- Jeg orker ikke mere, sagde Dorte en eftermiddag til sin mand. Med en lungefunktion på 8% og en ventetid på en lungetransplantation på næsten 7 år var både krop og humør ved at være brugt op. Senere samme eftermiddag ringede telefonen. Det var transplantationskoordinatoren, der sagde: Hvad siger du til et sæt nye lunger?

Det er på ingen måder almindeligt at stå på ventelisten til en lungetransplantation i 7 år. Det skyldes ikke antallet af lungetransplantationer, men det faktum, at man typisk kun har to år igen, når man kommer på ventelisten. Bare ikke Dorte, som har alfa-1-antitrypsin-mangel. En lidelse, der betyder, at hun mangler et enzym, som fremstilles i leveren og som hindrer nedbrydningen af de elastiske fibre i lungerne. Derudover har Dorte mange antistoffer i blodet. De var årsagen til den lange ventetid. For selv om der kom et sæt nye lunger, der matchede Dortes profil, betød antistofferne, at lungerne ville blive afstødt.

Da jeg kom på ventelisten, troede jeg hver dag på, at de ringede. Alt var planlagt, og vi sagde nej tak, når vi blev inviteret ud. Hver gang telefonen ringede, troede vi, det var dem. Efter nogle måneder levede vi et mere almindeligt liv igen. Fra at være i alarmberedskab begyndte vi at planlægge. Gå i biografen og ud at spise, fortæller Dorte.

 

Tog trappen hver dag

Men Dortes lungefunktion blev dårligere og dårligere, og det endte med, at hun måtte stoppe i sit job som psykolog i kommunens Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i 2014.

– Min lungefunktion var her nede på 16%, men jeg tog stadig trappen op til kontoret på 2. sal. Jeg prøvede at skjule, at jeg havde det dårligt. Det var en stresstilstand ikke at få ilt nok, og jeg var bange for at lave fejl, lyder det fra Dorte.

Det var først senere, at Dorte fik brug for de store mængder ilt, og da telefonen ringede en eftermiddag først på sommeren i år, havde hun tre iltapparater i hjemmet til at producere de 15-16 liter ilt i minuttet, hun havde behov for. Dorte var bange for at ende i respirator.

 

Lavede sin egen billedbog

Men hvad gør man for at holde modet oppe, når den ene dag, uge og måned tager den anden? Dorte valgte helt bevidst at fokusere på de positive ting i hverdagen.

– Jeg besluttede, at jeg ikke ville være sådan en, der klynkede. Jeg ville få det bedste ud af det. Så jeg begyndte at fotografere. Hver dag tog jeg et billede af noget, der gjorde mig glad. En god bog, jeg havde læst, noget i haven eller mit barnebarn. Det gav mig en ro, siger hun. Langsomt fik Dorte derfor sin egen bog med billeder, så hun altid kunne minde sig selv om alt det positive i hverdagen. Det betød ikke, at alt var godt.

– Når man ikke kan få vejret, får man let panikangst. Man tror, man er ved at dø. Sådan havde jeg det også,

fortæller Dorte.

 

Den første i Skandinavien

I dag er Dorte på den anden side af en operation, som blev filmet og senere vist i Lægens Bord.

– Alt, hvad der gav mig en chance, tog jeg villigt imod. Jeg tænkte, at hvis jeg siger ja til transplantationen, får lægen erfaring med en ny metode, og jeg får chancen for at leve, siger hun.

At det blev Dorte, der som den første i Skandinavien fik tilbudt en transplantation, hvor man benyttede Toronto-metoden, var ikke tilfældigt.

– Når man har så mange antistoffer mod vævstyper, som Dorte havde, er chancen for at finde en donor næsten lig nul. Man kan sige, at hvis man havde 100 donorer, ville der måske være et match på de to, lyder det fra Michael Perch, der er ansvarlig for lungesektionen på Rigshospitalet.

Derfor blev det afgørende for Dorte, at man kunne fjerne antistofferne under operationen.

– Med Toronto-metoden trækker man blodet igennem dialyse lignende apparat og filtrerer antistofferne væk, lyder det fra Michael Perch.

Processen bliver gentaget nogle gange efter operationen. Derudover skal Dorte have immundæmpende medicin resten af sit liv. Medicinen gør, at man kan holde de antistoffer nede, som ellers vil kunne afstøde de nye lunger – også efter længere tid.

 

Sætter pris på de små dagligdagsting

I dag benytter Dorte kommunens tilbud om genoptræning. Hun træner sammen med en anden kvinde, der også har fået nye lunger, og det er en stor glæde for hende at kunne følges med en anden. Og det går fremad. Så godt, at Dortes lungefunktion nu er oppe på 103%. Faktisk er hele forløbet siden operationen gået over alt forventning og som før operationen, værdsætter Dorte allermest de små ting i hverdagen.

– Bare det at kunne stå ud af sengen uden at skulle tage medicin, der først skal virke. At jeg ikke skal sidde i en kørestol, kan bevæge mig rundt og ikke er afhængig af andres hjælp. Og så ikke at have den angst, fordi jeg nu godt kan få luft. Det er først, når man ikke kan trække vejret, at man tænker over det, siger Dorte. Og man får hende ikke til at sige, at hun har store mål om at bestige Mount Everest eller at se Niagara Falls. De næste år vil hun holde sig i sikker afstand til Rigshospitalet, som passer rigtig godt på hende.

– Jeg havde et mål om at kunne gå ud til postkassen. Det kan jeg nu. Men der kommer jo ingen breve mere. Der sker noget på syv år. Og så var der den dag, hvor jeg er ude at gå og ser min søn, der er ude at gå med hunden. Jeg kalder på ham, og han råber tilbage: ”Jeg er da ikke vant til, at du står der på stien og råber ad mig”, siger Dorte grinende.

Og netop det at grine er nyt for Dorte. Hun var så syg, at hun ikke havde kræfterne til det. Hun kunne heller ikke have en længere samtale eller synge.

– Det nyder jeg. At kunne læse en historie og synge for mit barnebarn og være med på legepladsen. Der er mange ting, jeg pludselig glæder mig til. Alle omkring mig er meget glade, meget taknemmelige og får tårer i øjnene. I går var jeg med en veninde til koncert med Peter Sommer. Tænk jeg kunne synge med. Alle de ting, man tager for givet. Nu kan jeg tage af sted uden at tænke på, om jeg har ilt nok med. Så Dorte tager bare en dag ad gangen og værdsætter det store i det små. Igen og igen vender hun tilbage til den gave, hun har fået.

– Det forpligter mig så meget, at der er nogen, der har givet mig den her gave. Tænk, at der er en, der har taget den alvorlige snak om, hvad skal der ske med personens organer og som har taget stilling. Det er vigtigt at tage stilling til, siger Dorte på den der stilfærdige måde, hvor man mærker taknemmeligheden uden, at ordet bliver sagt højt.