Scott var egentlig sund og rask ved sin helt normale fødsel. Men uheldet var ude, og pludselig var den nyfødte dreng i livsfare på grund af en farlig, kemisk lungebetændelse. I dag er  hans liv – og hans forældres –  forandret for evigt på grund af uheldet (fra 2018).

Scott har et lille, fint ar på halsen. Det sidder lige over brystbenet og har næsten samme farve som resten af huden.

– Sådan kan man kende enhver, der har været i hjerte-lunge-maskine. De har det samme ar, forklarer Scotts mor Berit. Scott følger opmærksomt med i samtalen mellem de voksne i rummet. Den 9-årige dreng ved godt, at det er ham, der bliver talt om. Det har han prøvet mange gange før.

– Det er rigtigt, at jeg har prøvet at være død, bekræfter han. – Men jeg var så lille, at jeg ikke kan huske noget om det.

Hvad Scott til gengæld kan huske, er de mange opfølgende kontroller på Rigshospitalets BørneLungeCenter. Måske også nogle af de mange akutte besøg på børnemodtagelsen, han har været igennem.

– Jeg synes ikke, det er så slemt at være på hospitalet. Og jeg synes faktisk heller ikke, jeg er syg, siger drengen i dag.

 

 

Alle forældres mareridt

Men hans forældre, Berit Sys Christensen og Gustav Fabricius, har en anden erindring. Først om deres livs mareridt, da de var tvunget til at kigge passivt på i ugerne, mens lægerne på neonatal-afdelingen arbejdede for at redde Scotts liv. Og derefter om flere års hårdt arbejde med at overvåge Scotts helbred og køre på Rigshospitalet midt om natten for at møde de dygtige læger og sygeplejersker, der havde indsigt i drengens sygdom – eller andre dygtige læger og sygeplejersker, der så ud til at famle og gætte sig frem, fordi de ikke havde kendskab til hans tilstand.

– Scott har ikke en sygdom, som du kan læse om i lærebøgerne. Han har været udsat for en ulykke, og bagefter har der været en udvikling. Som forældre kan det godt af og til føles som, at vi er de største eksperter i, hvad han fejler, forklarer Berit.

Derfor var det frustrerende, når en ukendt læge ville i gang med røntgen og blodprøver, når Berit og Gustav som forældre kunne genkende udviklingen og nærmest kunne fortælle, hvilken behandling lægen skulle udskrive

– Nogle gange, når Scott var syg, og det blev værre, orkede vi næsten ikke at ringe til hospitalets børnemodtagelse. Tanken om at skulle ”forhandle” med en læge, om hvordan Scott skulle behandles, tog næsten modet fra én, siger Berit.

– Men det er altså et rigeligt stort ansvar at tage på sig. Vi ville jo aldrig tilgive os selv, hvis vi kom for sent afsted, supplerer Gustav.

 

To svære år

Historien om Scott er, at hans første to år var meget svære. Han skulle passes på for ikke at få flere infektioner i sit lungevæv, og han var et let offer for infektion. Så Berit gik hjemme med ham i 28 måneder, mens Gustav passede deres fælles arkitektforretning.

– Det lyder vanvittigt, men det er faktisk ofte kun barnets mor, som kan få tabt arbejdsfortjeneste for at passe sit barn. Det er ret urimeligt, men vi valgte ikke at tage den kamp med systemet og så bare forholde os til, ”at sådan var det”. Derfor blev det mig, der tog mig af Scott hjemme, siger Berit.

I mellemtiden måtte Gustav arbejde for dem begge to, så han var ved at bukke under af stress. De hyppige ”forklarings-dialoger” med forskellige sagsbehandlere, som havde svært ved at forstå familiens situation, er også en alvorlig plet på mindet om den første tid. Efter godt to år var Scott så rask, at han kunne starte i dagpleje tæt på familiens bolig i Hellerup, og derefter kom han i skovbørnehave, hvor udemiljøet reducerer smittefaren ved kontakt med de andre børn.

Berit og Gustav havde flyttet deres tegnestue hjem i privaten, så de havde mulighed for at diskutere og samarbejde om arbejdsopgaverne. Alene det, at de slap for hver dag at bruge tid i hovedstadens trafik, var en lettelse af de store.

– Vi havde fået nogle helt andre værdier i vores liv. Karrieremål betød ikke det samme, og vi tænkte meget mere på at leve i nuet og påskønne de tidspunkter, hvor vi havde det godt, siger Gustav.

 

Undgå venteværelset

Familiens liv lignede fortsat ikke andres. Scott blev stadig meget syg, når hans lunger blev inficerede. Berit og Gustav udviklede metoder til at beskytte ham; fx var de altid to voksne af sted, når Scott skulle til kontrol, så de kunne undgå at have ham med i venteværelset.

– Vi prøvede én gang at sidde og kigge på, at alle børnene legede på gulvet i venteværelset, og det var bare sjovt. Men bagefter blev Scott naturligvis dødssyg, siger Gustav og forklarer, at Scott herefter altid var i venteposition sammen med den ene af sine forældre – fx ude på P-pladsen. Den anden forælder tilkaldte dem via mobiltelefonen, når det var Scotts tur.

Sociale arrangementer var altid en udfordring. Scott måtte melde afbud, hvis bare en enkelt anden deltager var lidt syg.

– Også med familie-samvær måtte vi lave særlige regler. Jeg kan huske et år til jul, hvor Gustavs niece var syg og hostede, og hun og hendes familie måtte blive hjemme, så Scott kunne komme med. Det er kun jul én gang om året, og året forinden var det ham, der meldte afbud, forklarer Berit.

