Ingen kendte til Cecilias sjældne lungesygdom | Lungeforeningen
Bemærk: Du kan som bruger af lunge.dk for øjeblikket ikke ændre dine oplysninger på din profil. Dette skyldes, at Lungeforeningen opdaterer hjemmesiden, så den lever op til den nye persondataforordning fra EU .
 
×
×

Ingen kendte til Cecilias sjældne lungesygdom

Printer-friendly version

Billede: Cecilia Petersen (i midten) var blandt deltagerne da Lungeforeningen i 2017 markerede 25-året for den første lungetransplantation i Danmark. Her er hun sammen med lungetranplanterede Nanna Kjær Rasmussen (tv.) og veninden Silje Borge (th.)

 

En sjælden hidtil ukendt sygdom nedbrød Cecilias lunger med skræmmende fart, men hun talte ikke med veninderne om sin sygdom, før hun var begyndt at gå med iltapparat.

Min sygdom startede, da jeg som 12-årig blev meget syg en vinter. Jeg kom på sygehuset, men bagefter havde jeg kun en tredjedel lungefunktion tilbage.

Cecilia Petersen, Lungetransplanteret

Hun er 19 år gammel, og det er kun et halvt år siden, Cecilia Petersen fik transplanteret et par nye lunger. 

– Jeg har det bedre end nogensinde. Mine nye lunger bliver ikke afstødt, men passer perfekt til min krop. Jeg har udsigt til at være rask resten af livet, siger Cecilia optimistisk.

En fantastisk udvikling for den unge kvinde, der var indlagt på børnehospice med under 8 % lungefunktion tilbage, da hun fik tilbudt de nye lunger. 

På det tidspunkt var hendes egne lunger så ødelagte, at Cecilia kun levede, fordi hun var koblet til en hjerte-lunge-maskine – en såkaldt ECMO – som maksimalt kunne holde hende i live i endnu en uge. 

Så kom beskeden om nye lunger, og operationsstuen blev gjort klar.

– Jeg var i gang med en studenteruddannelse, da min sygdom blev rigtig slem. Men jeg venter lidt med at tage 2. HF. Lige nu har jeg travlt med at leve livet, siger Cecilia.

 

Første gang i respirator

Cecilia blev syg af at være i den danske vinter og var hele tiden indlagt. For blot et år siden kunne hun ikke gå i kiosken uden hjælp. 

– Min sygdom startede, da jeg som 12-årig blev meget syg en vinter. Jeg kom på sygehuset, men bagefter havde jeg kun en tredjedel lungefunktion tilbage.

Lægerne har aldrig kunnet slå fast, hvilken sygdom jeg havde, men de fandt hurtigt ud af, at der var en varig skade i lungerne, og at det kun ville gå nedad fra de 33 procent. På et tidspunktville jeg få brug for nye lunger.

– Alligevel syntes jeg egentlig, min barndom var ret normal. Jeg spillede meget tennis, og selvom jeg hurtigt blev forpustet, kunne jeg gøre de fleste ting, jeg ville.

De næste vintre blev Cecilia dog også syg. Hun måtte indlægges i lange perioder, og hendes lungefunktion faldt endnu længere ned, så i 2013, 2014 og 2015 blev hun sendt til Spanien om vinteren. I varmen blev hun ikke syg.

– Den eneste grund til, at jeg var i Danmark sidste vinter, var, at jeg var på venteliste til nye lunger. Så må du ikke forlade landet, fortæller Cecilia.

Vinteren i Danmark var tæt på at koste hende livet, da hendes sygdom tog endnu et dyk, så hun ad flere omgange var i respirator og altså endte på børnehospice Lukashuset, før tiden på venteliste endelig var slut.

– Da jeg kom i respirator … forstod jeg for første gang, hvor syg jeg i virkeligheden var.

I de sidste måneder, før Cecilia endelig fik sine nye lunger, kunne hun næsten ikke andet end at sidde eller ligge ned.
Cecilias små søskende var altid meget bekymrede, når hun var syg, og de gjorde alt hvad de kunne for at muntre hende op.

 

Ingen er ligesom mig

Trods sygdomsperioder og åndenød kunne Cecilia holde fast i nogle gode veninder gennem hele skoletiden. 

Hendes forældre hjalp til med kørsel, så Cecilia kunne komme med på shoppetur. Veninderne og hendes mangeårige kæreste hjalp også til, når hun havde brug for støtte.

– Men jeg talte ikke med nogen af dem om, hvad jeg fejlede. Jeg fortalte heller ikke noget i skolen, selvom de andre jo godt kunne se, at jeg tit var syg, og at jeg ikke kunne deltage i idræt, siger Cecilia.

Selvom hun var glad for sine veninder, var de jo ikke ”ligesom mig”, fortæller hun. 

Hun åbnede sig først, da hun fik så dårlige lunger, at hun måtte gå med transportabel ilt. På det tidspunkt var hun omkring 18 år og havde haft sin lungesygdom i 6 år.

– Det hjalp så meget – det hjælper så meget! – at tale med nogen. Og at indrømme over for sig selv, at det er ok at være syg, siger Cecilia.

– I dag ved alle mine gode veninder besked, og jeg kan sagtens sige noget til dem om min sygdom. Og om alt muligt andet!

 

Ked af det og alene

Selvom hun er et helt andet sted i dag, er Cecilia stadig mærket af, hvor tit hun var ked af det – uden at have nogen at tale med.

– Jeg var ked af det efter hvert hospitalsbesøg. Hver gang var der en test, og hver gang var jeg dårligere end sidste gang.

Jeg havde hele tiden dårlig samvittighed over for mine forældre og mine tre søskende, som altid var bekymrede for mig og altid var nødt til at tage alle mulige hensyn til mig. 

Og jeg kendte ikke nogen, der var ligesom mig, og som jeg kunne tale om det med, siger Cecilia.

– Når man er ung, vil man bare så gerne være normal. Men det var hårdt, at jeg ikke havde nogen at tale med, siger Cecilia.

Heldigvis ser hendes situation helt anderledes ud nu, og i dag har Cecilia ikke svært ved at snakke om alt, hvad det skal være. Om sit sygdomsforløb, men endnu hellere om alle de ting hun kaster sig ud i, efter transplantationen har gjort det muligt. 

– Jeg har overskud til at være kreativ, som jeg elsker, til at være aktiv, gå en tur, rejse. Juleferien skal jeg holde i Spanien, hvor jeg boede i tre vintre.

Jeg glæder mig til at se de venner, jeg har dernede – og til at danse flamenco! siger Cecilia med et smil.

Cecilias nye lunger får ikke lov at være i ro særligt lang tid ad gangen. Fremtiden byder også på skiferier og cykelture, har hun bestemt.

 

Læs mere om Cecilia i artiklen Organer for livet: 19-årige Cecilia lå på hospice - nu cykler og danser hun

Se udsendelsen Organer for livet på DR1

 

Kategori: