Selv med den kroniske lungesygdom sarkoidose er træning muligt. Samtidig er det rigtig godt for kroppen og lungerne.

Lars Jakobsen fortæller sin historie, om hvordan han med sarkoidose gik fra iltapparat til fitnesscenter:

- Jeg er født i 1963 og bor i Århus. Jeg har arbejdet i FDB (i dag COOP). I 2002 fik jeg konstateret en betydelig nedsat lungekapacitet. Kronisk lungesarkoidose lød diagnosen.

 

Lungefunktion på under 50 %

Den del af Lars’ lunger som var beskadiget med arvæv, kunne ikke reddes. Lægerne forsøgte at bevare den ikke-beskadigede del af lungen.

Lars’ lungekapacitet lå under 50 procent.

- Beskeden om sarkoidose kom lidt over et år efter, at jeg havde uddannet mig til voksenvejleder. Året forinden havde jeg haft en slem depression, som jeg var ved at være på vej ud af. Rygning i sig selv havde ikke udviklet sygdommen, men havde absolut ikke gjort det bedre. En læge sagde, at hvis jeg fortsatte med at ryge, ville min lungekapacitet være nul om 10 år. Efter samtalen med lægen besluttede jeg, at den sidste cigaret var røget, og jeg er stadig røgfri.

 

Fysisk og psykisk belastende at have sarkoidose

De følgende år udviklede Lars’ sygdom sig drastisk. Det betød mange og lange indlæggelser.

Han kunne ikke gå på toilet uden at miste pusten, og måtte have ilt døgnet rundt.

- Rent psykisk var jeg bange for, hvad der skulle ske. Under et indgreb i mine lunger, som foregik i fuld narkose, vågnede jeg op under operationen. Oplevelsen med opvågningen fulgte mig meget de næste mange år. Det nye liv, som jeg ellers var klar til at tage hul på efter omskoling og depression, lå i ruiner, og jeg tvivlede på overlevelse. Da jeg blev udskrevet efter tre måneder, var det med iltapparat, rollator og en vægt som var steget med omkring 30 kg, bl.a. pga. bivirkninger fra medicinen. Desuden var jeg afhængig af hjælp til næsten alt.

 

Medicinen gav øget vægt

Inden Lars blev syg, havde han dyrket forskellige former for motion. Cykling til arbejdet, styrketræning af forskellig art, firmafodbold og løb. Al aktivitet blev nu nulstillet.

- Der var sygdommen i sig selv at kæmpe med. Men, at vægten også var steget så meget pga. medicin, var uudholdeligt. Binyrebarkhormonet, som jeg fik i store mængder, var hovedårsagen til vægtstigningen. Jeg mistede fuldstændig kontrollen over, hvor meget jeg spiste. Bivirkningerne gav kroppen en skrigende sultfornemmelse både nat og dag,og kroppen føltes som en stor ukontrollabel fedtklump.

Fik iltapparat og begyndte at bevæge sig igen

- Den første motion jeg begyndte med, var med iltapparat over skulderen på svalegangen, hvor jeg boede. Her gik jeg 10 meter fra betonpille til betonpille for derefter at stoppe for at få luft. Sådan fortsatte jeg, indtil jeg kunne gå igennem svalegangen uden stop. Sådan fortsatte det med forskellige mål, fx at kunne gå en tur rundt om boligblokken. Et af mine delmål var at gå en tur i Netto, som lå ca. 2-300 meter fra blokken. Sådan begyndte jeg i det små at gå lidt mere, men selvfølgelig alt efter dagsformen. Derudover var der angsten, som dukkede op, når jeg blev forpustet.

Binyrebarkhormon gav store bivirkninger

Trods mange besværligheder begyndte det at gå en smule bedre. Behovet for ilt blev mindre og mindre. Lars var dog stadig meget træt af de bivirkninger, som binyrebarkhormonet gav, og på et tidspunkt ville han ganske enkelt ikke tage det mere.

- Det var ikke kun vægten som plagede - medicinen forværrede også min psykiske tilstand. Beskeden til lægerne var, at jeg kun ville have binyrebarkhormon, hvis jeg blev indlagt, og slet ikke kunne trække vejret. En anden medicin blev så taget i brug. Jeg fortsatte med at gøre det, jeg kunne - og lidt til. De største besværligheder var trapper, og når der var tåge og fugtig.

