I løbet af det seneste år har alle fået en ny indsigt i, hvad velfungerende lunger betyder for vores trivsel. Mange danskere har været bange for at blive syge med Covid-19 og risikere at få problemer med at trække vejret. Den nye coronabevidsthed har fået sat fokus på lungeområdet, men det er også tiltrængt. Det er et område med sparsomme forskningsmidler, til trods for at omkring 600.000 danskere har en sygdom i lungerne. Sundhedsansatte inden for lungeområdet har længe kæmpet for at få flere midler til at forske med – én af dem er lungemediciner Anders Løkke Ottesen.
Når man taler med lungemediciner Anders Løkke Ottesen, er man ikke i tvivl om, at her er en mand, der brænder for at forbedre forholdene for mennesker med sygdom i lungerne. Siden 2016 har han siddet i Lungeforeningens bestyrelse, og siden 2017 har han været formand for forskningsudvalget i Danmarks Lungeforenings Fond. Han er udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) og arbejder til dagligt som lungemediciner på Vejle Sygehus. I 2021 udløber hans udpegningsperiode, og derfor fratræder han begge poster, men vil meget gerne understøtte det videre arbejde, når han overgiver stafetten. Han forlader ikke lungeområdet, men fortsætter med at kæmpe for sine mærkesager: at forskningen opprioriteres, og at der kan komme en KOL-plan i Danmark. Alt sammen fortsat meget gerne i samarbejde med Lungeforeningen.
Se de 11 forskningprojekter, som Danmarks Lungeforenings Fond har støttet i 2020.
Forskning der kan forbedre behandlinger på lungeområdet
Da Anders Løkke Ottesen påtog sig at være formand for forskningsudvalget i Danmarks Lungeforenings Fond, var det med et ønske om at arbejde på, at de få forskningsmidler fik så stor en effekt, som muligt. Han har arbejdet systematisk på, at midlerne bliver fordelt ligeligt i landet og til så mange lungesygdomsområder, som muligt, ligesom det har været vigtigt at få sammensat et så bredt forskningsudvalg, som muligt, for at sikre bredt fokus på lungeområdet.
Skal Anders Løkke Ottesen pege på noget, han er ekstra glad for, er lykkedes, er det, at han synes, forskningsudvalget er kommet langt og er lykkedes med at følge visionen om at fordele støtten på forskellige aspekter på lungeområdet og sikre, at den forskning, der støttes, hurtigt kan omsættes til konkrete forbedringer af behandlinger på lungeområdet. Danmarks Lungeforenings Fond prioriterer, at der er ’value for money’, og at det publicerede resultat kan formidles som en nyhed, alle kan forstå og dermed omsætte og anvende i praksis så hurtigt, som muligt.
Forskning giver håb om bedre behandling
Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen, tøver ikke med at kalde Anders Løkke Ottesens indsats som ekstremt værdifuld.
Med Anders Løkke Ottesen for bordenden har sekretariatet sammen med et engageret forskningsudvalg fået udviklet et set up til uddeling af forskningsmidler på lungeområdet, som hjælper os til at prioritere midlerne mest effektivt. Det har været spændende at være en del af det udviklingsarbejde, som jeg synes, er lykkedes rigtig godt. Forskning er et meget vigtigt område, som vores medlemmer også ønsker prioriteret, fordi forskning giver håb om bedre behandling.
Koblingen mellem patientforening og en fond, som uddeler forskningsmidler til lungeområdet, er helt naturlig i forhold til Lungeforeningens mål; at lungesygdomme bliver opdaget og behandlet så tidligt, som muligt, og at alle, der er ramt af en lungesygdom og deres pårørende, får støtte, viden og hjælp til en bedre hverdag.
Midlerne fordeles bredt
Danmarks Lungeforenings Fond er den eneste fond, der udelukkende har fokus på, at den forskning, man støtter, skal have relevans for lungepatienter. Den er også blandt de meget få fonde, som støtter lungeområdet. I 2020 blev der indleveret ansøgninger om støtte på over 17 millioner kroner, men der var kun 1.3 millioner at uddele til forskerne. I sådan en situation er det ekstra vigtigt at sikre, at de midler, som uddeles, rammer de vigtigste behov på området og så fair, som muligt.
