Noam fra Bornholm er 9 år og har cystisk fibrose. Det kræver 77 piller og tre timers behandling hver dag

 

Man vænner sig til det, siger Noams mor: ”Det bliver en hverdag – ligesom med tandbørstning”

Sandra fortæller om de daglige rutiner for sin søn Noam, der er 9 år og har cystisk fibrose og Crohns sygdom. Begge sygdomme kræver daglig behandling.

”Hvis man bare tager behandlingen for cystisk fibrose, så er det omkring 3 timer dagligt. Det er 40 minutters maske om morgenen og pep-fløjte. Om aftenen er det så 1,5 timers inhalationsmaske med slimløsende medicin plus pepfløjte, lungefysioterapi og øvelser. Vi har hospitalsbesøg én gang om måneden i hvert fald. Og så er der er alle pillerne: 77 piller om dagen. Det er noget af det mest irriterende for ham, fordi han ikke kan mærke direkte, at det virker. Det er bare noget man skal. Blodprøver tager vi cirka hver 14. dag.”

Noam trækker på skuldrene. Han har aldrig prøvet andet. Han var 3 måneder og tæt på at dø, da han blev diagnosticeret med cystisk fibrose. Sandra var dog ikke i tvivl om, at der var noget galt.

”Vi har en datter, der er tre år ældre. Hun var et meget stille barn. Det var Noam ikke, så jeg troede faktisk, at jeg havde fået et barn med kolik, fordi han skreg uafbrudt. Han spiste konstant og var aldrig mæt. Han så også meget oppustet ud og smagte af salt, når jeg kyssede ham.” 

De vidste stadig ikke, hvad Noam fejlede. Vendepunktet kom efter en ferie, hvor Noam skreg 24 timer i døgnet. Men først i anden omgang.

”Da vi kom hjem skiftede han fuldstændigt og lå helt livløs som en dukke. Han holdt op med at skrige, men der var ikke meget liv tilbage i de øjne. Jeg fik fat i en sundhedsplejerske og hun sagde, at han nok bare havde svedt for meget og haft det for varmt.”

I dag er Sandra glad for, at hun ikke på det tidspunkt ikke var førstegangsmor: ”for da havde man nok bare lyttet efter og sagt, nå, men ja”

 

Da Noam stoppede med at trække vejret

I stedet ringede hun direkte videre til egen læge. Det viste sig at være på høje tid, for da sundhedsplejersken var gået, stoppede Noam med at trække vejret.

”Alt stoppede bare. Så kørte vi hurtigt afsted og blev sendt med helikopter. Da vi kom frem fik han taget nogle blodprøver, der viste, at hans kalium var så lavt, at hvis vi ikke var kommet afsted så hurtigt, ja, så havde vi nok ikke været her mere”

Efter tre ugers indlæggelse slog familien i bordet og forlangte en DNA-prøve. Endelig kom afklaringen: Noam blev diagnosticeret med cystisk fibrose.

Behandlingen viste hurtigt resultater.

"Efter fem dage var han helt sig selv – uden at skrige – og så har han faktisk været en glad dreng lige siden.”

Den glade dreng har dog ikke altid kræfter til at være i skole på fuld tid. Og familien passer ekstra godt på i forhold til smitterisiko. Især under corona medførte det lange perioder med hjemmeskole og isolation. De første fem måneder af pandemien turde Noams far slet ikke komme hjem af frygt for at trække smitte fra sin arbejdsplads i København med. ”Vi tager ikke nogen chancer,” fortæller Sandra.

 

Hjælp os med at støtte børn som Noam. Giv et bidrag til Børnelungefonden her

• Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose (CF) er en sjælden medfødt, arvelig og kronisk sygdom, der kan føre til døden, hvis den ikke bliver behandlet.

Sygdommen medfører, at salttransporten i en lang række celletyper i forskellige organer ikke fungerer. Cystisk fibrose giver især symptomer i lungerne og mavetarmkanalen. Det hænger sammen med, at der dannes tyktflydende sejt slim i luftvejene og bugspytkitlen, som gør risikoen for infektion større. Der kan også opstå en manglende evne til at fordøje maden.

I Danmark fødes hvert år ca. 15 børn med den sjældne lungesygdom cystisk fibrose.

Du kan læse meget mere om CF på Rigshospitalets hjemmeside

• Hvad er Crohns sygdom?

Crohns sygdom er en kronisk betændelsestilstand i tarmen.

Se mere på sundhed.dk