55-årige Jesper Sejer Pandorff fik i 1994 konstateret livstruende svær sarkoidose og pulmonal hypertension (PPH) i begge lunger. I juli måned 2006 gennemgik han en vellykket dobbeltsidig lungetransplantation som sekventiel singlelunge på Rigshospitalet.
Jeg har fået af vide, at jeg er ekstrem heldig. Lungerne passer optimalt til min krop, og jeg har fået en helt enestående chance for en forlængelse af mit liv. Men jeg ved, at det også skyldtes min tidligere livsførelse og rigtige gode fysiske form - før jeg blev syg - samt at jeg hele tiden har holdt mig igang sammenholdt med mit positive livssyn.
Jesper Sejer Pandorff, lever med svær sarkoidose og pulmonal hypertension (PPH)
Et liv fuld af sport og ingen sygedage
- Det handler om at holde sig i gang og gøre noget selv. Om man så skal gøre den samme ting en, to eller mange gange. Man må IKKE give op - heller ikke mellem ørerne.
Sådan sætter Jesper Sejer Pandorff ord på, hvordan han holdt fast i håbet i de 1½ år, hvor han var bundet til en iltslange og til sidst en lungemotor, mens han ventede på sine to donorlunger. Vægten var 59 kg.
Jesper Pandorff er vokset op i Nordsjælland. Han blev uddannet som cand. jur. og økonom i 1983, efterfulgt af ophold ved Den Kongelige Livgarde. Derefter arbejde de han som både erhvervsrådgiver og censor samt bestyrelsesmedlem i den finansielle verden i Danmark og udlandet i mere end 20 år - uden at have en sygedag. Han har altid holdt sig i god form, som ung ved gymnastik og skydning og senere med terrænløb igennem mere end 30 år samt svømning, faldskærmsudspring og skiløb.
Voldsom træthed
- I 1994 flytter jeg til Silkeborg og føler derefter pludselig en voldsom træthed. Jeg løber fortsat otte kilometer på under en halv time, så jeg forventer ikke, at det er noget alvorligt. Jeg har ikke tidligere haft sygdomme af betydning eller taget medicin.
- Jeg gennemgår nogle undersøgelser på Silkeborg Sygehus og får stillet diagnosen: Sarkoidose i lungerne. Idet sygdommen oftest brænder ud af sig selv, bliver jeg udskrevet og tager det næste halve år en mindre dosis medicin. Men allerede to dage efter udskrivningen er trætheden væk, og jeg løber igen. Jeg har det godt, og arbejder og nyder privatlivet.
Sarkoidosen blusser op
- 10 år senere - i sommeren 2004 - bliver jeg mere og mere forpustet og taber mig. Sarkoidosen er blusset op igen og denne gang med en så svær pulmonal hypertension, at jeg ikke kan ilte blodet nok. jeg får derefter tilført ilt 24 timer i døgnet. I december måned bliver jeg indlagt på Silkeborg Sygehus og får at vide - efter to dage - at min eneste redning er en lungetransplantation.
- Det var der, det gik op for mig, at det faktisk var mit eget liv, det hele nu skulle handle om.
På venteliste
Tre måneder senere kommer Jesper til Århus Kommunehospital for at gennemgå en omfattende udredning til en lungetransplantation. Han påbegynder nu også medicinsk behandling. Resultatet af udredningen var positiv, og Rigshospitalet sagde derefter ja til, at han kunne komme på ventelisten i juli måned 2005 til en snarlig forventet dobbelt lungetransplantation.
"Vi har to nye lunger til dig"
Et år senere - i juni måned 2006 - er Jesper blevet så svag, at den højre lunge punkterer, og han bliver akut indlagt på intensivafdelingen på Regionshospitalet Silkeborg for blot to dage senere at blive overført til Skejby Sygehus.
- De kæmpede for mit liv i to uger og kunne derefter ikke gøre mere for mig. Rigshospitalet fik beskeden, og to dage senere blev jeg vækket på Skejby Sygehus med den enestående besked: "Vi har to lunger til dig". Derefter gik det hele som planlagt og meget roligt.
- 10 timer senere ligger jeg på operationsbordet til ni timers operation. Dagen efter vågner jeg og trækker vejret med mine to nye lunger. Derefter intensivafdeling i tre dage og isolationsstue i tre dage samt omfattende medicinsk behandling og udskrivning efter i alt kun tre uger.
Operationen er en succes, og efter tre måneder, er meldingen klar fra overlægen: - Vi kan ikke måle, at du er transplanteret.
Tiden efter transplantationen er afgørende for, om kroppen accepterer eller afstøder de nye organer. Jesper har været til de planlagte otte kontrolundersøgelser på to år med samme resultat hver gang: INGEN afstødning.
Jesper får at vide af overlægen, at "det er et utroligt positivt forløb" og "historien er en af de mest vellykkede ud af de 500 lungetransplantationer i Danmark".
