygdommen, det handler også om at leve et godt liv.
Dansk BørneLunge Centers fokusområder er:
- Cystisk fibrose (CF), Cystisk Fibrose center København
- Primær ciliedyskinesi (PCD), Dansk Center for Primær CilieDyskinesi
- Interstitielle lungesygdomme (ChILD)
- Andre lungesygdomme
- Flexibel bronkoskopi
- Respirations fysiologisk laboratorium
Læs mere på www.dblc.dk