Hun er bl.a. aktiv i Lungeforeningens netværk, Lungebarn, og familien havde en meget positiv oplevelse med deres første deltagelse i FamilieCamp i 2014. Så de deltog igen sidste år.

– Det skal vi også med til næste gang, ikke også?! siger Scott med det samme, emnet kommer op.

 

Se på barnet!

I de senere år har Scott trivedes bedre og bedre med masser af aktivitet og kammerater. Men sideløbende med hans trivsel har lægerne været obs på hans lungefunktion. 
Siden han i 2011 blev gammel nok til at få målt lungefunktionen, har det givet en ekstra bekymring.

– Han var ca. 3 år, da han blev målt første gang i en såkaldt "bodyboks" og så, da han var 6 år, fik han en rigtig lungefunktionsmåling. Dengang var resultatet nogle-og-halvfjerds procent. Lægerne ønsker, at den kommer op på ca. 80%, før de slipper ham. Men selvom han ser ud til at have det godt, er lungefunktionen faldet i hans tests, og sidste gang var den faldet til 58%, siger Berit – og lægger ikke skjul på, at det til tider er en stor bekymring for hans forældre. Særligt når man lige har været til kontrol og lægesamtale, tilføjer hun.

De prøver stadig at følge et råd fra overlægen på neonatal-afdelingen: ”Se på barnet!” – hvis barnet ser ud til at have det godt, er det godt. Så skal du ikke bekymre dig unødigt om de undersøgelser og denbehandlingsplan, lægerne laver.

– Når vi ser på Scott i dag, trives han bedre end nogensinde. Men lungefunktionsmålingerne siger noget helt andet, så det kan føles, som om vi bliver fastholdt i systemet. Vi ville gerne skåne Scott for al den medicin, men lige nu er hans dosis sat op, sukker Berit.

 

Engagement i BørneRiget

Berit og Gustav har altså ikke sluppet Rigshospitalet endnu – men ikke kun på grund af Scott. De har begge været engagerede i udviklingen af hospitalets kommende store børnehospital, BørneRiget. Primært som forældre til et lungesygt barn, men det er klart, at de også har bidraget med deres erfaringer og faglige ballast som arkitekter.

– Berit var først med i et brugerpanel, som fx læste nyt informationsmateriale til syge børns forældre igennem og kom med kommentarer til den måde, de var skrevet på. Da hun hørte, de skulle i gang med at planlægge byggeriet af BørneRiget, sagde hun ”Der skal dælme også brugere med!” fortæller Gustav med et smil.

Efter Gustav havde deltaget i et indledende seminar, som udstak retningslinjerne for arkitektkonkurrencen, kom Berit med i et arbejdende udvalg, som var med til at vurdere arkitekternes forslag set med en pårørendes øjne.

– Som brugere kunne vi sætte en masse viden i spil. Fx havde de planlagt at bruge et lillebitte rum til køleskabet, hvor man opbevarer mælken, som mødrene har malket ud til deres børn, der ligger i kuvøse. Men vi vidste af erfaring, at det netop er i dette rum, forældrene mødes og har nogle gode samtaler midt i den kritiske situation. Derfor er det en god ide at sætte mere plads af til den funktion, forklarer Berit.

 

Empatisk kultur kan kopieres

Arkitektur er én ting, men noget andet er de mennesker, som er indeni. Berit håber i særlig grad, hun kan være med til at bringe noget af kulturen fra neonatal-afdelingen med over i det nye BørneRiget.

– Jeg ved godt, at de har meget bedre normering og mange flere ressourcer på neonatal, end de har på de fleste andre afdelinger. Men den empati, vi blev mødt med på neonatal – den hænger ikke kun sammen med bedre ressourcer. Det er også en arbejdsmetode og en bevidst behandlingskultur, at personalet ”læser” os, så de bedre kan kommunikere med os og imødekomme vores individuelle behov.

– Kulturen på neonatal giver en ro til forældre i en meget svær situation, som gør det lidt nemmere at magte det hele. Og jeg vil gøre en stor indsats for, at der kommer mest muligt af den kultur med til BørneRiget, siger Berit.

Børneriget er et meget stort projekt, som stadig er inde i en planlægningsfase. 
Byggeriet skal efter planen starte i 2019, og indvielsen forventes at finde sted i 2024.

Berit og Gustav håber også, at udgivelsen af Gustavs debut som forfatter, romanen 53 Dage, der handler om Scotts fødsel og deres kamp for hans liv som nyfødt, kan være med til at påvirke sundhedspersonalet på alle afdelinger i det nye børnehospital.

 

Fakta om kemisk lungebetændelse

Fostervand er normalt klart. Men nogle gange begynder fosteret at have afføring før fødslen, og så kan der være ”grønt fostervand”. Jordemoderen holder øje med fostervandets farve og tager forholdsregler, men i sjældne, uheldige tilfælde har det nyfødte barn rester af denne afføring i munden, når det tager sine første åndedrag.

Afføringen kan skabe en voldsom betændelsestilstand i de ny-udfoldede lunger – en såkaldt kemisk lungebetændelse, som er livsfarlig for barnet.

I de alvorligste tilfælde – som ved den nyfødte Scott – er lungerne så inficerede, at de slet ikke fungerer.

Barnets eneste redning er i det tilfælde at blive koblet til en hjerte-lunge-maskine (ECMO), mens der gives antibiotika til lungerne. 

Efter en uges tid skaber ECMO-behandlingen problemer, og maskinen skal derfor frakobles. På det tidspunkt skal barnets lunger være raske nok til at overtage vejrtrækningen – evt. med hjælp af respirator.

 

Læs mere

Om Børnelungefondens arbejde