Vejret spiller i øvrigt stadig en stor rolle for Lars dagsform – støv er heller ikke sagen.

-  Vægten begyndte at falde pga. omlægning af medicin, kost og den motion, som jeg nu fik.I 2005/2006 begyndte jeg at træne lidt hos en fysioterapeut i Risskov. Det var begrænset, hvad som jeg kunne, men jeg husker, at flere af redskaberne vakte et glædeligt gensyn fra tidligere styrketræninger.

 

Ny medicin hjalp

På et tidspunkt blev Lars præsenteret for en ny type medicin, efter igen at havde været gennem meget omfattende undersøgelser.

- Medicinen hed remicade, og den blev givet direkte i blodbanerne. Det gjorde en forskel, hvilket var meget opløftede. Remicaden hjalp også på de smerter, som sygdomme også var årsag til. Jeg kunne bevæge mig mere frit, og det gav mere lyst til livet. Motionen var stadig gåturene, hvor jeg forsøgte mig mere og mere med, hvor langt jeg kunne gå. Nogle gange kom jeg til at gå for langt og måtte ringe efter en taxa, fordi jeg blev for træt. Der var dog stadig perioder, hvor det gik ned ad bakke, da jeg havde mange infektioner. Men psykisk begyndte jeg at blive bedre til at takle det hele. Mange psykologsamtaler og gode samtaler med andre gav bonus.

 

Fandt motionshold for lungepatienter

Længe havde Lars søgt efter et motionshold for lungepatienter.

- Heldigvis dukkede der et op på FOF, som jeg tilmeldte mig. Jeg kunne mærke, at noget måtte ske. Kroppen havde det ikke godt, og vægten var begyndt at stige lidt igen. I 2009/10 startede jeg op på træningsholdet, hvor en afspændingspædagog var instruktør. Hun forstod at gå ind i den enkeltes situation, hvilket gav mig stor tryghed. Træningen fokuserede meget på åndedrættet, og hvordan det skulle bruges i de situationer, som man stod i.

Selve træningen var meget varieret med brug af store og små bolde, øvelser for ryg, mave og stabilitet. Der var bevægelser, gang og småløb, som satte pulsen op. Der blev virkelig flyttet grænser i forhold til, hvad jeg kunne, og det gav velværen et stort løft. I dagligdagen begyndte de små ting at ændre sig, som fx at gå en etage op ad trapperne og tage elevatoren derfra. Instruktøren gik også ind i de psykologiske aspekter i at have en lungesygdom. Opvågningen under indgrebet, som påvirkede mig en del, fik jeg det meget bedre med. Nu kunne jeg bedre håndtere, når pulsen blev høj, og vejrtrækningen for tæt.

Find netværk med træning i et af Lungeforeningens 100 netværk landet over

Supplerede motionsholdet med træning hos fysioterapeut

- Efter et halvt år på holdet skulle der bygges lidt mere på. Holdet var en gang om ugen, og det var lidt i underkanten. Jeg besluttede at starte træning hos en fysioterapeut sideløbende. Her fik jeg lavet et program, med konditionstræning og styrke af alle muskelgrupper. Efter et år sluttede lungeholdet. Derefter øgede jeg træningsmængden hos fysioterapeuten. Mit mål blev herefter, at når opbygningen hos fysioterapeuten var sket, ville jeg videre til et fitnesscenter. Jeg fortsatte hos fysioterapeuten i et halvt år. Romaskine og cross trainer blev tilføjet. Øvelserne, som var målrettet til hverdagen, gav virkelig resultat. En dag besluttede jeg, at begynde at tage bussen i stedet for altid at blive hentet og bragt. Det var næsten som at opleve en ny verden, som jeg kunne bevæge mig frit i. Vægten som havde været et stort problem, fik jeg et andet fokus på. Efter jeg havde tabt mig, begyndte jeg at tage på. Det var der til gengæld en god forklaring på. Det var musklerne, som erstattede fedtet.

Næste stop: fitnesscenter

- Vi var nu henne i januar 2012, og mit mål var nået. Efter samråd med fysioterapeuten ville jeg nu starte i et fitnesscenter. Med lidt research valgte jeg Fitness.dk, som også en fysioterapeut sagde god for. Jeg talte med en instruktør og fik jeg lavet et program, som passede til mine ønsker og behov. Nu stod den på bænkpres, squat, dødløft, pulley, Arnold pres med biecep curls.

Det var hårdt, men Lars forstod at tage det i et tempo og med en belastning, som passede til hans niveau. Stødt og roligt øgede han sin styrke, og ikke mindst ryggen fik han det bedre med.

- Det gav samtidig selvværdet et stor løft. Jeg oplevede også hurtig den sociale dimension ved træningen i Fitness.dk. Den gode stemning var bestemt med til at motivere. Noget som også var væsentlig ved være i fitness.dk var, at det var hele familien Danmark, som kom der, og man mærker hurtigt, at man er en del af den.

Efter et stykke tid fik Lars hjælp til at få rettet programmet til, hvor maskinerne også blev taget i brug.

- Samtidig fik jeg mere fokus på ryg og vejledning i at belaste mig bedre, så det passede til dagsformen. Mit program blev kombineret med andet træning og det, at jeg kunne vælge mere mellem øvelserne, øgede kun motivationen. Jeg begyndte at eksperimentere med forskellige ting og øvelser og spurgte mig frem både hos instruktører og øvrige i centeret. Jeg kunne mærke, at jeg blev mere motiveret og nysgerrig. Jeg begyndte at bruge cyklerne i hvert træningspas, hvor pulsen kom mere og mere op.

Kastede mig ud i spinning og pilates

En dag i 2012 spurgte Lars en instruktør i centeret om spinning, og hun havde faktisk et hold samme dag.

- Jeg var nu med i en spinningtime. Det var lidt grænseoverskridende, men jeg var ikke i tvivl om, at jeg skulle bruge det fremover. Jeg kunne mærke, at når jeg begyndte at blive forpustet, så meldte angsten sig. Jeg begyndte at bruge nogle af de redskaber, jeg havde lært, når der var optræk til panik.

Det gik bl.a. ud på at ændre tankerne:

Sige til mig selv:

• at det er ikke farligt at blive forpustet
• at jeg kunne gå ud af lokalet, hvis jeg havde behov
• at kroppen reagerede på mange måder, når pulsen kommer op

- Spinningen var med til at give mig et markant løft. Det gav også positive resultater i målingerne af mine lunger på hospitalet. Niveauet i cyklingen blev bedre, og jeg begyndte at have flere timer. Det gav igen endnu mere frihed, og det at svede helt igennem og øge forbrænding gav en vidunderlig fornemmelse, som jeg havde savnet i mange år.

På et tidspunkt i 2013 kunne Lars mærke, at der skulle lidt mere til.

- Min egen styrketræning var helt fin, men jeg ville gerne lidt mere holdtræning. Jeg startede på ”stram op” og senere også pilates.

 

Træningen er blevet en livsstil

I dag er træningen en stor del af Lars' hverdag. Det er blevet en livsstil.

- Der er ingen tvivl om, at det er fast arbejde og en del af medicinen for mine lunger. At træningen er “fast arbejde” gør bestemt ikke noget, for jeg elsker at bruge min krop. Jeg kunne slet ikke forestille mig en hverdag uden motion. Naturligvis mærker jeg stadig min sarkoidose, og jeg er træt efter træningen. Til gengæld er fokus ændret til, hvad jeg rent faktisk kan, frem for det modsatte. Noget meget væsentlig er også, hvordan trætheden er ændret. Der er meget stor forskel på at være sygdomstræt og træningstræt. I dag er mit behov for hjælp begrænset, og det er en stor frihed. Det kan godt være, at jeg stadig kun har 50 procent af min lungekapacitet, men den bliver brugt mere og mere optimalt, hvilket også er mit fremtidige mål. Jeg lever og tror på livet – og en del af det er træning.

 

Træn alene eller med andre i samme båd

Lungeforeningen vil gerne hjælpe og støtte dig til både at træne alene eller med andre. Du kan finde en netværksgruppe nær dig, hvor du kan træne med andre, og du kan finde gode råd til din fysiske træning og åndedrætstræning her.

Du er også velkommen til at komme med i Lungeforeningens Sarkoidosenetværk.

 

Kort og godt om træning

Du hjælper dig selv og din krop gevaldigt ved at træne.

Her en nævnt en række fordele ved træning:

• Stærke muskler og knogler
• Mindre åndenød
• Bedre iltning af dine muskler
• Bedre balance
• Større udholdenhed og bedre kondition
• Forebygger depression og forværringer
• Hjælp til at holde maven i gang
• Hjælp med appetitreguleringen
• Velvære og overskud
• Flot krop og holdning