Birthina har LAM: "Jeg kan det hele nu" | Lungeforeningen
×
×

Birthina har LAM: "Jeg kan det hele nu"

Printer-friendly version

I 2019 fik 56-årige Birthina besked fra lægerne om, at de ikke kunne gøre mere. Hun trodsede døden og har ved hjælp af træning og viljestyrke fået sit liv tilbage. Et liv hvor hun kan, hvad hun vil.

Birthina Christensen åbner døren med et stort smil. På bordet står kage, småkager og chokolade, som hun har været ude at købe. Hun viser stolt sin have frem og sin lille kat Braveheart, der ligger inde i soveværelset og gemmer sig. Ham og to andre killinger fandt hun på gaden. De andre blev afleveret på et dyreinternat, men Braveheart, den mest syge af killingerne, valgte hun at beholde og tage sig af. Hun kender nemlig selv alt til at være syg og ikke kunne klare sig selv.

Jeg havde i forvejen trænet med små vægte og elastikker derhjemme, uden at det gav det store. Men da jeg begyndte at træne i maskiner i fitnesscenteret, kunne jeg hurtigt se fremskridt.

 

Angst overtog hverdagen

Som 29-årig fik Birthina konstateret den sjældne lungesygdom LAM (Lymphangioleiomyomatosis). En sygdom der danner cyster på lungerne, som gradvist nedbryder lungekapaciteten og gør det svære at ilte blodet. Birthinas sygdom bliver med årerne forværret, og hun kommer på ilt om natten, senere 24/7. Som årene går, får hun angst og social fobi.

Angsten kommer, når hun ikke kan få luft og får hende til at hyperventilere og gør det endnu svære at få luft. Det bliver en ond cirkel, der får Birthina til at isolere sig, og hun kan knap have sin familie på besøg. Sådan forværres det gennem årerne.

– Det var et sandt helvede. Jeg var panisk hele tiden, min mor måtte handle for mig, og jeg kunne hverken se fjernsyn eller læse bøger. Jeg havde det så skidt i min krop, at jeg ikke havde lyst til at være i den. Selv det at spise kunne jeg ikke overskue, fortæller Birthina.

 

Lægerne kunne ikke gøre mere

For et år siden går det helt galt. Birthinas hænder og ben er fyldt med væske og voldsomt hævede. Hun har i 14 dage hældt slim og blod ud af lungerne hver nat. Hun føler sig kvalt og kan intet gøre, mens det står på. Hun har en spand til at stå i soveværelset, fordi hun ikke kan gå ud på badeværelset. Men det hele forgår i stilhed. Hun fortæller det hverken til sin mor eller søster.

– Jeg gik i panik og var bange. Men jeg ville gerne klare det selv og frygtede at blive indlagt, siger Birthina.

En dag kommer den praktiserende læge for at kigge på albuerne, der er betændte og hævede af at stå og hænge over ting, når hun ikke kan få luft. Han kigger i samme omgang på hendes hævede ben. Lægen sender nogle billeder op til lægehuset og kommer bagefter ind og giver Birthina den besked, hun frygter. Ambulancen kommer om en halv time.

Hun bliver indlagt på Intensiv i Aarhus, hvor de dræner tre en halv liter væske fra hendes krop det første døgn.

Et par dage efter falder Birthinas ilt-niveau drastisk. Hun ligger i en hospitalsseng og har næsten ikke luft til at spise sin proteinis, selvom hun får tilført 100% ilt. Hun vejer 48 kilo og er fuldstændig afkræftet.

Pludselig træder lægen ind ad døren, mens Birthina ligger alene i hospitalssengen. Han giver hende hendes livs hårdeste besked:

”Birthina, vi kan ikke gøre mere for dig,” siger han.

– Jeg følte mig magtesløs. Jeg ville jo være her! Hvem kan holde til at få at vide, at det er nu, de skal dø. Det er der ingen mennesker, der kan, siger Birthina.

 

Det første mirakel

Birthina får en lang række inhalationer, og i løbet af natten sker et mirakel. Hendes iltning stiger igen. Lægerne arbejder den efterfølgende dag på at stabilisere hendes tilstand. Hun begynder at komme op og gå lidt – Hendes første skridt på vejen til det liv, hun har i dag.

Efter otte dage bliver hun udskrevet fra intensiv og flyttet over på Århus Kommunehospital, hvor træningen fortsætter. Birthina er nu nede på omkring 20/25 liter ilt. Her får hun næste hårde besked fra lægerne: Hun kommer ikke længere ned i iltindtag, hun kommer aldrig til at køre bil igen, og hun kommer til at bo på plejehjem.

– Jeg sagde: Det kan I godt glemme, husker Birthina, og siger det med fasthed i stemmen.

