Et tilfælde gjorde, at Heinrich Andreasen fik konstateret alfa-1-antitrypsinmangel ved en blodprøve. Det blev starten på en bedre og mere fokuseret behandling. I dag er han næstformand i Alfa-1 Danmark.

Hele sit voksne liv havde den i dag 71- årige Heinrich Andreasen tilbagevendende lungebetændelser. Han fik udskrevet forskellige former for astmamedicin, men intet hjalp. Samtidig blev han hurtigere træt i hverdagen, og det blev svært for ham at passe sit arbejde. Heinrich så, at Hvidovre Hospital søgte patienter til et KOL-studie, og han tænkte, at det måske kunne være interessant for ham. Som led i studiet fik han foretaget blodprøver, og de afslørede, hvad de mange lungeinfektioner skyldtes - nemlig alfa-1-antitrypsin-mangel.

Nu blev der taget hånd om Heinrich på Gentofte Hospital, der gennem mange år har forsket i og fulgt alfa-1-patienter. For Heinrich betød behandlingen, at der blev længere mellem lungebetændelserne.

– Det betød alt, at jeg nu vidste, hvad jeg fejlede. De praktiserende læger anede ikke, hvad de skulle stille op med mig, men nu er jeg i hænderne på sygehusvæsnet, som ved præcis, hvordan de skal håndtere min sygdom, fortæller Heinrich.

 

Små fiduser og stærke sygdomsfortællinger

Kort tid efter diagnosen meldte Heinrich sig ind i Alfa-1 Danmark. Her fik han mere viden om sin sygdom, men også mulighed for at dele sine tanker og erfaringer med andre patienter.

– Både sygdomsfagligt og socialt var det godt. Jeg fik små fiduser til, hvordan man kunne klare sig gennem sygdommen. For eksempel en lille propel fra butikken Tiger, som man kan sætte foran munden når man taler, og på den måde gøre det lidt nemmere at få luft. Men der var også frygtelige historier, for det er jo en voldsom sygdom, siger Heinrich.

Efter nogle år valgte Heinrich at engagere sig mere i foreningen. Den daværende bestyrelse havde kæmpet hårdt for, at alfa-1-patienterne skulle få adgang til medicinen ’human alfa-1-antitrypsin’. Medicinen stopper nedbrydningen af lungevævet, som manglen af antitrypsin ellers bevirker. Men den daværende sundhedsminister sagde nej, og det var en mavepuster for foreningen. Så det var tid til nye kræfter og mod.

Jeg følte, at det var nødvendigt at engagere sig. Det er et lille sygdomsområde, og når man som jeg har erfaring med organisationsarbejde som fagforeningsformand, var det naturligt at hjælpe til, fortæller Heinrich.

En sej kamp for medicin

I 2012 fik Alfa-1 Danmark modet tilbage. De igangsatte endnu en lang proces og kamp for medicin til patienterne. Det blev blandt andet til en konference med eksperter inden for sygdommen i Danmark, men det var ikke nok. Overlæge på Lungemedicinsk Afdeling i Gentofte Jon Torgny Wilcke tog derfor initiativ til at lave en ansøgning, som tog et par år at udarbejde.

Der var en del benspænd og bureaukrati undervejs, men en fælles forståelse mellem foreningen og Jon Torgny Wilcke resulterede i januar 2020 i en anbefaling fra Medicinrådet af ’human alfa-1-antitrypsin’ til alvorlig alfa-1-antitrypsinmangel. Det krævede herefter ekstra benarbejde for foreningen, før de første patienter kom i behandling på Gentofte Hospital i maj 2020.

– Nu kører det. De mest udsatte og ramte patienter kom selvfølgelig i behandling først, og så er vi andre kommet til siden, fortæller Heinrich, der i dag er næstformand i Alfa-1 Danmark.

Heinrich har selv fået medicinen i et år nu. Han får en fusion, som hans kone sprøjter ind med en nål i en vene en gang om ugen. Det tager cirka en time med forberedelse og medicinblanding, og fordi de klarer det selv kan medicinen tages med på farten, og dermed passes ind i hverdagen. – Medicinen helbreder ikke, men den betyder, at jeg har lidt mere energi og overskud. Min lungefunktion var 68 procent, og den er steget, efter jeg har fået medicinen. Jeg kan gå længere nu, før jeg mangler luft, forklarer han.

 

Stærk forening

Heinrichs lungesygdom betyder, at han ikke længere kan have sit hobbylandbrug, som skulle være hans pensionisttilværelse. Et landbrug med får, kvæg, grise, høns og kalkuner og ikke mindst bier, som var tiltænkt at skulle give et tilskud til folkepensionen. Til gengæld nyder han at passe haven i sit sommerhus ved Hornsherred. Og så spiller han bridge. – Jeg er glad for at spille bridge, for der skal man ikke bruge energi og luft til at snakke, siger han og smiler.

I januar og februar rejser han og konen til De Kanariske Øer for at undgå influenzasæsonen og samtidig restituere i varmen. – Så klarer jeg resten af året bedre, siger Heinrich.

Selvom han har begrænsninger i hverdagen, så nyder han at bruge en del af sin tid i Alfa-1 Danmark og mødes med de andre patienter til forskellige arrangementer. Desuden er han også aktiv i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

– Det er virkelig dejligt og sjovt at gøre noget for de andre patienter. Det har været fantastisk at være med til at kæmpe for medicinen og fedt at mærke så aktivt et medlemsbagland. Men vi har også været heldigt stillet ved at have dygtige lungelæger til at interessere sig for området. I dag har vi fået opbygget en god og stærk forening med fin medlemsfremgang og med medlemmer, som har fået modet tilbage, afrunder Heinrich.

 

Læs mere om Alfa-1 Danmarks flotte arbejde og udvikling på www.alfa-1.dk