Covid19-krisen har generelt været udfordrende for mennesker med kronisk sygdom. Lungeforeningens medlemmer har været mere end almindeligt udfordret, og det var derfor også med stor interesse, vi så nærmere på de resultater forskningsleder Dorthe Sørensen og lektor, ph.d. Camilla Askov Mousing fra sygeplejerskeuddannelsen og Forskningscenter for sundhed og velfærdsteknologi ved VIA University College havde fundet i et studie, der har undersøgt, hvordan KOL-patienter og andre kronisk syge har håndteret den trussel, pandemien har udgjort.

Studiet bekræftede, hvad vi også oplevede i rådgivningen i Lungeforeningen, der under covid19-krisen har fået markant flere bekymrende henvendelser end normalt. Derfor besluttede vi at skrive en kronik i samarbejde med forskerne, som kunne sætte lungesagen på dagsordenen, fortæller Anne Brandt, direktør for Lungeforeningen. 

Et år i selvisolation og glemt af fællesskabet
’Sammen hver for sig’ er blevet et mantra under coronapandemien, som især de stærke, kreative, kommunikerende og digitale danskere har benyttet sig af. Fællessang, fredagsbar og møder over Teams og Zoom har været måden, man har set hinanden over det seneste år. Men følelsen af at være sammen på trods af fysisk afstand gælder ikke alle. En stor gruppe medborgere føler sig glemt. Tiden under coronapandemien har været hård for borgere med lungesygdommen KOL, der for manges vedkommende har været et år i selvisolation. Man kan med rette spørge, hvad samfundet kunne gøre anderledes næste gang for at hjælpe de sårbare og svært syge danskere i en situation som den, vi har været i det seneste år?

Af forskningsleder Dorthe Sørensen samt lektor, ph.d. Camilla Askov Mousing fra sygeplejerskeuddannelsen og Forskningscenter for sundhed og velfærdsteknologi ved VIA University College og direktør i Lungeforeningen Anne Brandt. Bragt i Jyllands-Posten d. 30. juli 2021.

Nogle af de særligt sårbare under coronapandemien er dem, der lever med en eller flere svære kroniske sygdomme og som af frygt for at blive smittet valgte at isolere sig i hjemmet i marts 2020 i et forsøg på at holde døden fra døren. Eksempelvis har selvisolation været virkeligheden for en stor del af de over 150.000 mennesker i Danmark, der er diagnosticeret med den alvorlige lungesygdom KOL, og som smitte med COVID-19 er en særlig fare for.

De stærke, raske og erhvervsaktive danskere har mødt hinanden på Zoom, Teams, Google Meet og andre fancy mødeplatforme, men følelsen af at være sammen på trods af fysisk afstand gælder ikke alle. En stor gruppe medborgere føler sig glemt.

Det store spørgsmål er, hvad samfundet kunne have gjort for at afhjælpe den oplevelse af nærmest at være glemt, som har været hverdagen for selvisolerede borgere med KOL?

Samfundet kunne have hjulpet bedre

I Lungeforeningen har telefonen i rådgivningen været rødglødende siden pandemien kom til Danmark. Henvendelserne har været fra både mennesker med sygdom i lungerne og den almindelige raske dansker. Fællesnævneren for henvendelserne har været utryghed og angst og spørgsmål om, hvordan man klogt kan håndtere truslen om at blive smittet med en sygdom, som angriber lungerne.

Lungeforeningen blev allerede i starten af pandemien klar over, at der skulle gøres noget ekstraordinært. Man har forsøgt at imødekomme medlemmerne med digitale tilbud om samtaler, træning og ’lungekor’, man er gået i dialog på de sociale medier, har oprettet et særligt coronanyhedsbrev og har gjort opmærksom på lungepatienternes penible situation overfor myndigheder, organisationer og samfundet generelt.