Birthina er på aflastningshjem henover jul og nytår, og i januar bliver hun igen indlagt – denne gang på grund af høje infektionstal. Da hun igen kommer på højkant, begynder hun at træne på værelset med en fysioterapeut. Gradvist går hun længere og længere og begynder at kunne gå på gangen. Det bliver til op mod to timers træning om dagen. Det er hårdt arbejde og bestemt ikke sjovt, men Birthina knokler videre.

– Sygeplejersken sagde: Vi har da aldrig set en træne så meget som dig. Men jeg tænkte: Nu har jeg været bundet til en seng, så jeg vil bare op og i gang. Og jeg vil ikke fokusere på, hvad jeg får at vide, jeg ikke kan men i stedet fokusere på fremskridtene.

 

Træner sit liv tilbage

I marts måned bliver Birthina endelig udskrevet helt.

– Det var helt fantastisk. Men jeg var også bekymret for, hvordan jeg skulle få styr på mit hjem igen.

Fysioterapeuten sætter Birthina i gang med at træne på et lokalt træningscenter, selvom Birthina er noget skeptisk i starten. For hvordan skal hun komme frem og tilbage med sine iltflasker? Men hun kan hurtigt se ideen med træningen og bliver fragtet frem og tilbage.

– Jeg havde i forvejen trænet med små vægte og elastikker derhjemme, uden at det gav det store. Men da jeg begyndte at træne i maskiner i fitnesscenteret, kunne jeg hurtigt se fremskridt, siger Birthina og viser sine armmuskler frem.

– Jeg har altså knoklet for dem her, siger hun med et glimt i øjet.

I dag træner Birthina tre dage om ugen og kører selv hen til træningscenteret i sin bil. Hun har taget næsten 15 kilo på i vægt er nu nede på 6 liter ilt derhjemme og på 8 liter, når hun træner. Men hun skubber hele tiden sig selv og fortsætter med at sætte nye mål.

– Mit mål er, at jeg kan gå uden ilt. Man skal jo sigte efter stjernerne, griner hun.

 

Birthinas gode cirkel

Udover at træne får Birthina angstdæmpende medicin, så hun ikke isolerer sig igen. Hun klarer selv indkøbende, kan i dag gå ture af op til en times varighed, og så er hun lige begyndt at cykle for første gang i mange år.

– Første gang jeg cyklede uden el, følte jeg, at jeg havde besteget Mount Everest, siger Birthina stolt.

– Men jeg føler mig jo som Bambi på glatis, griner hun.

Ud over det, bruger Birthina meget tid i haven, hvor hun selv har gravet, hevet gamle planter op og plantet nye, efter hun kom hjem. Det hele foregår med en iltflaske, der trofast følger med på Birthinas lille sækkevogn.

– Jeg kan jo det hele nu. Jeg har lyst til at spise igen og kan lave mad uden at hænge og puste. Jeg kan passe min have selv dog med lidt havehjælp og har endda malet døre og vinduer selv. Det kan godt være, jeg er begrænset, men jeg har fået mit liv tilbage, og jeg elsker det, siger Birthina.

Hun håber, at hendes historie kan inspirere andre mennesker med lunge- sygdom til at træne.

– Jeg ved om nogen, hvor hårdt det er. Jeg var helt nede og vende, hvor der intet håb var. Men hvis du skal have din livskvalitet tilbage, er du nødt til at genoptræne. Jeg lover dig, det er det værd!, siger Birthina og tilføjer.

– Man taler altid om en ond cirkel. Jeg har i stedet opbygget en god cirkel.

 

Overlæge Elisabeth Bendstrup: Det gør træning for din lungesygdom
Elisabeth Bendstrup er overlæge på Lungemedicinsk afdeling, Aarhus Universitetshospital. Hun er en af de læger, der har fulgt Birthina tæt.

– Hun er en exceptionel viljestærk kvinde, der følger sundhedspersonalet råd og mere til. Jeg har ikke før set en lungepatient der har forbedret sin funktion så meget på så kort tid, siger Elisabeth Bendstrup og fortæller, at det især er træningen, der har medført så store fremskridt for Birthina.

– Træningen styrker hele kroppens muskler – også vejrtrækningsmusklerne. Det hjælper til at udnytte lungekapaciteten bedre og kan samtidig mindske dine symptomer og give bedre livskvalitet og funktionsniveau, siger hun.

Men hvad kan andre lungepatienter så lære af Birthinas historie?

– Det handler om at sætte realistiske mål. Er du sengeliggende kan du ikke træne dig op til at gå to kilometer i løbet af en uge. Første skridt er måske at tage tøj på selv eller at gå på toilettet. Fokuser på succeshistorierne og bliv ikke bange, hvis du bliver stakåndet. Hold blot en pause og fortsæt, når du har fået pusten igen.

tips og øvelser til din træning her

 

Et netværk for dig med en sjælden lungesygdom
Lungeforeningen har et netværk for dig, der har LAM eller dig, der er pårørende til én med LAM. Vi har også et netværk for sjældne lungesygdomme og en række andre netværk. Se Lungeforeningens netværk her.