I flere år var Stine og Michael konstant urolige forderes lungesyge søn Noams liv.

I hele perioden var kontakten med andre forældre til børn med lungesygdomme guld værd.

 

Man tror, man er alene i verden

Der faldt en stor sten fra Michael Bech Jensens hjerte, da han og familien via Lungeforeningens netværk Lungebarn, tog imod indbydelsen til FamilieCamp første gang.

– Man går og tror, man er helt alene i verden. Ingen kan forstå ens problemer. Man føler måske endda, at man er en dårlig forælder. Når man så pludselig taler med andre forældre, som har følt og tænkt nøjagtigt det samme, og som man kan snakke med, fordi de forstår alt, hvad man fortæller. Det var simpelthen så lækkert, og det betyder stadig rigtig meget for vores familie, siger Michael.

 

Det var nok bare en virus

Allerede som nyfødt fik Noam problemer med lungerne, og i de første to år af hans liv fik han lungebetændelse igen og igen og måtte indlægges – uden at lægerne på det lokale sygehus kunne finde frem til, hvad den lille dreng fejlede.

– De blev ved med at sige, at det nok bare var en virus – igen. Der var nok ikke noget i vejen … Og næste uge måtte han indlægges igen, sukker Noams mor Stine Frost Jensen.

 

Utroligt hårde år

Sådan gik mere end to år. Noam blev mere og mere svag, fordi han som en konsekvens af sygdommen mistede appetitten og var svær at få til at spise. Hverdagen blev ikke nemmere af, at han havde det, der kaldes en ”sensorisk profil” – en overdreven følsomhed over for ydre påvirkninger som lyd, lys og smerte. Hans forældre levede et liv med konstant bekymring og fortvivlelse, og Stine måtte stoppe med at arbejde for at passe sin søn – selvom hun ikke kunne få hverken tabt arbejdsfortjeneste eller andre ydelser, fordi Noam ikke havde en egentlig diagnose og derfor ikke passede ind i nogen ”kasser”. Han var bare i livsfare meget af tiden.

– Det er utroligt hårdt. Jeg ville være gået ned med stress, hvis jeg ikke havde sagt op. Men vi har ofret rigtig meget i løbet af Noams første år, konstaterer Stine.

 

Vendepunktet kom via en undersøgelse på Psykiatrisk Sygehus i Risskov

Noam blev undersøgt for en spiseforstyrrelse og blev fuldstændig frikendt. Men en af lægerne skar igennem og henviste ham videre til Aarhus Universitetshospital, Skejby. Hun ville til bunds i, hvorfor sådan en lille dreng var så syg hele tiden.

Men det varede yderligere halvandet år, før specialisterne fandt ud af, at det var Noams bronkier (luftveje) den var gal med. Den ene hoved-bronkie er klappet sammen i stedet for at være et spændstigt ”rør”. Her samler der sig derfor slim og bakterier, som fører til lungebetændelse. Noam havde ikke kræfter til at presse slimet ud af den svage bronkie, og derfor gentog infektionerne sig igen og igen.

– På sygehuset sugede de slimet op af Noams lunger, så lægerne kunne se, om der var bakterier, og sætte en behandling i gang, før det udviklede sig til lungebetændelse. Det var ikke sjovt, for sådan en sugning er meget smertefuld. Men det gjorde en stor forskel for Noams helbred, siger Stine.

- Jeg er tit blevet stukket, når jeg er på sygehuset. Men sidste gang skreg jeg slet ikke.

 

Lægeordineret smør

Situationen var i bedring, men langt fra løst. Noam var stadig meget svag, og hans mor hentede ham hver dag i børnehaven klokken 12. På grund af hans særlige følsomhed overfor støj, lys og lyd kunne han ikke falde i søvn i institutionen, men derhjemme sov han 3-4 timers middagssøvn for at kunne hænge sammen resten af dagen.

Samarbejdet med institutionen var heller ikke uden komplikationer, fordi personalet havde svært ved at forstå en sygdom, som ikke havde noget navn. Det blev fx afvist at lade Noam spise smør, fordi den slags fedtstoffer var bandlyst fra den madordning, som gjaldt alle børn i kommunens institutioner. Problemet var, at Noam havde brug for al det fedt, han kunne få, fordi han var så småtspisende.

– Det endte med, at jeg fik lægen til at skrive en lægeerklæring på, at Noam skulle have smør. Så fik vi lov selv at medbringe en pakke smør til Noams måltider, siger Stine.

Og så var der alle slagsmålene med kommunen om at få godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste eller anden støtte – bl.a. til storesøster Isabell. Hun lider selv af astma, men følte sig ofte lidt overset, når hendes lillebror igen havde brug for ekstra opmærksomhed.

