Livet med sarkoidose | Lungeforeningen
Bemærk: Du kan som bruger af lunge.dk for øjeblikket ikke ændre dine oplysninger på din profil. Dette skyldes, at Lungeforeningen opdaterer hjemmesiden, så den lever op til den nye persondataforordning fra EU .
 
×
×

Livet med sarkoidose

Printer-friendly version

Merete Mortensen er formand i Sarkoidosenetværket.

I  juli 1998 fik Merete stillet diagnosen sarkoidose, men forud herfor var gået et halvt år, hvor Merete havde haft en række diffuse symptomer.

Hun blev meget hurtigt forpustet, hostede en tør hoste, muskulaturen ”syrede” og kroppen føltes tung, træt og ”usamarbejdsvillig” – det blev sværere og sværere at få benene til at lystre.

Merete er født i 1952, gift og har 2 børn fra 1980 og 1985. Hun har siden 2000 bestyret en frugtplantage sammen med sin mand. 

 

Sygemelding fra jobbet

Midt i juni var jeg nødt til at sygemelde mig fra mit sekretærjob (fuldtids).

Min læge var blevet konsulteret flere gange i løbet af foråret, man først da han sendte mig til røngten af lungerne, viste der sig endelig et resultat: Sarkoidose.

Jeg var indlagt i 14 dage til flere undersøgelser (lungefunktionstest, rygmarvsprø-ve m.m.) og konklusionen blev sarkoidose i stadie 2, med lungefunktion nedsat til 60% og muskel-ledsmerter som hovedproblemerne. 

Jeg blev ikke umiddelbart sat i medicinsk behandling, udover smertestillende.

Midt i august, mens jeg stadig var sygemeldt, blev mit syn dårligere, havde røde øjne og dobbeltsyn.

Jeg havde regnbuehindebetændelse både i det indre og ydre af øjet. Jeg blev straks sat i behandling med høj dosis (70 mg) prednison samt flere forskellige øjendråber. Efter ca. 1 måned kunne jeg se normalt igen, og da prednisonen også havde en positiv indvirkning på mine muskel- og ledproblemer, startede jeg på arbejde igen dog på nedsat tid.

 

Træthed og kraftnedsættelse

Jeg blev flere gange trappet ud af prednison, men på grund af opblussen var det nødvendigt at starte igen.

Prednison dæmper symptomerne og er ikke en egentlig behandling. På grund af de fortsatte symptomer i øjnene, begyndte jeg i starten af 1999 at 100 mg/dgl. af anden slags medicin i kombination med en lav dosis prednison, for at begrænse langtidsbivirkningerne af prednisonen. 

Trods medicinen så var en generel følelse af træthed og kraftnedsættelse en fast ”følgesvend”. Udover det havde jeg en del småkramper omkring brystkassen og sovende fornemmelser i arme og ben.

En prioritering af hverdagens gøremål var nødvendig og blandt andet ridning måtte jeg opgive i en lang periode.

 

Problematisk i fohold til jobbet

Arbejdsmæssigt har det også været problematisk. Min tidligere arbejdsgiver var tolerant i lang tid og accepterede en delvis sygemelding og arbejde på halv tid. Men det fungerede ikke for nogen af parterne i længden, og slet ikke når udsigten til en bedring trak ud, så arbejdsforholdet ophørte. 

I sommeren 2000 fornemmede jeg en lille bedring, så da jeg fik tilbudt et nyt job af en arbejdsgiver, som var indforstået med at sarkoidosen gav mig visse begrænsninger, vovede jeg at sige “ja tak”.  

I løbet af årene har jeg langsomt fået mere energi og flere kræfter, og har derved kunne påtage mig flere og flere opgaver. Fysioterapi, blid motion og træning i varmtvandsbassin har været en fast rutine i lang tid.

Fra 2002 til 2006 har det kun gået fremad, men i starten af 2007 begyndte jeg at få synsproblemer på venstre øje (lige linjer zig-zaggede).

Det var arvæv fra regnbuehindebetændelsen, der trak i nethinden. Operation blev forsøgt, med en del følgeproblemer, blandt andet udvikledes en massiv grå stær, som betød at jeg på et tidspunkt kun havde 5-10% syn tilbage på venstre øje. 

I 2010 begyndte højre øje at ”røre” på sig med arvævstræk og glaslegemesammenfald, så helt ”klarsynet” var jeg ikke. 

I 2011 blev den ”grå stær” fjernet (i narkose) og jeg fik synet tilbage.

Dog opstod der regnbuehindebetændelse igen, og jeg har været i medicinsk behandling i mange år. Jeg er gennem årene blevet fulgt tæt på Glostrup hospitals øjenafdeling.

 

Endelig fri af medicin

I 2018  er jeg endelig fri af medicin og har kun mindre synsproblemer. I dag fungerer min hverdag rigtig fint. Jeg kan det hele, bortset fra at køre bil i mørke.

Mit motto: HUSK at se på mulighederne i stedet for begrænsningerne!

At få en diagnose på en sygdom, jeg aldrig havde hørt om, affødte en masse spørgsmål og et behov for at komme i kontakt med andre med sarkoidose.

Det var årsagen til, at jeg tog initiativ til sarkoidosenetværket i 2001.

Merete Rubow Mortensen
Februar 2018

Se også: 
Kategori: