Kim G Nielsen, Professor, overlæge, dr.med. Dansk BørneLunge Center, Rigshospitalet. Støttes med 300.000 kr.

Esophagusatresi med tracheomalaci (TM) er en medfødt misdannelse, der rammer 1 ud af 2500 nyfødte (ca 360 børn, 0-18 år). Barnet fødes med en aflukning af spiserøret og opereres kort efter fødslen. 90% har abnorm forbindelse mellem spiserør og luftrør. Børnene har ofte problemer med spisning og trivsel pga fejlsynkning, synkeproblemer og tilbageløb, men i mange tilfælde ses alvorlige lungeproblemer med hyppige lungebetændelser, astmalignende forværringer, lungedestruktion samt besvær ved anstrengelse.

Forklaringen herpå er at >80% har en slaphed af deres luftrør såkaldt tracheomalaci (TM). TM er en misdannelse i luftrørets brusk. De kroniske lungeproblemer begynder i spædbarnsalderen og fortsætter ind i voksenalderen. Disse problemer er kun sparsomt beskrevet, og det er usikkert hvilke objektive tests, der er bedst anvendelige i sygdomsvurderingen. Dette medfører store frustrationer hos læger, forældre og børn. For alle er det derfor vigtig at få klarlagt omfanget af lungeproblemer, TM og konsekvenserne heraf, samt få afklaret hvilke tests, der er bedst anvendelige til diagnostik og opfølgning.

En gruppe forskere repræsenterende Rigshospitalet, Odense Universitets Hospital og Aarhus Universitets Hospital vil starte et implementerings- og forskningsstudie, hvor alle aspekter af sygdommen klarlægges, således at behandlingen forbedres via et moderne struktureret og homogent opfølgningsprogram baseret på nye teknologier og metoder.