Den forkølede pige var i virkeligheden dødssyg med ChiLD | Lungeforeningen
×
×

Den forkølede pige var i virkeligheden dødssyg med ChiLD

Printer-friendly version

Nanna Kjær Markussen var altid den forkølede pige i børnehaven. Hun var mere syg end de andre børn, og i skolegården havde hun svært ved at følge med. Først da hun blev 12, fandt lægerne ud af hvorfor.

Det er som om, Nanna Kjær Markussen tøver et øjeblik, da vi kommer til den brede klinkebelagte trappe på Århus Akademi, hvor den 20-årige randrusianer læser HF på andet år.

Hun smiler lidt forsigtigt, inden hun tager det første trin.

I teenageårene var trapper en af de udfordringer, der afslørede, at hun var anderledes end sine jævnaldrende.

Når jeg kom til pusteprøver på sygehuset, sagde de, at jeg ikke kunne finde ud af det, fordi jeg pustede så dårligt – men det var i virkeligheden bare fordi, at jeg ikke kunne puste bedre.


Nanna Markussen, lungetransplanteret

Indtil hun blev lungetransplanteret for halvandet år siden, havde hun ikke gået på trapper i flere år. Hun havde simpelthen ikke luft til det. Alene det at snøre sine sko, tørre sig efter et bad eller tage tøj på var fuldstændig umuligt for hende uden hjælp.

- Da jeg gik på efterskole, havde jeg nogle rigtig gode venner, der var gode til at hjælpe mig. Eksempelvis var de gode til at bære mig op af trapperne, siger Nanna Kjær Markussen med et smil.

Denne torsdag eftermiddag i januar – halvandet år efter hendes lungetransplantation – bliver trappen på Århus Akademi taget uden problemer.

Vi har aftalt at mødes for at tale om hendes lungesygdom. Målet er at give læserne på team-rynkeby.dk og lunge.dk en fornemmelse af, hvad det er for nogle børn, eleverne på landets skoler løber for, når de fredagen før påskeferien deltager i motions- og velgørenhedsløbet, Team Rynkeby Skoleløbet, hvor alle indsamlede midler går ubeskåret til Børnelungefonden.

 

Dystert forvarsel

Nanna Kjær Markussen sætter sig ved et bord. Hendes statur er spinkel, men hendes øjne er fokuserede og stemmen sikker, når hun taler om sig selv.

Hun fik en svær start på livet, da hun kom til verden på Randers Sygehus i 1996. Hun blev født fire uger for tidligt, og ved fødslen var hun skindød og skulle have hjælp til at trække vejret.

- Jeg blev lagt i kuvøse, og min mor sad ved siden af mig og forsøgte at tale mine tal op: ”Kom nu Nanna. Du kan godt”, siger Nanna Kjær Markussen.

Den dramatiske fødsel og vejrtrækningsproblemerne var et dystert forvarsel om, hvad der ventede den lille, nyfødte pige.

- Da jeg var lille, blev jeg konstant ramt af lungebetændelser. Jeg var altid den forkølede pige i børnehaven, og det var altid mig, der skulle have ekstra tøj på. Jeg var bare mere syg end de andre, og i skolen kunne jeg ikke følge med, når de andre legede, fordi jeg blev forpustet, fortæller hun.

På det punkt er Nanna Kjær Markussens historie langt fra unik.

Ifølge tal fra Børnelungefonden rammes hvert 10. danske skolebarn af vejrtrækningsbesvær på grund af astma. Det betyder, at der i hver skoleklasse sidder to-tre børn, der lider af astma, hvilket gør astma til den hyppigste, kroniske sygdom hos børn og unge i Danmark.

For velbehandlede astmabørn behøver sygdommen ikke være noget stort problem, og børnene kan sagtens være fysisk aktive på lige fod med alle andre – men det kræver, at symptomerne opdages i tide, og at barnet får den rette behandling. I Nanna Kjær Markussens tilfælde havde lægerne dog store vanskeligheder ved at diagnosticere hende.

- Når jeg kom til pusteprøver på sygehuset, sagde de, at jeg ikke kunne finde ud af det, fordi jeg pustede så dårligt – men det var i virkeligheden bare fordi, at jeg ikke kunne puste bedre, forsætter hun.

Da hun blev otte år, kom hun for første gang til undersøgelse hos specialister på Rigshospitalet.

- Her blev jeg testet for en række kendte lungesygdomme – blandt andet cystisk fibrose og PCD – men de kunne ikke finde ud af, hvorfor jeg havde så svært ved at få luft, siger hun.

 

Uhelbredeligt syg

Først fire år senere – da Nanna Kjær Markussen var 12 år – fandt lægerne ud af, hvad hun fejlede. På Rigshospitalet blev hun diagnosticeret med den kroniske lungesygdom ChiLD – en lungesygdom, der i Nanna Kjær Markussens tilfælde langsomt, men sikkert ville ødelægge hendes lungefunktion.

- Det lyder måske mærkeligt, men det var faktisk rart at få stillet en diagnose, for så kunne jeg endelig sige, hvad jeg fejlede, når nogen spurgte mig. Problemet var bare, at behandlingen kom alt for sent i gang. Derfor ville min lungefunktion blot blive værre og værre, jo ældre jeg blev – det eneste, lægerne kunne stille op, var at forsøge at holde mig stabil, indtil jeg var fuldt udvokset og forhåbentligt kunne få en lungetransplantation, siger hun.

Da ChiLD-diagnosen blev stillet, var hendes lungefunktion nede på 29 procent.

 

Svært at få luft

I takt med at hun blev ældre og hendes sygdom forværredes, blev det også sværere for hende at være en del af det sociale liv i og omkring skolen.

- Jeg forsøgte at leve så normalt som muligt. Faktisk har lægerne altid haft svært ved at forstå, at jeg kunne leve, som jeg gjorde med så dårlige lunger. Eksempelvis fortsatte jeg med at være håndboldmålmand, indtil jeg gradvist måtte droppe træningen og kun spille kampene, siger Nanna Kjær Markussen.

Til sidst blev håndboldkampene dog også for meget for teenageren.

- På det tidspunkt sov jeg rigtig meget. Kroppen er på overarbejde, når man ikke kan få luft, så jeg havde ikke ret mange kræfter til andet end det allermest nødvendige, siger hun.

Da Nanna Kjær Markussen startede på efterskole som 16-årig, var det med en lungefunktion på bare 11 procent. Alligevel havde hun kun ganske få sygedage det år.

- Selvom jeg havde rigtig svært ved at få luft, så var året på efterskolen faktisk der, hvor jeg havde det bedst. På efterskolen var der altid aktiviteter efter skole, så jeg holdt mig i gang. Og så havde jeg nogle rigtig gode venner, der var gode til at hjælpe mig – også uden jeg behøvede at spørge om det, smiler hun.

 

Seks procents lungekapacitet

I sommeren 2014, da Nanna Kjær Markussen var 18 år gammel, blev hendes tilstand dog pludselig kritisk.

Hendes lungefunktion var nu nede på seks procent, og hun blev hasteindlagt på intensivafdelingen på Skejby Sygehus med ophobning af CO2 i hjernen. Hendes lungefunktion var så svag, at hun ikke kunne udskille affaldsstofferne i sin krop.

- Jeg måtte indse, at jeg var nødt til at have hjælp til at trække vejret. Igennem hele min sygdom havde jeg forsøgt udskyde tidspunktet, hvor jeg skulle kobles til en maskine og have ilt 24 timer i døgnet – jeg kunne ikke lide tanken om at være afhængig af en maskine. Men nu var der ikke nogen vej uden om. På det tidspunkt kunne jeg stort set ikke noget længere, så de næste ni måneder tilbragte jeg liggende foran tv’et med ilt døgnet rundt, siger hun og holder en kort pause.

- Selvom jeg havde kæmpet imod at skulle have ilt, så var det alligevel på mange måder en befrielse, at det nu blev synligt, at jeg var syg. Jeg nåede at gennemføre 1.g., men jeg var ikke mig selv. Jeg er meget socialt anlagt, men jeg magtede ikke at møde nye mennesker og tale med folk. Og til festerne kunne jeg ikke danse, fordi jeg ikke kunne få luft. Det var vildt hårdt, siger hun.

- Med ilten kunne folk se at jeg var syg. Hvis ikke man kendte min historie, så ville man sikkert have troet, at jeg havde anoreksi. Jeg var meget lille og tynd – det er jeg stadig – men jeg var meget tyndere dengang. Og selvom jeg fik sondeernæring, så kunne jeg ikke tage på, fordi jeg forbrændte så mange kalorier bare ved at trække vejret, siger Nanna Kjær Markussen, der den sommer langt om længe blev sat på venteliste til et par nye lunger.

