Carsten blev for 13 år siden diagnosticeret med sarkoidose efter et langt udredningsforløb med mange indlæggelser og penicillinkure undervejs. Såvel arbejdsliv som privatliv har været meget påvirket af Carstens sygdomsforløb. Her kan du høre Carsten fortælle om sit forløb, sine tanker og hvad der i sidste ende gav ham nyt livsmod, passion og livskvalitet. 

 

 

De første symptomer 

I den lille have på villavejen i Esbjerg, strømmer aftensolen ned mellem frugttræerne. Min gravide kone, vores lille søn plus et par gæster, nyder sommerens lune aftenvarme.

Fra det ene øjeblik til det andet får jeg det pludseligt dårligt med høj feber og må gå i seng. Ingen forstår, hvorfra det lige pludselig kom.

Dagen efter må jeg til læge og ender på sygehuset med et meget hævet ben. Jeg har fået rosen (infektion i huden, red.). Det bliver et månedlangt behandlings- og genoptræningsforløb.

 

Den ubevidste periode

Årene går, og vi er i mellemtiden flyttet til Thy. Jeg registrerer godt nok, at jeg får det dårligere over en årrække, men tror selv, at det skyldes dårlig kondition.

I løbet af sommeren 2003 har jeg været syg mange gange, hostet og har fået penicillin. Da der ikke sker nogen bedring, må jeg til sidst sige til lægen, at NU skal der ske noget andet.

Først da jeg senere på året bliver så syg, at jeg må hentes af ambulance, sker der for alvor noget.

Jeg bliver undersøgt og får i første omgang en melding om, at jeg skal i isolation, da det kan være tuberkulose.

Da det sker et par dage før jul, får jeg overbevist lægen om, at det er det nok ikke, og undgår isolation, så jeg kan holde jul med min familie.

Efterfølgende kommer jeg i et længere udredningsforløb, hvor jeg bliver scannet og undersøgt, men uden at lægerne kan finde ud af, hvad det er.

 

Usikker diagnose

Først da jeg får taget vævsprøver af lungerne, konkluderer lægerne, at det er sarkoidose - dog noget atypisk, så de er ikke helt sikre.

Jeg bliver derefter undersøgt på en privatklinik i Letland, som ikke mener, det er sarkoidose, men siger, at lægerne i Danmark er så dygtige på lungeområdet, at de ikke vil give mig en anden diagnose!

Så efter et langt udredningsforløb, står jeg med en usikker diagnose.

 

Får førtidspension med nedsat lungefunktion 

Der bliver forsøgt med forskellige medikamenter, men de fleste gange helt uden effekt og et par gange med faldende lungefunktion til følge.

Flere andre diagnoser og muligheder ver inde over, eksempelvis kræft eller en arbejdsskade. 

Der er ikke noget, der peger helt entydigt på noget, og derfor falder diagnosevalget på sarkoidose. Det er det, der kommer nærmest. Jeg kan mærke, at den manglende ilt påvirker mig, og jeg oplever tiltagende træthed.

Til sidst kommer jeg i flexjob og arbejder derefter kun 21 timer i ugen.

Med små børn, en hårdtarbejdende hustru og tiltagende træthed hænger vores dagligdag ikke sammen.

Jeg oplever gentagende indlæggelser på sygehuset med lungebetændelse osv. Ikke nogen god situation for familielivet. 

Der er ikke meget hjælp at hente, og i 2006 er jeg så dårlig med en nedsat lungefunktion på ca. 35 procent, at jeg søger om førtidspension, som jeg tildeles. 

 

Store konsekvenser for hele familien

Jeg begynder nu at få styr på min sygdom og får overskud til motion og familie. Jeg stopper med at få gentagne lungebetændelser og begynder at få lidt kvalitet tilbage i livet og kan også hjælpe hjemme i familien.

Her senere i livet må vi sande, at tiden op til min førtidspension har påvirket familien i ekstrem grad. Især min kone, som skulle passe et fuldtidsarbejde, et hjem og børn alene, er blevet
påvirket. Det har ramt hende senere i hendes arbejdsliv.

Sygdommen har påvirket hele familien, men diagnosen gjorde, at vi havde lidt mere konkret at forholde os til, og det blev pludselig okay for mig at sige, at nu havde jeg ikke flere kræfter og var nødt til at hvile.

 

Sygdommen har givet et reflekterende liv

Jeg har altid forsøgt at se min sygdom som en ven, jeg skulle følges med og dele livet med. Derfor har jeg også forsøgt at fokusere på de gode ting, som min sygdom har givet mig.

Først og fremmest har jeg fået et reflekterende liv. Et liv hvor jeg ved, hvad der betyder noget for mig. Et liv hvor jeg har tid til mine børn, og hvor vi taler om de store ting i livet, og hvad vi egentlig gerne vil.

Det kan naturligvis til tider være svært, når kroppen ikke kan følge med hovedet!

I dag lever jeg med en stærkt nedsat lungefunktion, men fokuserer meget på de ting, jeg kan.

På den måde prøver jeg at undgå, at de ting, som jeg ikke kan, påvirker mit humør for meget.

I forbindelse med mine indlæggelser havde jeg tid til at finde ud af, hvad der virkelig betød noget for mig. Jeg var også klar over, at jeg var nødt til, at finde mig selv en beskæftigelse, som jeg
kunne klare.

Det blev til fotografi. Det blev det, da jeg før havde fotograferet, og da naturen betyder meget for mig.

 

Mit nye liv

De dage, jeg havde det godt, brugte jeg tiden på ture i skoven og på at fotografere. Det førte til, at jeg i 2007 startede en fotofestival, som nu er en international festival med gode historier og billeder fra og om naturen.

At arrangere en event som fotofestival gav mig en masse nye bekendtskaber, og jeg fandt ud af, at det meste kunne jeg gøre hjemme fra computeren, når overskuddet var til det.

For mig har fotofestival været vigtig i en sygdomsproces, hvor jeg også gerne har villet give noget tilbage til et samfund, jeg følte, at jeg stod lidt i gæld til.

Fotografiet førte også til, at jeg i samarbejde med en god kammerat i maj 2016 udgav den flotte fotobog “Vingesus - Vejlerne i glimt” om det store naturområde “Vejlerne” i den østlige del af Thy.

Du kan se Carstens smukke, poetiske og prisvindende naturbilleder her

 

Kort om forløbet

1999: Rosen i benet, som måske kunne have været første symptom
Diagnostiseret med sarkoidose i 2004
Herefter faldende lungefunktion frem til 2006
I dag har jeg en lungefunktion på ca. 30%

 

Symptomer

Ømme muskler
Hoste
Træthed
Åndenød
Løbende næse
På det seneste også ømme knogler

Læs mere om sarkoidose her