Anders Løkke Ottesen fortæller:
Desværre har fonden meget begrænsede midler. Fonden uddeler støtte til forskere, hver gang der er en million kroner til rådighed, og det har de sidste mange år kun været muligt at uddele ca. hvert andet år. Til sammenligning har diabetesområdet milliarder til forskning, som Novo Nordisk Fonden uddeler hvert år. Hjerteforeningen uddeler ca. 30 millioner kroner til forskning årligt, og Kræftens Bekæmpelse støtter hvert år dansk kræftforskning med over 200 mio. kr. ud over den forskning, som Kræftens Bekæmpelse Center for Kræftforskning foretager. Når der er så få midler at dele ud af på lungeområdet, er det ekstra vigtigt at sikre, at så mange lungesygdomme, som muligt, tilgodeses, når der uddeles støtte. Forskningsmidlerne fordeles ikke kun til studier, der undersøger de mest kendte lungesygdomme som KOL og astma. Også en række andre mindre kendte sygdomme som bronkiektasi, cystisk fibrose, sarcoidose og lungefibrose tilgodeses. Alle lungesygdomme er relevante for såvel Lungeforeningen som Danmarks Lungeforenings Fond.
Et forskningsudvalg med bred indsigt sikrer bedst mulig fordeling af midler
For at sikre, at udvalget har så stor en indsigt i lungeområdet, som muligt, og kan vurdere vigtigheden af de forskningsprojekter, der søges støtte til, er forskningsudvalget sammensat af mennesker, der på forskellig vis arbejder med lungepatienter, og alle har dyb erfaring med forskningsdisciplinen. Udvalget består derfor af en praktiserende læge, en sygeplejerske, en børnelæge og en lungemediciner foruden repræsentanter fra Lungeforeningen.
- Anders Løkke Ottesen, specialeansvarlig overlæge, speciallæge i lungemedicin (afgående fmd.)
- Caroline Hedsund, reservelæge, Hoveduddannelse i lungemedicin
- Jesper Lykkegaard, prak. læge, ph.d., HD(O)
- Kim G. Nielsen, professor, overlæge, lektor, dr.med., pædiater
- Dorthe Gaby Bové, ph.d., cand.scient.san., sygeplejerske
Sammensætningen af forskningsudvalget er løbende blevet justeret, mens Anders Løkke Ottesen har været formand. Anders Løkke Ottesen uddyber:
Der kommer virkelig mange ansøgninger, og det er imponerende ansøgninger med et højt fagligt niveau. Derfor er det så meget mere vigtigt, at vi har en finger på pulsen på hele lungeområdet. Hvis der kun sad mennesker i udvalget, som vidste, hvad der rør sig på KOL eller astmaområdet, ville der være en tendens til, at støtten kunne risikere at gå primært til projekter, man kan vurdere, er vigtige med den snævre indsigt, man så besad. Ved at sikre forskellighed i udvalget, sikrer vi, at så mange områder, som muligt, tilgodeses. Selv om det desværre er sådan, at vi gør flere kede af det end glade, er det så meget desto vigtigere, at vi kan se ansøgerne i øjnene og vise, at de forhåndenværende midler er fordelt så fair og med så god skik, som muligt, så hele landet og så mange specialer, som muligt, tilgodeses.
Team Rynkeby Skoleløbets bidrag har stor værdi
Til trods for de sparsomme forskningsmidler er Anders Løkke Ottesen glædeligt overrasket over at se, hvor meget fin forskning der aktuelt foregår. Endda på trods af, at det har været en periode, hvor det har været ekstra svært at indsamle forskningsmidler på grund af coronapandemien.
Den største donation kommer i dag til børnelungeområdet fra Børnelungefonden takket være Team Rynkeby Skoleløbet, og det blev stærkt udfordret sidste år. I sidste øjeblik blev løbet lavet om til et hjemmeskoleløb, men desværre deltog langt færre end de forrige år. Heldigvis fandt Team Rynkeby alligevel 1.3 millioner kroner, som muliggjorde, at Børnelungefonden fortsat kan arbejde for at rejse de vigtige midler til forskningen, fortæller han.
Anders Løkke Ottesen håber, at støtten fra Team Rynkeby Fonden vil fortsætte, og endnu flere fonde vil se i retning af lungemedicinsk forskning.
Af etiske og moralske årsager samarbejder lungeområdet ikke med medicinalindustrien eller får midler fra eksempelvis tobaksindustrien. Midlerne til forskning indsamles ved, at enkeltpersoner donerer pengebeløb eller vælger at testamenterer penge, at en større fond støtter forskellige typer af forskningsprojekter og så ved indsamlinger, sådan som Team Rynkeby Skoleløbet bidrager. Team Rynkeby Skoleløbet betyder derfor virkelig meget for dansk lungeforskning.
Usynlig sygdom, som få kender til
Børneområdet mangler fokus, og ved at have en børnelæge i forskningsudvalget, er området blevet opprioriteret, og der er kommet en bedre sammenhæng mellem børne- og voksen lungeområdet.
Børn med sygdom i lungerne lider under de samme udfordringer som lungeområdet generelt. Man kan ikke altid se på et voksent menneske eller et barn, at vedkommende har en sygdom i lungerne. Det gør det svært at kommunikere omkring. Et kræftsygt barn er det langt nemmere at kommunikere om, fordi man kan se med det blotte øje, at barnet mangler håret, eller har fået en synlig operation. Man kan ikke nødvendigvis se på et barn, at det er sygt med en slem lungesygdom, siger Anders Løkke Ottesen.
