Lungetransplantation gav Rasmus et nyt liv | Lungeforeningen
×
×

Lungetransplantation gav Rasmus et nyt liv

Lungetransplantation gav Rasmus et nyt liv
Printer-friendly version

Efter en lungetransplantation fik Rasmus Rosenvinge ikke bare et nyt liv, han fik også en ny personlighed.

Et liv med cystisk fibrose gav Rasmus så mange begrænsninger, at han ikke havde lyst til at tale med nogen.

Efter sin lungetransplantation har han fået et helt andet, mere udadvendt liv, hvor han hygger sig med at hilse på selv komplet fremmede.

Jeg husker stadig, da jeg første gang kunne gå en lille tur i Fælledparken med Kristian. Det var nærmest magisk i forhold til tiden inden operationen, hvor jeg ikke engang havde kræfter til at stå op og tage brusebad – eller tørre mig med håndklædet bagefter.

Rasmus Rosenvinge, har cystisk fibrose og er lungetransplanteret


Rasmus fortæller:

- Jeg fejrede aldrig min fødselsdag. Et år ældre betød for mig, at jeg var tættere på at dø.

41-årige Rasmus var en anden person, før han i sommeren 2014 fik transplanteret et par donorlunger i stedet for sine egne, der var slidt op af cystisk fibrose.

- Jeg tænkte meget negativt. Der var så mange ting, jeg ikke kunne. Jeg havde så mange smerter og så meget sygdom i mit liv. Hvorfor skulle jeg invitere til fest?”

De seneste par år er Rasmus dog begyndt at invitere til fødselsdag.

To gange om året, endda.

Nu fejrer han ikke bare sit eget eget liv, der er blevet meget mere værd at leve.

Han fejrer også den dag, hvor han stod øverst på listen, da en donor ikke skulle bruge sine lunger mere til en lungetransplantation.

- Min 40 års fødselsdag, var den største fest jeg har holdt i mit liv. Der var tæt på 40 gæster – næsten tre gange så mange som til mit bryllup, smiler Rasmus og fortæller videre:

- Transplantationen har ikke bare givet mig et længere liv. Den har givet mig et andet liv, et nyt liv. Som har gjort mig til en anden person.


Den aften telefonen ringer…

Rasmus husker stadig sine uger på Rigshospitalet, efter han var blevet ringet op en søndag aften med det længe ventede tilbud om nye lunger. Opkaldet kom, mens han havde gæster, og det skabte en blanding af glæde, spænding – og også en smule forvirring.

- Det vigtigste for mig var, at vi fandt et sted, hvor min hund Oskar blev passet. Det var mit ansvar. Da det var i orden, prøvede jeg at læne mig tilbage og overlade resten til de folk, som havde forstand på transplantationen. Det var på en måde ude af mine hænder, siger han.

 

Et hårdt efterforløb

Rasmus’ mand Kristian kørte med i ambulancen til København, hvor Rasmus blev indlagt og undersøgt. Næste morgen klokken 10 rullede han ind på operationsstuen.

Selve operationen tog 5 timer. Herefter ventede dog endnu en anstrengende periode. Rasmus’ tilstand var stabil, men han var meget svag og følte, at han næsten ikke kunne røre sig. Han sank tilbage i noget af den depression, som havde luret igennem hans belastende tid på ventelisten med 15% lungekapacitet. I de første dage kunne han ikke sove, og da det var værst, så han også syner.

Michael Perch leder af Rigshospitalets afdeling for lungetransplantation forklarer:

- Efterforløbet til en transplantation er hårdere, end de fleste kan forestille sig. Vi prøver at forberede patienterne bedst muligt, men det er bare en meget voldsom oplevelse.

- Jeg husker stadig, da jeg første gang kunne gå en lille tur i Fælledparken med Kristian. Det var nærmest magisk i forhold til tiden inden operationen, hvor jeg ikke engang havde kræfter til at stå op og tage brusebad – eller tørre mig med håndklædet bagefter, siger Rasmus.

Midt i fremgangen fik han en infektion, og penicillin-behandlingen fik hans svækkede nyrer til at sætte ud. Men han kom langsomt igennem både fysiske og psykiske udfordringer – bl.a. fordi de nye lunger meget hurtigt fungerede helt efter planen.

 

Tilbage til balance i livet

Der gik 7 uger, før Rasmus Rosenvinge kunne udskrives og vende hjem til Taulov, hvor han skulle igennem endnu en voldsom krise. Den medicin, som forhindrer kroppen i at afstøde nye organer, har en række bivirkninger. En af bivirkningerne er en forhøjet risiko for lymfekræft. Det var den, der ramte Rasmus.

- Jeg var for svag til kemoterapi, men heldigvis blev jeg helbredt af antistof-behandling, fortæller han.

De første mange måneder omfatter en række kontrolbesøg hos specialisterne på Rigshospitalet. Michael Perch fortæller, at efterforløbet er meget svært at forberede sig på. Der kan være fysiske udfordringer med kroppens afstødning af organet og med at finde den rette balance i medicinen. Og der kan være psykiske udfordringer for både den transplanterede og de pårørende.