- Derfor føles det trygt at have kontakt til andre forældre i Lungeforeningens netværk, Lungebarn, fortæller Michael. Vi ved, at der altid er nogen, der forstår og har ideer til løsninger i hverdagen – særligt nu, da Isabells astma giver nye udfordringer.

 

En stærk familie

Stine og Michael ved godt, at de i Noams levetid har været igennem større kriser, end de fleste andre forældre kommer i et helt liv. De er taknemmelige for den hjælp, de har fået. Men de ved også godt, hvor meget de selv har kæmpet, og at ikke alle familier ville være stået for presset.

– Man skal være utroligt stærk som familie, for at klare sig igennem noget som det her. Ikke alle familier kan nøjes med, at kun den ene arbejder. Og alle de kampe, man skal have med systemerne – som om det ikke er nok, at man allerede frygter for sit barns liv. Vi ER en stærk familie, siger han.

Stine nikker og tilføjer: – Når man igen og igen skal bevise, at man har brug for støtte til sit barn, kan man føle sig meget alene. Det er også derfor, mødet med de andre familier på Lungeforeningens FamilieCamp betyder så meget. Man kan se, at andre familier møder de samme udfordringer. Og at man kan komme igennem det.

 

Tro på dig selv – og andre familier

Prognosen for Noam er, at han vil vokse sig stor og stærk, så han får et helt normalt liv med normal lungefunktion. Lægerne forklarer det sådan, at Noam nu har flere kræfter end før til at presse slim ud af den sammenklappede bronkie, og efter som hans kræfter bliver større, vil han blive endnu bedre til at holde sine lunger raske.

Efter mange år med proteindrik og undervægt er han blevet en lille grovæder – når det rigtige bliver serveret. Hans livret? Den skal han lige tænke over.

– Slik tæller ikke, og heller ikke risengrød. Medisterpølse er min yndlingspølse, men boller i karry er nok min yndlingsret, erklærer Noam.

Stine og Michael er bare glade for at se Noam spise og udfolde sig fysisk, mens de krydser fingre for, at det værste i hans sygdom er overstået. Deres råd til andre familier i tilsvarende situation er at bevare troen på sig selv – samt at søge al den hjælp, de kan.

– Du er den, der kender dit barn bedst. Så du må ikke give op, når du oplever at læger, myndigheder og andre ikke forstår dit barns tilstand. Og tag imod tilbud om at være sammen med andre familier i samme situation. Selvom deres barn ikke fejler præcis det samme, er der så meget, man kan bruge hinanden til.

 

Ingen lungebetændelse siden marts 2015

Noam er i dag fem og et halvt år gammel, og i det seneste års tid har han været i en markant bedring. ”Han har ikke haft lungebetændelse siden marts 2015” lyder det, næsten glædestrålende, fra Michael og Stine. Familien i Langå har endelig fået noget  at glæde sig over.

– Noam er blevet en rigtig dreng. Han spiller fodbold og mosler og slåsser, siger Michael med et smil.

Du kan også læse artiklen i Lungenyt 1, 2016 og se flere billeder

 

EKSTRA: SÅDAN HAR NOAM DET I DAG

I løbet af 2015 slap Noam fri for de faste hospitalsundersøgelser. Han har i dag en åben indlæggelse på Skejby Sygehus og kommer der kun, når han har særlige behov.

Noam er stadig for lille til at forstå, hvad hans sygdom går ud på.

- Nogle gange havde jeg noget i den gale hals, og jeg kunne ikke få det op eller ned, forklarer han.

De mange sygehusbesøg blev Noam aldrig glad for. Heller ikke i den seneste periode, hvor de fleste besøg handlede om forebyggende ”sugning” af hans lunger i stedet for akut lungebetændelse. På vej til hospitalet spurgte Noam, om han skulle suges eller bare snakke. Og blev meget ulykkelig, når han fik at vide, der ikke kun var tale om en rutineundersøgelse.

- Jeg kan bedst lide klovnerne på hospitalet. Jeg kan ikke så godt lide, når jeg skal ind til Lena, siger Noam med henvisning til den sygeplejerske, der foretog slimsugningen med en slange ind gennem hans lille næse.

Stine og Michael minder Noam om, at det er på grund af Lena, han har fået det bedre. Noam nikker – han ved godt, forældrene har ret, og sugningerne blev også nemmere at komme igennem, efter han blev gammel nok til at få lattergas. Og ved den seneste undersøgelse fik han altså taget en blodprøve uden at blive ked af det.

I løbet af 2015 slap Noam fri for de faste hospitalsundersøgelser. Han har i dag en åben indlæggelse på Skejby Sygehus og kommer der kun, når han har særlige behov.