Berith Pedersen er ikke den eneste med bronkiektasi, der har startet sit sygdomsforløb med at blive fejldiagnosticeret. I lidt mere end to år levede hun med hoste, infektioner og utilpashed. Fra den dag hun fik diagnosen og den rette behandling, har hun levet et godt liv med sin kroniske lungesygdom. Hun deler her sin historie med ønsket om, at andre med bronkiektasi hurtigere kan få stillet en diagnose. 

Da Berith og hendes mand i 2017 er på ferie i Kroatien, er vejret meget fugtigt. Berith begynder at hoste og får influenzalignende symptomer. Hun går til læge, da de kommer hjem. Her får hun diagnosen bronkitis virus og besked om, at det vil gå over af sig selv. Det sker ikke. Efter et stykke tid går hun derfor til læge igen og får en penicillinkur, der heller ikke hjælper, fordi hun ikke har en infektion. I december bliver hun henvist til sygehuset, hvor hun får diagnosen astma. 

Et år med hoste og forkølelse
I 2018 er Berith utilpas, hele tiden forkølet og hoster. Hver tredje måned går turen til kontrol på sygehuset og medicinskabet vokser med næsespray, inhalator, piller og et næsehorn til at skylle næse. I foråret kommer hun til  
en øre-, næse-, halslæge, og senere bliver hun sendt til scanning. 

Øre-, næse-, halslægen siger, at jeg ikke har allergi, og at han ikke kan hjælpe mig. Scanningen viser, at der ikke er allergi men udvidede bronkier og let forstørrede lunger, men jeg får ingen besked om, hvad der så skal gøres, lyder det fra Berith, der i dag er 74 år. 

Berith er frustrerede over, at ingen kan hjælpe. Hun har været vant til at leve et helt almindeligt liv, hvor hun har arbejdet som forretningsfører på en efterskole og har aldrig været plaget af sygdom. Det er hun nu, og i de værste perioder er hun vågen mange timer hver nat på grund af hosten. Det fortsætter gennem hele 2018, og hen over nytåret bliver hun indlagt med en kraftig lungebetændelse og meget høje infektionstal. 

 

Fra privathospital til lungemedicinsk afdeling
Da forkølelse og hoste fortsætter i 2019, henvender Berith sig til sidst til et privathospital. Her får hun konstateret lungebetændelse men uden feber og infektionstal. Hun tager hjem med en temmelig overraskende besked om, at hun aldrig har haft astma, hvilket betyder, at hun er blevet fejlbehandlet. Samtidig får hun et antibiotika, som gør, at hun får det meget bedre. Samtidig har hun fået et råd om at sippe lidt vand og rømme sig for at undgå hosten. I januar 2020 er hun til kontrol på privathospitalet. Her møder hun en ny læge, som siger, at hun har bronkiektasi. Hun får en henvisning til Aalborg Universitetshospital, hvor hun møder Ulla Møller Weinreich, der er forskningsansvarlig overlæge på Den Respiratoriske Forskningsenhed.

Da jeg kommer til undersøgelse hos Ulla, føler jeg mig endelig set og forstået. Og jeg bliver lettet over, at der alligevel er en specialafdeling, der kan hjælpe mig, siger Berith. 

I dag har Berith en selv-behandlingsplan forstået på den måde, at når hun får det dårligt, sender hun en spytprøve til lungemedicinsk afdeling i Aalborg, og begynder en penicillinkur. Hver tredje måned får hun tilsendt et skema, som hun skal udfylde, så der hele tiden bliver holdt øje med hendes sygdomstilstand. 

Gåture og pepfløjte
Spørger man Berith om, hvordan hun har det i dag, fortæller hun, at hun har et helt normalt liv. Hun sover nogenlunde om natten og langt bedre, end dengang hosten styrede hendes nattesøvn. Hun har stærke lunger, en god lungefunktion, og med daglig motion gør hun en indsats for at blive ved med at have det godt. 

Sammen med min mand kommer jeg næsten hver dag ud at gå en tur på 3-5 km i et godt tempo. Jeg cykler også, men jeg kan godt mærke, at jeg hurtigt taber pusten, fortæller Berith, der også hver dag bruger den pepfløjte, som hun fik tilbage i 2017. 

Jeg bruger pepfløjten hver dag. Jeg skal tage ti pust og holde en lille pause tre gange i træk. Det er god gymnastik for lungerne, siger hun. 

Ønsker hurtigere diagnose for andre
Når man hører Beriths fortælling, er der ingen tvivl om, at hun virkelig har haft sit helbred og hverdag sat på prøve. 

Det er så tærende, og jeg ønsker for andre med bronkiektasi, at de hurtigere kan få den rigtige diagnose og dermed den rette behandling, lyder det fra Berith. 

Hun opfordrer også til, at man deler med sin nærmeste, hvordan man har det. Så de forstår, hvorfor man hoster. Især i en tid med covid-19, hvor Berith nikker genkendende til fornemmelsen af, at nogen kigger efter hende, når hun indimellem hoster. 

Jeg arbejder som frivillig i en kirke, og her har jeg et stort socialt netværk, og jeg har også børn og otte børnebørn. Jeg har fortalt om min sygdom, og overalt er jeg bare blev mødt med stor forståelse og omsorg, siger Berith.