Mange børn lider af astma, og det er en vigtig sygdom at forske mere i. Man ved eksempelvis ikke så meget om, hvordan sygdommen opstår. Astma og allergi udvikler sig, når børnene vokser op, og der mangler oplysning og viden om sygdommen blandt unge. Behandlingen er blevet så god, at man kan tage sin medicin uden at gå regelmæssigt til læge. Dermed falder sygdommen lidt i baggrunden for patienten, og den travle læge fornyer måske blot jævnligt inhalationsmedicinen uden at se sin patient. Med den manglende systematik opdages det måske for sent, at der er noget galt. Ca.250.000 danskere har astma og allergi, så alene af den grund er det væsentligt. Det manglende fokus og den ringe opfølgning medfører tabte arbejdsdage og dårlig livskvalitet. Det er en usynlig og stille sygdom, som man ikke er nok opmærksom på.
I år startes et forskningsprojekt, støttet af Børnelungefonden i samarbejde med Team Rynkeby Skoleløbet, der skal bane vejen for bedre behandling af børn med astma.
Tager værdifulde erfaringer med videre i kampen for bedre behandling på lungeområdet
Anders Løkke Ottesen synes, det har været lærerigt at være en del af forskningsudvalget. Erfaringer, som han tager med sig videre i sit arbejde som lungemediciner på Vejle Sygehus, hvor han drømmer om at opbygge en stor forskningsenhed, der skal beskæftige sig med lungemedicinske lungesygdomme som astma, KOL og lungekræft.
Han synes især, det har været spændende at skabe et godt samarbejde i det meget forskellige forskningsudvalg.
Det har været en proces, hvor vi har lært at samarbejde på tværs af fagligheder og har arbejdet med at sikre, at alle har bidraget med hver deres vinkel. Til at starte med var vi meget specifikt fokuseret på lungemedicin, men ved hjælp af de mange forskellige vinkler på lungepatienters udfordringer, som udvalget nu repræsenterer, har vi sørget for en bredere støtte – også til forskning som retter sig mod det, man kunne kalde de mere bløde værdier, fortæller han. Anders Løkke Ottesen nævner, at eksempelvis de projekter, som sygeplejersker har fokus på, ofte er meget patientnære, som eksempelvis at forbedre patienters overgange mellem sygehus, kommune og den praktiserende læge. Noget som mange patienter nævner som vigtigt, og hvor der er behov for at undersøge, hvordan det kan blive bedre.
Anders Løkke Ottesen håber, at Danmarks Lungeforenings Fond vil fortsætte med den linje, der nu er lagt for udvalgets arbejdsmetode, og at man får sat den rigtige person i førersædet. Og så håber han inderligt, at der kan komme flere midler til forskning på lungeområdet.
Jeg kunne godt forestille mig, at man arbejdede på, at flere midler kan komme fra politisk side og måske fra jointventure samarbejder med pharmaindustrien. En million kroner hvert andet år til uddeling på området forslår slet ikke, slutter han.
Anders Løkke Ottesen er udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab til Lungeforeningens bestyrelse og Danmarks Lungeforenings Fond. Han giver nu stafetten videre til en ny repræsentant for DLS.
Mærkesager for Anders Løkke Ottesen
Anders Løkke Ottesen har i flere år arbejdet for, at der kommer en national KOL-plan, så behandlingen af denne gruppe patienter bliver mere systematisk og ens for alle, med så høj kvalitet, som muligt. Den kamp vil han fortsætte.
Herunder er tobakken og dens følgevirkninger noget af det, han helst så, der blev gjort noget ved. Gerne lige med det samme.
Skulle jeg vælge en ting, som jeg ser som noget af det vigtigste at sætte ind overfor på lungeområdet – nu og her, så ville det være, at man fra politisk hold gav en masse midler til at hjælpe danskerne med at holde op med at ryge. Vi ved, at rygestop både forbedrer lungepatienters liv og forebygger lungesygdomme. Hvis man gav mere støtte til at kunne hjælpe mennesker med sygdom i lungerne til at stoppe med at ryge og mere hjælp til at få trænet kroppen, ville man desuden opnå at støtte de svage patientgrupper, som eksempelvis KOL patienterne. For mig ser det ud som om, man hellere vi give penge til en strålekanon end til det. Strålekanonen er der mere prestige i – rygestop har lav status og kan ikke ses med det blotte øje.
Se hvilke projekter Danmarks Lungeforenings fond støttede i 2020.
Læs artiklen med Anders Løkke: Fordi forskning gør en forskel
Læs mere om Danmarks Lungeforenings fond.