- Vi taler med patienten om de her ting, så meget vi overhovedet kan. Men man må ikke glemme, at det er patienter som har levet i lang tid med døden lurende lige forude. Det er en stor omvæltning af hverdagen. Heldigvis finder de fleste en balance med deres nye liv, men jeg har fx set tilfælde, hvor et par har holdt sammen i årevis med sygdommen, men bliver skilt næsten umiddelbart efter transplantationen, fortæller speciallægen.

I Rasmus’ tilfælde var det første halve år efter transplantationen det hårdeste. Men forholdet til hans altid positive ægtemand Kristian blev ved at være en sund basis for hverdagen, og da han først kunne begynde at træne med sin fysioterapeut igen, gik det hurtigt fremad imod det nye liv, han havde drømt om.


Fra svag olding til triatlet med målsætninger

Sammen med fysioterapeuten stillede Rasmus en række målsætninger op, som han klarede én for én: Han kunne både gå og løbe, og han blev rigtig glad for at cykle – da han altså havde lært det igen.

- Man siger, at du ikke glemmer at cykle, når du først har lært det. Men jeg kan fortælle, at det ikke hænger helt sådan sammen. Jeg følte, jeg aldrig havde siddet på en saddel før, og jeg var temmelig bange for at vælte de første mange gange, siger Rasmus med et smil.

Et højdepunkt var, da han sammen med Lungeforeningen deltog i KMD 4:18:4 mini-triatlon ved Amager Strandpark. Rasmus tog de sidste fire km løb i rask gang sammen med sin fysioterapeut, og han glemmer aldrig oplevelsen af publikums bifald, da han kom ind på opløbsstrækningen og krydsede målstregen.

Fysioterapeut Agnete Harder fra Fredericia har fulgt Rasmus fra tiden på venteliste, hvor hun besøgte ham i hjemmet for bl.a. at lave siddende øvelser, mens han ikke havde kræfter til at stå op. Og hun var med, da han efter transplantationen pludselig kunne presse sig selv og gjorde store fremskridt. Derfor var det oplagt, at hun fulgtes med ham på tri-ruten.

Agnete Harder fortæller:

- Rasmus var SÅ stolt over, at han kunne være med. Og jeg var næsten lige så stolt. Da jeg først mødte ham, havde han fysik som en svag 85-årig. Og det gik ned ad bakke. Træningen kunne højst vedligeholde hans tilstand – han kunne ikke blive bedre. Der er noget magisk over en transplantation. De fire km var virkelig langt uden for hans rækkevidde for tre år siden, forklarer fysioterapeuten.


Sved på panden og smil på læben

Fysisk træning gør en stor, positiv forskel for det enkelte menneske, også med en kronisk sygdom. Få tips og råd om fysisk træning med en lungesygdom.

- Træning betyder rigtig meget for, at patienten kan holde sig i bedst mulig form op til en operation. Jo bedre form, jo hurtigere kommer patienten sig efter transplantationen. Og når de nye lunger er på plads, er træningen ekstra vigtig, for jo mere lungerne er i aktivitet, jo bedre fungerer de, siger overlæge Michael Perch.

I dag træner Rasmus ikke længere med fysioterapeut. Han har meldt sig på et Idræt i Dagtimerne-hold, hvor han er aktiv sammen med andre mennesker med kroniske sygdomme.

De er stort set alle sammen ældre end Rasmus, men det er ikke vigtigt for ham. Til gengæld er det vigtigt, at han er sammen med andre mennesker – og det er noget nyt.

- Jeg er blevet en helt anden end jeg var før. Jeg er meget mere åben og holder af at tale med mennesker. Før transplantationen var jeg meget mere indelukket – sikkert på grund af alle de års sygdom. Men nu har jeg fundet ud af, at ingen slår dig, når du siger goddag til dem, siger Rasmus med et selvironisk smil.

 

Ønsker ikke at kende donor

På Rigshospitalet har Rasmus Rosenvinge mødt mange andre, som går meget op i, hvor deres transplanterede organer kommer fra. Fx ved at undersøge, om der var en dødsulykke i trafikken omkring datoen for deres transplantation.

Speciallæge Michael Perch har ofte talt med lungetransplanterede, som var meget interesseret i, hvem de havde fået deres nye organer fra.

- Hos nogle fylder det virkelig meget. Men mit råd til dem er altid, at det vigtigste er, at de kommer videre som sig selv, siger han.

Organdonation er 100% anonymt i Danmark, og organerne kan stamme fra alle nordiske lande, så det er svært at finde ud af uden hjælp. Og det passer Rasmus fint, selvom han gør meget ud af at understrege, hvor taknemmelig han er.

- Jeg har simpelt hen ikke behov for at vide noget. Men jeg er meget bevidst om den gave, et andet menneske har givet mig, og jeg føler et ansvar for at passe på mine nye lunger, fortæller Rasmus og fortsætter:

- Jeg synes, alle mennesker bør tage stilling til organdonation. Det kunne være når man fylder 18 år eller når man får sit kørekort. De skal ikke presses til at sige ja, men det rigtigste er at tage stilling. Fordi det kan hjælpe utroligt mange mennesker og gøre en enorm forskel i deres liv.

Se videoen hvor Ramus fortæller om, hvordan han havde det før, han blev lungetransplanteret, og om den dag, han bliv ringet op og fik af vide, at der var to lunger til ham.