Vi har talt med fire lungepatienter og spurgt, hvad telemedicin vil komme til at betyde for dem og deres hverdag. Nogle af dem har været involveret i projektet gennem Lungeforeningens borgergrupper.

 

Merete Raaschou, Østerbro

Aktiv til lungetræning og i Ældrerådet

– Som borger med KOL mener jeg, det vigtigste er, at jeg møder sundhedspersonale med forstand på lungesygdomme. Derfor søgte jeg allerede tidligere i år – før jeg måtte i selvvalgt karantæne på grund af corona – om at blive en del af et akutteam på lungemedicinsk afdeling.

Der er så meget angst forbundet med denne her sygdom. Hvis TeleKOL kan hjælpe andre KOL-patienter med at blive mere trygge, er det meget positivt.

Sådan lyder det fra Merete, der har været indlagt to gange i løbet af vinteren og for hver gang bliver hun lidt dårligere. Med en lungefunktion omkring 37 % vil hun gerne undgå flere indlæggelser. Og så er hun mere tryg, når hun kan komme i kontakt med sygeplejersker, som kender hende og kan vurdere hendes tilstand.

– Jeg ved ikke, om jeg er syg nok til, at jeg får TeleKOL tilbudt. Jeg klarer mig jo fint til dagligt, og min egen læge er hurtig til at svare, når jeg sender en mail. Og også til at indlægge mig, hvis det er nødvendigt. Det er bedre, at lægen indlægger mig med det samme, end at jeg skal tale med alle mulige først, som ikke har forstand på lungesygdomme, lyder det fra Merete, der fortsætter:

– Så vidt jeg har forstået TeleKOL, giver det kontakt med sundhedsfaglige, som er uddannet til at tage sig af mennesker med lungesygdomme. Det er der rigtigt gode muligheder i, synes jeg. Især hvis det er med video, for så kan de jo se, hvordan jeg sidder og ser ud lige nu. Hvordan jeg hoster. Og så kan jeg også sende nogle målinger til dem, som de kan vurdere ud fra. Merete plejer at gå til træning og være aktiv i netværksgruppen, før hun gik i selvvalgt coronakarantæne. Nu er hun meget alene. Heldigvis har hun en stor lejlighed, så hun har lejet et værelse ud til sit barnebarn.

– Det giver en stor tryghed, at hun er i nærheden og kan holde lidt øje med mig. Men jeg ved jo godt, at ikke alle er så heldige, som jeg er med min store bolig. Der er så meget angst forbundet med denne her sygdom. Hvis telemedicin kan hjælpe andre KOL-patienter med at blive mere trygge, er det meget positivt. Det håber jeg virkelig.

 

Henrik Nielsen, Lungeforeningens netværksgruppe på Amager

Deltog i borgergruppen, Region Hovedstaden, under forberedelserne til TeleKOL

Henrik har været med til nogle møder, hvor deltagerne skulle diskutere telemedicin og fortælle, hvad de har brug for som KOLpatienter. Ud fra tegninger og planer talte de om forskellige typer og systemer. Henrik savnede lidt, at man kunne holde udstyret i hænderne og prøve det af.

– I mit netværk er der flere medlemmer, som er så sygdomssvækkede, at de kunne have gavn af TeleKOL. De er allerede i kontakt med deres sygeplejerske flere gange om ugen, og det kan jo sagtens foregå digitalt, siger han.

Henrik er ikke så syg, at han selv er i målgruppen for TeleKOL, men han kender flere, der er.

– Når man ser dem komme slæbende med udstyr og iltapparater … jeg har været med i en del år, og jeg synes stadig, det ser voldsomt ud, siger han og slutter af med en betragtning om udstyr:

– En af de ting, vi talte om i gruppen, var, om man kan bruge sin egen computer eller iPad til TeleKOL. Sådan bliver det vist ikke. Men jeg tror, det kan gøre det nemmere for andre, hvis man kan bruge den computer, man er vant til, når man er i forbindelse med TeleKOL.

 

Bente Griffith, Aarhus

Deltog i borgergruppen, Region Midtjylland, under forberedelserne til TeleKOL

Bente har levet med KOL i mere end 20 år og har i dag en lungekapacitet på lidt over 40 %. Selvom hun har et godt og aktivt liv, ved hun, at du som KOLpatient har brug for al den tryghed, du kan få.

– Jo længere, du kan være tryg ved at bo i dit eget hjem – det er virkelig meget værd. Og jeg tror, at TeleKOL kan hjælpe mange mennesker med det, siger hun og fortsætter:

– Jeg har prøvet at få et anfald af åndenød én gang. Jeg ville gå en tur, efter jeg havde ligget syg i nogle dage, og pludselig stod jeg dér. Jeg kunne ikke få luft. Det behøver jeg ikke at prøve nogensinde igen!

Bente har i arbejdet med TeleKOL været med i flere sammenhænge, og hun har bl.a. været med til at afprøve kvaliteten af noget måleudstyr. Hun oplevede, at måling af iltmætning, pustetest, vægt og blodtryk fungerede fint.

– Jeg tror, at det vigtigste i TeleKOL er, at man har en tæt samhørighed med fagpersonalet i den anden ende. Jeg kender tilstanden, når man fx er ved at få en lungebetændelse. Angsten kryber ind på dig, mens du får det dårligere og dårligere. Det vil give en stor tryghed og sikkerhed, når man ved, at der sidder en i den anden ende med forstand på KOL.

Bente ser frem til, når TeleKOL dækker hele landet. – Så behøver en sønderjyde med KOL ikke være nervøs for at tage på ferie til Nordjylland. Man har jo sin livline til behandling med i tasken.

 

Klaus Jensen, formand i Lungeforeningens Lokalafdeling i Sønderjylland

Medlem af Landsdelsstyregruppen for TeleKOL

– I styregruppen var vi lidt på sidelinjen i starten, men efterhånden har vi fået et fast punkt på dagsordenen, hvor der bliver lyttet til input fra borgere med KOL. Det, tror jeg, er godt, siger Klaus.

Han oplever, at TeleKOL kan give en fantastisk tryghed for KOL-patienter, fordi de ved, at de altid kan komme i kontakt med sundhedspersonale.

– Målgruppen er mennesker med svær KOL, og jeg ved jo, at i den gruppe er mange ældre mennesker, som har det svært med computer og den slags. Jeg er fortsat lidt betænkelig ved, hvordan de mennesker får gavn af telemedicin. Jeg håber, der bliver lavet en god og sikker undervisning til dem, før de kommer på TeleKOL.