Født for tidligt med fire hjertefejl startede livet for Frederikke med en operation. Hendes lungevæv blev beskadiget, hun lå i respirator i tre måneder og var i flere år isoleret fra alle andre end den nærmeste familie. For nogle år siden fik hun derudover konstateret en genfejl, der bl.a. giver hende en form for knogleskørhed, nedsat hørelse og syn. Frederikkes mor, Pernille, lægger ikke skjul på udfordringerne. Alligevel bliver man opløftet af at tale med hende.
Vi har været der meget begge to, men også været gode til at vide, hvornår er det min tur, og hvornår er det din tur til at tage over.
Mormor var dagplejemor
Med et beskadiget lungevæv var det afgørende i Frederikkes første leveår, at hun ikke blev smittet med virus og infektioner. Pernille og Frederikkes far, Jacob, kæmpede for, at mormor kunne blive dagplejemor. Det lykkedes og det gjorde, at de begge kunne beholde deres job.
– Efter barsel og et års orlov kom jeg på nedsat tid. Jacob har en fleksibel arbejdsplads, så vi fx kan være sammen om at tage med på hospitalet. Det er vigtigt for os, siger Pernille og fortsætter
– Vi har været der meget begge to, men også været gode til at vide, hvornår er det min tur og hvornår er det din tur til at tage over. Der har været hårdt og der er meget, man skal have styr på med et lungesygt barn, og vi er hele tiden to om at huske det hele.
For Frederikke var det en god løsning at være hjemme ved mormor, som hun var tryg ved og som sørgede for, at hun så andre børn.
– Min mor tog Frederikke med på en legeplads, hvor der kom andre dagplejemødre. De fik at vide, at Frederikke ikke kunne lege med de andre børn og var nødt til at have sit eget legetøj med. På den måde kom hun ud blandt andre, selv om hun var isoleret, siger Pernille.
Sammen i sommerhus
I de første år var der i det hele taget mange begrænsninger og at tage på ferie i udlandet var heller ikke en mulighed for Frederikke og hendes familie. Derfor købte familien et sommerhus, hvor de kunne få masser af frisk luft – og venner på besøg.
– Vi kunne bo i forskellige rum og være sammen udenfor, siger Pernille og fremhæver i det hele taget, hvor stor opbakning og forståelse, de har haft fra venner og familie.
Hun er bare selv en fighter og har altid været den, der hjalp en klassekammerat, der fx ikke kunne binde sit snørebånd.
– Vi havde en stor vennekreds, har nok mistet nogle og har mødt andre. Og ja, der var nogle år, hvor vi skulle hive de her venner tilbage igen. Det betød noget, at vi var så isolerede og fx aldrig gav knus til nogen. Men vi havde helt klart brug for at vide, at de var der.
Sommerhuset er et godt eksempel på ét af de bevidste valg Pernille og Jacob har taget. Også i dag gør de en indsats for, at hele familien får oplevelser sammen. De har blandt andet været på skiferie sammen i Sverige og kommer ud og får kulturelle oplevelser. Da hele familien for nylig var inde at se Hodja fra Pjort, fik Frederikke hele salen til at klappe. Ikke underligt, når man hører Pernille fortælle om hendes datters smittende livsglæde.
Empatisk og livsglad
Om livsglæden og empatien skyldes, at Frederikke trods alt har været ude blandt andre børn, eller det er fordi, hun har skulle klare meget helt fra hun blev født, ved Pernille ikke.
– Hun er bare selv en fighter og har altid været den, der hjalp en klassekammerat, der fx ikke kunne binde sit snørebånd. Hun er også utrolig opmærksom over for sin lillebror, Hugo. På hospitalet får hun ofte lov at vælge en lille ting, fx bare en hoppebold, og hver gang siger hun: ”Jeg skal også have en med hjem til Hugo”, fortæller Pernille.
Det hele kan næsten kom til at lyde for let, men der er ingen tvivl om, at Pernille og Jacob har mødt virkelig vanskelige udfordringer. Og som alle andre med et barn med en lungesygdom har deres hverdag også været præget af bekymringer.
– Det kan være enormt svært. Man reagerer jo forskelligt, så vi har også haft brug for en psykolog. Men vi kendte hinanden ret godt, inden vi fik børn og det, at vi i perioder har været begrænsede, har gjort, at vi har lært rigtig meget om at leve i nuet og være impulsive, slutter Pernille.
Lungebarn netværket
Lungeforeningens netværk Lungebarn har til formål at dele ud af erfaringer og give andre mulighed for at være del af et netværk omkring forældre til lungesyge børn og søskende.
Man mødes til sjov, fest og familiehygge og deler oplevelser og udfordringer med hinanden via mail og facebook.
Pernille er med i netværkets tovholdergruppe og ud over, at familien mødes med de andre til familiecamp og tema, ses de også privat med flere. De har mærket, at både børn og voksne har nytte af at møde ligesindede; de syge børn, de raske søskende til syge børn og forældre, der har oplevet, tænkt og følt akkurat det samme i de svære perioder. Derfor er Pernilles bedste råd til andre at søge et netværk og mødes med andre, der har samme erfaringer - selvom det er svært, når man føler, at det hele sejler, men det giver så meget ekstra energi og mening for hele familien.