Gør din læge til medspiller

Netværk for sjældne lungesygdomme

Læs mere om Netværk for sjældne lungesygdomme.

Kontakt vores rådgivning og få svar på dine spørgsmål.

Anette Stokholms praktiserende læge har haft en stor, positiv betydning i hendes sygdomsforløb. Som kronisk syg kan man ikke lade sig nøjes med en uengageret læge, men et godt samarbejde kræver, at man selv er åben og involverende, siger hun.

Det var den ene svære infektion i lungerne efter den anden, der førte til, at Anette Stokholm som 28-årig fik diagnosen svær astma.

- Jeg havde aldrig før opfattet mig selv som syg. Godt nok havde jeg altid været meget tynd, men jeg var samtidig fysisk aktiv og havde blandt andet danset jazzballet i 10 år. Nu havde jeg åndedrætsbesvær, sej slim i lungerne og lungeinfektionerne stod i kø.

Alligevel lykkes det Anette at passe sit arbejde som sygeplejerske.

- Jeg havde fået taget en bronkoskopi, og tilsyneladende var alt normalt bortset fra astmaen, men jeg var stadigvæk konstant syg.

Astmamedicinen, som Anette fik, virkede kun til en vis grad, og for at komme de mange lungeinfektioner i forkøbet, anbefalede en specialist en forebyggende, bredspektret antibiotikabehandling. I samme periode skiftede Anette også arbejde og blev lægemiddelkonsulent. Det betød, at hun herefter benyttede sin egen praktiserende læge i stedet for en læge fra lægehuset, hvor hun havde været ansat. 

Han pressede på
- Det er 13 år siden, at jeg fik Henrik som praktiserende læge, og selv om jeg er flyttet fra hans område for længst, kører jeg med glæde tilbage til Vallensbæk. Jeg har nemlig stor tillid til ham, og vi samarbejder godt omkring min sygdom. Det er utroligt vigtigt, når man har en kronisk sygdom og derfor bruger sin læge rigtigt meget.
Anettes sygdomsbillede havde udviklet sig i negativ retning til trods for, at hun fik forebyggende antibiotika ved det mindste tegn på forkølelse. Nattesøvnen var elendig på grund af slimen og den konstante hosten, men hun havde vænnet sig til, at sådan var hendes liv. Hendes praktiserende læge Henrik, havde en lidt anden holdning.

-Henrik så jo, at jeg kom igen og igen med nye infektioner og var stadig mere syg i længere perioder. Han henviste mig til Roskilde Lungemedicinsk Afdeling. Jeg havde ikke det store overskud mere og havde låst mine tanker fast på astmaen.  Han tog initiativet på et tidspunkt, hvor jeg selv var ved at køre træt.

Ny diagnose var et chok
Den efterfølgende lungeundersøgelse i 2007, som inkluderede en scanning, viste, at Anette ganske rigtigt havde astma men også noget andet, nemlig Bronchieectasia som er en forholdsvis sjælden lungesygdom.

- Jeg var chokeret og vidste ikke, hvad det betød for mit liv. Det kunne kun være mere alvorligt. De slemme lungeinfektioner over de seneste par år havde allerede forårsaget et vægttab på 18 kilo, hvad ville blive det næste?

Anettes praktiserende læge havde også været proaktiv i forhold til hendes arbejdssituation.

- Henrik havde året før direkte sagt, at jeg ikke kunne klare et år til på denne måde. På det tidspunkt arbejdede jeg stadig fuldtid. En lungemediciner rådede mig direkte til en førtidspension, men jeg var ikke helt parat til at slippe mit arbejde. I dag har jeg et flexjob på 11 timer om ugen. Det var den rigtige beslutning at skære ned, men det er svært, når man har et arbejde, man er glad for.

Et liv uden hoste
Den nye diagnose betød en ny behandling for Anette.

- I foråret 2007 fik jeg mulighed for at få antibiotika som tre daglige inhalationer samt en efterfølgende pep-maske, som giver mere plads til luft i lungerne.

Efter to uger var der en mærkbar forbedring hos Anette.

- Jeg kunne trække vejret uden at hoste. Jeg kunne sove uden at hoste. Jeg kunne leve uden at hoste.

I dag har Anette og hendes lunger det stadig godt. I hele sygdomsforløbet har Anette lænet sig meget op af sin praktiserende læge.

- Min egen læge er langt mere tilgængelig end specialisterne på de forskellige afdelinger. Han kender også mig og min sygdom langt bedre. Henrik har været omsorgsfuld og fremadtænkende, og det har været afgørende for, at jeg i dag har opnået en acceptabel situation.

Hvis Anettes praktiserende læge ikke havde været så kompetent, er Anette sikker på, at hun havde været nødsaget til at skifte læge.

- Man kan ikke have en uengageret læge eller en dårlig relation, når man har en alvorlig, kronisk sygdom, og derfor må man se kritisk på det forhold, man har til sin praktiserende læge. Det er simpelthen for farligt at lade sig nøjes, fordi det i værste tilfælde kan koste dig livet. Ikke fordi lægen nødvendigvis er fagligt svag, men fordi relationen er svag, og man derfor ikke får alting på bordet i tide. Jeg oplevede, at min læge var opmærksom på mange ting, som jeg selv var for syg til at fokusere på – eksempelvis min psykiske tilstand – og det gjorde mig tryg.

Lægen er ikke tankelæser
Anette fremhæver også hendes læges tålmodighed som vigtig.

- Jeg kontaktede ham mange gange, fordi jeg havde svært ved at forstå min nye diagnose. Mange af mine tårer er grædt i hans venteværelse, men jeg kunne mærke, at han forstod og rummede det menneskelige aspekt også.

Anette understreger, at man som kronisk syg selv har et stort ansvar for at involvere sin praktiserende læge.

- Jeg har holdt min læge informeret og arbejdet aktivt på at gøre ham til en medspiller. Ved at være åben over for ham, er der skabt tillid begge veje. Man kan
jo ikke forvente, at ens læge er tankelæser eller kan gætte sig til symptomer og sammenhænge. Et samarbejde går som bekendt begge veje.

Få mere viden om om lungesygdommen bronchieectasia (staves også bronkiektasier).

Har du spørgsmål omkring sjældne lungesygdomme, er du velkommen til at kontakte vores rådgivning.

Læs mere om Netværk for sjældne lungesygdomme.