Mange mennesker med sygdom i lungerne fejler også andre ting samtidig. Ofte går man til behandling for de forskellige lidelser hos flere forskellige læger. Hvis du har flere sygdomme, skal du være ekstra opmærksom. Du opnår den bedste behandling, når der tages hånd om hele dit sygdomsbillede samtidigt.

Foto: Joachim Rode

Det er ikke altid så let, og du kan måske føle, at du render hos flere forskellige læger, som så ser isoleret på det, som er deres speciale. Når der bliver set på hele sygdomsbilledet, også selvom der ikke nødvendigvis er sammenhæng mellem de forskellige lidelser, får du den bedst mulige behandling og dermed det bedste forløb og livskvalitet. Heldigvis er det noget, som behandlerne også er opmærksomme på. Det tværfaglige arbejde i sundhedsvæsenet bliver bedre og bedre – til glæde for patienterne. Anne Løfstedt er 71 år og har kronisk hoste. Hosten har været der i 27 år, og de sidste 17 år har hun også haft kronisk bihulebetændelse. Hun har også osteoporose (knogleskørhed).

For nylig fik hun diagnosen KOL, og et stykke tid efter fik hun også diagnosen astma. Hun er helt forståeligt forvirret over, hvad hun egentlig fejler. Er det astma eller KOL? Er det begge dele? Er der en sammenhæng med den kroniske bihulebetændelse? Hun ved det ikke, men savner en nærmere forklaring. Hun oplever ikke, at der bliver taget hånd om hele hendes sygdomsbillede, og hun er en af de patienter, der efterlyser, at ’en eller anden’ vil se på, hvad der egentlig er på spil, så hun kan få både forklaring og forhåbentlig en behandling, som lindrer hende.

Jeg er nået der til, at jeg bare gerne vil have, at en eller anden kan hjælpe mig, så jeg ikke får det værre. De her forskellige lidelser gør, at jeg oplever, at det går ud over min livskvalitet – og jeg er nok ved at være lidt desperat, fortæller hun.

 

Vi er skabt med ekstra luft
Mennesket er fra starten skabt med en overkapacitet i lungerne. Blandt andet derfor kan mange gå rundt med en udiagnosticeret lungesygdom og først komme til lægen for at få hjælp, når de meget klart mærker, at de mangler luft. Sådan var det også for Anne Løfstedt, der først mærkede, at den var gal med lungekapaciteten, da hun indledte en sjippekonkurrence med sin fem år ældre søster, der også har osteoporose.

Min søster fortalte mig, at det ville være godt for vores osteoporose at sjippe, fordi stødene i kroppen styrker knoglerne, fortæller hun.

Anne er generelt opmærksom på at træne sin krop og leve sundt og har eksempelvis aldrig røget. I mange år har hun dagligt gået lange ture, og har ikke lagt mærke til, at der var noget med hendes lunger. Men søsteren kunne sjippe 500 gange, mens hun kun kunne sjippe 100 gange, før  hun måtte stoppe op for at få luft. Det fik hende til at henvende sig til sin praktiserende læge, der sendte hende videre til et lungemedicinsk ambulatorium, der skulle udrede hende ordentligt.

Det viste sig, at hendes lungekapacitet var på 50 %, men det er stadig uklart for hende, hvad der egentlig er på spil i hendes krop. Hun synes ikke, hun har fået en ordentlig forklaring og oplever, at hendes behandling ikke har haft den effekt på symptomerne, som hun kunne ønske.

 

Høj faglighed er at se hele mennesket
Professor Charlotte Suppli Ulrik, der er lungemediciner og leder af Lungemedicinsk Forskningsenhed på Hvidovre Hospital, fortæller, at netop når man har flere sygdomme samtidig, skal man både som patient og som behandler være ekstra opmærksom på hele sygdomsbilledet.

Lungepatienter kan eksempelvis have noget med hjertet, kronisk bihulebetændelse, næsepolypper, eksem, høfeber eller flere forskellige lungelidelser samtidigt.

For at være mest velbehandlet, er det vigtigt at se på hele sygdomsbilledet – se hele mennesket. Det vigtigste er at blive udredt tilstrækkeligt og gerne så tidligt som muligt. Vi skal helst behandle alle sygdomme samtidigt for at opnå den største effekt, og det har vi ikke været gode nok til altid. Vi har førhen ikke været så gode til at arbejde tværfagligt om patienterne, men jeg oplever, at vi efterhånden er blevet rigtig gode til det, siger hun.

Coronapandemien har været med til at sætte ekstra skub i det tværfaglige samarbejde i sundhedsvæsenet, og de mange nye behandlingsformer, som eksempelvis biologisk medicin, har også hjulpet samarbejdet om patienterne godt på vej. Som patient er det dog stadig vigtigt, at man også selv efterspørger at blive
set som 'et helt menneske med et sygdomsbillede’.

Hvis man ikke synes, at man bliver det, der hvor man aktuelt bliver udredt og behandlet, så må man overveje om ikke, det vil være bedre at blive henvist til et andet sted.

Høj faglighed, for os der behandler, ligger også i at se hele mennesket. Det er naturligvis altid vores fokus at behandle med så høj en kvalitet som muligt, men at se hele sygdomsbilledet, og ikke kun det man selv er ekspert i, hører også med til at holde den faglige fane højt, og det er noget, jeg selv efterstræber at gøre i mit daglige arbejde, siger Charlotte Suppli Ulrik.

Sørg altid for at blive tjekket for astma
Mange får diagnosticeret en lungesygdom for sent, både fordi de ikke selv er opmærksomme på, at de har et problem og, fordi læger kan komme til at sammenblande diagnoserne KOL og astma, men diagnosen kan også blive stillet senere, fordi mange symptomer fra lungerne kan skyldes flere forskellige sygdomme. Det er derfor meget vigtigt, at patienterne bliver undersøgt i tilstrækkeligt omfang, så der kan stilles en langt mere sikker diagnose. Det bunder fundamentalt i, at patienterne ikke bliver undersøgt ordentligt, og det skal de,
uanset om man har det ene eller det andet.

Nogle gange viser forløbet, at der er noget andet på spil, end man oprindeligt havde mistanke om – og så kan det også spille ind, hvordan den enkelt sygdom defineres, f.eks. KOL. Det er især de svært syge, der skal være opmærksomme på, om de har flere sygdomme
ud over deres astma eller KOL. Det kan også være andre sygdomme, som er medvirkende til, at der er problemer med lungerne.

Jeg har ikke Anne Løfstedt som patient, men da hun fortæller, at hun også har kronisk bihulebetændelse, så er det en mulighed, at der er en sammenhæng med lungesygdommen, f.eks. ved at sekret fra næse og bihuler løber ned i lungerne og
giver hoste. Det er blot et eksempel på, hvorfor det er vigtigt at have et bredt syn på patienternes sygdomsbillede, fortæller Charlotte Suppli Ulrik.

Det er også, hvad Anne selv ønsker. Hun har gennem mange år prøvet en række behandlinger, både alternative behandlinger og behandlinger ordineret af forskellige læger, uden at det har haft nogen særlig god effekt, så hun vil nu tage fat i sin praktiserende læge og finde frem til en behandler som kan tage hånd om hele hendes sygdomsbillede – se hele Anne.