 

Nye lunger

Efter ni måneder på venteliste ringede telefonen pludselig en eftermiddag i maj. Det var Rigshospitalet, der kunne fortælle, at de havde fået et par lunger, der passede Nanna.

Med fuld udrykning og politieskorte gik turen fra Skejby Sygehus til Rigshospitalet, hvor hun straks blev gjort klar til operation.

- Narkoselægen kom og fortalte, hvad der skulle ske, og jeg nåede faktisk også at blive bedøvet. Men da jeg vågnede igen og kunne mærke, at jeg kunne trække vejret, fik jeg at vide, at jeg ikke var blevet transplanteret. I sidste øjeblik havde de opdaget, at lungerne ikke var gode nok, og derfor var de blevet kasseret. Derfor var det stadig en maskine, der trak vejret for mig, da jeg vågnede, fortæller hun.

Men der skulle ikke gå mere end ni dage, før en ny doner var fundet og turen igen gik til Rigshospitalet. Og denne gang gik Nanna Kjær Markussens operationen, som den skulle.

- Jeg er dybt taknemlig over den person og familie, der gav mig en ny chance ved at give tilladelse til organdonation, siger hun.

 

Har et godt liv

I fem uger efter operationen måtte Nanna Kjær Markussen fortsat have ilt, mens hun langsomt vænnede sig til sine nye lunger.

- I mange år var jeg vant til at gispe efter vejret, så det var en stor omvæltning for mig at skulle lære at trække vejret helt ned i lungerne, siger hun.

- I dag har jeg et godt liv. Jeg lever som alle andre på min alder, selvom jeg nok er lidt bedre til at sætte pris på de små ting – eksempelvis at værdsætte at gå på trapper eller binde mine egne snørebånd. Og så forsøger jeg måske også at holde mig lidt mere i gang end mine jævnaldrene. Jeg sover aldrig middagslur længere, fordi jeg synes, at det er mest respektfuldt over for det menneske, der har givet mig mine nye lunger, at jeg passer på dem, siger hun.

Ved siden af skolen deltager Nanna Kjær Markussen desuden aktivt i foreningen Unge patienter tar’ ordet, hvor hun blandt andet forsøger at gøre opmærksom på, at alle bør tage stilling til organdonation.

- Vi prøver at få politikerne i tale og sørge for bedre vilkår for unge patienter. Blandt andet deltog vi på Folkemødet på Bornholm i sommer. Jeg synes, at det er vigtigt, at alle danskere tager stilling til organdonation – jeg ved, at det kan være med til at rede liv, siger Nanna Kjær Markussen.

Hvis du har lyst til at støtte danske lungebørn, så kan du anbefale lærere i dit netværk, at de tilmelder deres skole til Team Rynkeby Skoleløbet, der afvikles på skoler i Danmark, Sverige, Norge og Finland – fredagen før påskeferien.

Alle de penge, der bliver samlet ind i Danmark, går ubeskåret til Børnelungefondens arbejde med at hjælpe børn med kritiske lungesygdomme.

For at øge elevernes viden om lungesygdomme blandt børn og for at gøre det lettere for skolerne at integrere Team Rynkeby Skoleløbet i undervisningen, har Team Rynkeby Fonden i samarbejde med Børnelungefonden udviklet et undervisningsmateriale om lungesygdomme blandt børn, som skolerne kan bruge op mod løbet.

 

Læs mere

Lungeforeningen markerer 25-året for den første lungetransplantation i Danmark med et særligt fokus på organdonation og lungetransplantation i 2017.

I denne anledning afholder Lungeforeningen i samarbejde med Rigshospitalet to store arrangementer 11. oktober:

Se program for Den Nationale Lungekonference for fagprofessionelle
Se program for 25-års markering for patienter og pårørende

På vegne af Børnelungefonden modtog Nanna 30. september en flot donation på 10,4 mio. kr. fra Team Rynkeby Fonden. Læs artiklen Nanna og Sacha hentede 32 millioner i Ringe på fyens.dk og Team Rynkeby uddelte millioner på lunge.dk

Kategori: