Kirsten havde ikke allergi men Idiopatisk Pulmonal Fibrose | Lungeforeningen
×
×

Kirsten havde ikke allergi men Idiopatisk Pulmonal Fibrose

Printer-friendly version

Kirsten Bonde Nielsens praktiserende læge havde svært ved at placere hendes symptomer, og hun gik i flere år, før hun fik den rigtige diagnose.

Så hvad man troede var allergi viste sig at være lungefibrosesygdommen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF).

Få Kirstens historie her.

Trods nogle bivirkninger i starten virker min medicin rigtig godt. Det er den, som giver mig mulighed for at leve et aktivt liv.

Kirsten Bonde Nielsen, lever med Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF)

 

Det er nok allergi…

Den praktiserende læge havde svært ved at placere Kirsten Bonde Nielsens symptomer i en præcis diagnose.

Så han sendte hende hjem med det, hun oplevede som en løs teori om overfølsomhed.

Kirstens symptomer var ellers alvorlige nok. Hendes stakåndethed, når hun cyklede på arbejde, var en vigtig årsag til, at hun som 62-årig trak sig tilbage fra arbejdsmarkedet.

Til trods for, at hun altid har levet sundt og fornuftigt.

– Jeg troede, jeg var ved at blive gammel, siger hun.

I hendes baghoved rumlede en frygt for, om hun havde begyndende KOL, selvom hun aldrig havde røget. Og da lægeundersøgelsen heller ikke viste noget, levede Kirsten videre med manglende luft i adskillige år, mens hendes tilstand blev stadig mere forværret.

Indti hun til sidst måtte hospitalsindlægges, og specialisterne på den lungemedicinske afdeling i Aarhus kunne konstatere, at hun lider af lungefibrosesygdommen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF).

 

Ny medicin på rette tidspunkt

Kirsten husker stadig, da hun kom hjem og læste om den alvorlige sygdom, der indtil for nylig var at sammenligne med en dødsdom.

– Det var nedslående læsning. Der fandtes ingen reel behandling, husker hun.

Hendes held var, at der omtrent samtidig med hendes diagnose kom et nyt præparat på markedet. Kirstens alvorlige sygdomsudsigt gjorde det til et let valg for hende at takke ja til forsøgsbehandlingen, som skulle dæmpe udviklingen af hendes lungesygdom.

Og den opgave løser medicinen fortsat i dag. Med sin sygeplejerskeuddannelse fungerer hun som assisterende rejseleder for ældre, der drager ud i verden. Kirsten passer sin fysiske træning og tager sin medicin, og hun fokuserer ikke på alle de år, hun gik og havde det dårligere og dårligere. Dengang hendes IPF udviklede sig uden modstand, før hun blev diagnosticeret.

– Trods nogle bivirkninger i starten virker min medicin rigtig godt. Det er den, som giver mig mulighed for at leve et aktivt liv, siger Kirsten Bonde Nielsen.

 

Læs også Et usikkert liv med IPF

 

Fakta

  • Op imod 2.000 danskere rammes hvert år af lungefibrose – heraf ca. 300 af Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF)
  • IPF overses nemt, fordi de samme symptomer (åndenød og hoste) ses ved KOL og andre lungesygdomme
  • Medicin kan bremse udviklingen af IPF. Men indtil sygdommen opdages, forværres symptomerne dag for dag.
  • Læs mere om lungefibrose

 

Yderligere information

Download rapporten Det usikre liv med IPF - IPF-patienters sygdomsforløb og hverdag (PDF)
Telemedicin og sundheds-it
Lungefibrose-netværket
Kontakt Lungeforeningens rådgivning

 

Kategori: