10-årige Emily har været syg siden fødslen i 2002. Hun er født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i næse, ører og lunger, ikke fungerer.
Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af - heraf omtrent 60 børn.
Jeg var vred, råbte af min mor og smækkede med dørene. Nogle gange lagde jeg mig bare under dynen og ønskede, at jeg aldrig var blevet født, siger hun, og jeg snød med min medicin, fordi jeg bare ville være lige som alle andre.
Emily, har den sjældne lungesygdom PCD
Konstant snottet med slim i ørerne
- I børnehaven var Emily konstant snottet, med slim ud af ørene, og lægen troede jo i starten, at hun ”bare” havde mellemørebetændelse, fortæller hendes mor.
Men det var ikke mellemørebetændelse. Hverken pencillin, dræn eller andre almindelige behandlinger hjalp Emily.
- Emily var hele tiden syg. Vi brugte alle ferier og fridage på at passe hende, fordi tilskud og hjælp fra kommunen kun var til kronisk sygdom, og ingen kunne jo finde ud af, hvad hun fejlede, husker hendes mor.
Efter en lang og opslidende omvej via fejldiagnoser og forkerte behandlinger, blev Emily udredt og korrekt diagnosticeret på Dansk BørneLunge Center i 2009.
- Jeg var vred, råbte af min mor og smækkede med dørene. Nogle gange lagde jeg mig bare under dynen og ønskede, at jeg aldrig var blevet født, siger hun, og jeg
snød med min medicin, fordi jeg bare ville være lige som alle andre.
Smækkede med døren
Selvom Emily i dag har en korrekt diagnose, skal hun stadig ofte på hospitalet for undersøgelser og justering af medicinen. Og det er ikke altid nemt.
- En gang var der en rigtig dårlig læge, som tog blodprøve på mig, og siden den gang har jeg bare hadet det, fortæller Emily. For ca. et år siden reagerede Emily pludselig
meget kraftigt over for en bestemt type af sin medicin og blev meget dårlig, fordi medicinen ikke virkede. Nu får hun en ny type medicin, men hun blev dengang rigtig
gal over, at hun ikke er normal inden i.
- Jeg var vred, råbte af min mor og smækkede med dørene. Nogle gange lagde jeg mig bare under dynen og ønskede, at jeg aldrig var blevet født, siger hun, og jeg
snød med min medicin, fordi jeg bare ville være lige som alle andre.
Emilys sygdom er nu så meget under kontrol, at hun kan leve normalt, bare hun tager sin medicin. Men det er stadig kun de nærmeste veninder, som får lov til at se
hende tage medicin, og hun vil helst ikke have, at det rygtes, at hun er syg. Til gengæld husker veninderne hende også på, at hun tager medicinen.
- Nu ved jeg godt, at hvis jeg bare tager min medicin, så er jeg normal, selvom jeg er syg. Jeg kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre, og efter sommerferien starter
jeg til hip hop, siger Emily med et stort smil.
Brug for netværk
Når Emilys mor ser tilbage på forløbet, ønsker hun, at hun kunne have snakket med andre i samme situation. Hun søgte alt, hvad hun kunne på internettet om sygdommen,
men ingen kunne dengang hjælpe hende med at finde andre børn med pcd. I mellemtiden fik Emily en lillesøster, som heldigvis ikke har PCD, men efterfølgende blev moderen skilt fra pigernes far.
- Jeg kæmpede for og med Emily, og jeg synes, at hun allerede som lille havde brug for psykologhjælp til at tackle sin vrede over sygdommen, men ingen kunne hjælpe
os. Det var så hårdt, at der dengang kun var fokus på prøver, tal og diagrammer, men ikke på min datter som et helt menneske, fortæller hun, og jeg selv havde jo også brug for at forstå, hvordan det er at være barn og være syg.
Siden dengang er der sket meget, og Emily og hendes familie er bl.a. kommet med i Lungeforeningens familienetværk.
- Det glæder mig utroligt meget, at der nu findes et netværk, som kan hjælpe familier med lungesyge børn, siger Emilys mor.