Et forskningsprojekt fra VIA University College har undersøgt, hvordan KOL-patienters kontakt med sundhedsvæsenet har været under pandemien. I en række kvalitative interviews fortæller KOL-patienter, at de på grund af deres vejrtrækningsproblemer har været decideret i panik ved tanken om at få COVID-19. Studiet giver et indblik i en gruppe sårbare danskere, hvis hverdag er voldsomt ændret.

KOL-patienterne beretter, hvordan tv-billeder af overfyldte intensivafdelinger og snak om mangel på udstyr gjorde truslen om en kvælningsdød meget virkelighedsnær. En måde at mestre truslen på var at vælge selvisolation. Det blev normalt at handle ind til dagligdagen online, få leveret medicin og ikke se sine nære. De fleste har oplevet en fortærende ensomhed ved kun at være i eget selskab derhjemme.

Det har især været smerteligt ikke at kunne være fysisk tæt på sine børn, børnebørn, venner, den daglige hjælp, træningspartneren, terapeuten, lægen, købmanden eller posten. Selvisolationen fjernede alt væsentligt indhold fra hverdagen. Faktisk oplever flere isolationen så invaliderende, at de spørger sig selv, hvad der er værst – at dø af COVID-19 eller af ensomhed.

Den normale kontakt med professionelle i sundhedsvæsenet blev for nogle med et fingerknips afløst af beskeder i e-Boks om, at alle aftaler er aflyste. Eller en sekretærs venlige påmindelse om, at lægehuset er rød zone, og at en konsultation kun kan foregå mod fremvisning af en negativ coronatest – hvilket for lungesyge borgere opleves som helt umuligt at skaffe uden at løbe en kæmpe risiko ved at tage afsted til testning blandt andre mennesker.

Beretninger fra dem der af skræk for at blive smittet med COVID-19 og dø valgte selvisolationen, er også en fortælling om, at vi ikke er nået så langt med at anvende velfærdsteknologien, som ønsket af danskerne. Spørger man, hvad KOL-patienterne ville have ønsket var sket, svarer de, at de ville ønske, at personalet fra lægehuse eller sundhedscentre havde ringet eller FaceTime’et med dem, og at der blev spurgt til, hvordan det gik med at få luft og med medicinen, hverdagen og humøret under selvisolationen. Og kunne det ikke være gjort, når venteværelser og sundhedshuse stod tomme? De frigjorte ressourcer kunne med fordel være omlagt til trivsels- og sundhedsfremmende onlinekontakter.

Anvendelse af velfærdsteknologi i praksis er ellers noget sundhedssektoren har taget tilløb til i rigtig mange år. Og danskerner er klar. Et bevis på det er, at appén ’Min læge’, der giver mulighed for skærmbesøg af lægen, på rekordtid er blevet downloadet til mere end en million smartphones, siden app´en blev lanceret i hele landet i foråret 2020.

Et tryghedsopkald ville have hjulpet

Man kunne have gjort en kæmpe forskel for denne gruppe borgere med et systematisk tryghedsopkald, virtuelle lægekonsultationer, personlig vejledning om fysisk træning samt sygepleje via skærm eller anden proaktiv kontakt fra en professionel i sundhedsvæsenet. For KOL-patienterne har ikke selv villet kontakte deres lægehus ’bare’ på grund af ensomhed og bekymringer.

Resultatet har været, at nogle af de eneste, der har forbundet lungepatienterne og andre særligt sårbare med omverdenen det seneste år har været mediernes hyppige opdateringer om pandemien. Antallet af COVID-19-nyheder har været massivt, og alvorlige budskaber er strømmet fra tv-skærme, trykte medier og sociale medier. Det har ikke hjulpet KOL-patienter med at få en lettere hverdag.

Vaccinationer giver fornyet håb. Men det er også gået op for de fleste, at coronavirus måske er noget, vi skal leve med længe. Måske for altid. Sårbare og svært syge danskere har brug for hjælp i en situation, som den vi står i, og de beder ikke selv om den. Så lad os komme i gang med at hjælpe dem. De fortjener opmærksomhed og hjælp nu og i fremtiden.