12 vitaminer og fiskeolie i 30 år
- Jeg har fået af vide, at jeg er ekstrem heldig. Lungerne passer optimalt til min krop, og jeg har fået en helt enestående chance for en forlængelse af mit liv. Men jeg ved, at det også skyldtes min tidligere livsførelse og rigtige gode fysiske form - før jeg blev syg - samt at jeg hele tiden har holdt mig igang sammenholdt med mit positive livssyn.
Jesper fortsætter:
- Afgørende for mig var og er: Indtagelse af dagsdosis som 12 vitaminer og 10 mineraler samt fiskeolie igennen 30 år, god kost og søvn til kroppen samt høj hygiejne og i dag medicin til tiden!
Fuld tryk igen
I dag fungerer Jespers lunger som om, han aldrig har været syg (måltal juli 2010: SpO2 = 100 og peakflow = 540 samt FEV 1 = 4,3 og FVC = 5,3). Han både går, cykler og løber; men fik i foråret 2008 sin livs første løbeskade - en sprængt akillessene.
Arbejdet kom igen kun fire måneder efter operationen, også som ekstern aftagercensor i virksomhedsforståelse ved ASB, Handelshøjskolen - men kun i mindre bidder.
- I dag er det mig, der bestemmer over arbejdet. Livet skal bruges på en god måde - mens jeg har det.
Syv år efter lungetransplantationen
Der var engang...Sådan begynder en god historie altid og fortsætter! Dobbelt lungetransplanteret... Syv år og "still going strong". Jeg fik livet tilbage som den gave, jeg meget gerne fortsætter med at leve, og det nu på 8. år efter operationen, idet “I only live twice...”.
Mit helbred i dag? Jeg føler, at kroppen efter syv år har opnået den rette balance til, at jeg forventeligt vil kunne leve mange år fremover. Det menneske som har betydet mest for mit nuværende liv, kommer jeg ALDRIG til at møde! Jeg har derfor nu “trukket vejret” mere end 50 millioner gange med mine egne “nye” lunger.
Efter operationen udviser jeg fortsat ingen former for afstødning (8 gange “LA 0” og 1 gang “LA 0”, kontrolundersøgelse af begge lunger ved bronkoskopi med vævsprøve, TBB og skylleprøve, BAL - sidste undersøgelse fandt sted i marts måned 2013). Ingen tegn på infektion, virus eller svamp. Endvidere undersøgt af Klinik for Organtransplanterede ved Aarhus Universitetshospital i sommeren 2013 med følgende resultat: Ingen tegn på nogen former for hudkræft og andet.
Operationen som sekventiel singlelunge i juli måned 2006 blev primært udført af de formentlig dygtigste hjertekirurger i Danmark ved Rigshospitalet, nemlig overlæge, dr. med. Kåre Sander Jensen (transplantationsansvarlig) og overlæge Jens Juel Thiis (teamleder).
Forløbet er ret enestående og unikt, ligesom det rette "donormatch" har været perfekt. Udtalelsen er fremsat af professor, dr. med. Daniel Steinbrüchel fra Rigshospitalet i København.
Min egen sygehistorie er både tankevækkende og livsbekræftende samt ikke mindst enestående på verdensplan. Forløbet er skrevet på opfordring af tidligere overlæge, dr. med. Nils Milman ved Lungetransplantationsafdelingen på Rigshospitalet.
Min historie er sidst revideret i juli måned 2013, og I kan læse mere på min hjemmeside, hvis I er nysgerrige: www.jp-dltx.dk
Det er mit håb, at den gode og interessante historie både kan og vil blive brugt til "fremme af organdonationssagen" i Danmark og i øvrigt, idet der lægeligt ikke kan gives nogen forklaring på mit enestående forløb efter operationen.
Overlæge, dr. med. Martin Iversen ved Lungetransplantationsafdelingen på Rigshospitalet i København citeres her for følgende udtalelser:
- Vi kan ikke måle, at du er transplanteret og
- det er et utroligt positivt forløb samt
- historien er en af de mest vellykkede ud af de nu over 600 lungetransplantationer i Danmark.
NB: Samtlige forskellige vævstyper fra lungerne hos donor og mig er alle nøje undersøgt for vævsforligelighed af Vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet i juli måned 2010 med det entydige resultat, at samtlige vævstyper er UFORENELIGE!
Overlæge, dr. med. Jørn Carlsen ved Lungetransplantationsafdelingen på Rigshospitalet har om mit forløb udtalt: “At jeg har udvist den helt rette forståelse for forløbet ved at tage ansvar for mit eget liv”.
Endvidere udtaler overlæge, dr. med. Martin Iversen: "Lungetransplantationer er de mest komplicerede transplantationer af alle. Man får ikke tilbudt en lungetransplantation for at få det bedre, man får tilbudt en transplantation, fordi man ellers ville dø. Men den positive følge er, at livskvaliteten bliver stærkt forbedret!".
Det er nu mere end syv år siden.